www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Moi je fais autrement. Je mets une jolie jupe, des fines baskets et des chaussettes, obligé vu les semelles et l'orthèse. Je replie le plus bas possible celle à gauche et l'autre chaussette est replie sur l'orthèse. Non c'est pas joli. Mais je m'en fous, parce que je veux^mettre une jupe et je ne veux pas en être privée à cause des douleurs et de la nécessité. Tant pis. Voilà mon choix

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Je me suis inscrite à des cours de couture et j'aurai bientôt fini ma première jupe, parfaitement adaptée pour ne pas mal tomber quand je mets ma ceinture lombaire (c'est à dire très souvent !). Mais je ne pense pas la mettre avec mes genouillères, je trouve cela trop moche.

Si j'ai envie de me promener, je suis obligée d'enfiler mes genouillères et le pantalon qui va avec... Par chance, mon fiancé me trouve belle comme je suis, même mi-femme mi-robot, et même si je ne porte jamais de talons sexy (ma grande frustration).

On devrait créer un blog de "looks" adaptés pour se donner des idées de tenues spéciales sediennes !!!

Wouha, vous portez vachement de truc Oo J'me souviens que quand on m'a diagnostiqué, on voulait que je porte pleeeeeeeeein de trucs, mais je les mettais pas (ou je les enlevais arrivée à l'école =D )
Donc là, j'ai juste un vrai corset en dur, parce que la ceinture lombaire de me fait rien, et de futur chaussure orthopédique fait par le pôpa de Charlotte xD
J'me considère pas comme Robocop x)

_________________

La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

voilà pourquoi j'ai mis ce post je pense que nous les SED nous manquons d'infos à ce sujet ...ça ne vient pas de nous mais des docteurs SED, des kinés qui ne sont pas assez informés sur le SED etc etc

Alexiane je peux te serrer la main je ne mets que mon bandeau coudière qui me protège le nerf cubital qui ne tient plus que par un fil, j'avais un lambeau (on m'avait enlevé un bout de muscle de l'avant bras) avant de savoir sur j'étais SED et ce lambeau c'est déplacé sur les veines n'importe quoi !!!, alors mon bandeau coudière remplace la peau ou plutôt la chaire que je n'ai plus
Pour mon anniversaire, j'avais fait une soirée Hawaïenne et j'avais cousu un bout de tissu assorti à ma tenue et ni vu ni connu
Vous pouvez le voir sur ma photo dans facebook
Pour le poignet qui lâche, je le laisse aussi tomber quand il sera parterre j'irai voir le pro des docteurs à Lyon idem pour le reste.
Ce qui est important c'est que malgré le handicap il faut garder sa féminité ou son look
Charlotte c'est bien de te lancer à la couture
ps : pour les chaussures j'ai plein de converses avec de jolies couleurs
et je continue mes mouvements, monter et descendre sur les pieds pour muscler ou tenir les chevilles, ça marche

Le robocop c'est pour rire, autant rire de soi-même.. l'auto dérision

Charlotte, j'adore le "mi-femme mi-robot"

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

tinquiète pas Delphine on avait compris, moi on m'appelle robocop, car j'ai été souvent opéré c'est pour me faire comprendre qu'il n'y a plus rien à moi
biz

Alexiane : Mon pôpa est génial !

Charlotte c'est chouette d'avoir un papa aussi génial on voit que tu en es très fière et tu as bien raison
biz

Petite nouvelle sur le forum ms je vs lis depuis août.
Je porte en permanence et avec des résultats plutôt positifs les mitaines et le pantalon cicatrex ainsi que la ceinture lomboskin.
J'ai custumisé mes gants avec paillettes et perles et ça passe.
Le pantalon,je l'ai pris noir,ça ressemble à un legging.
Par contre qu'est ce que c'est cher et un seul exemplaire est remboursé!
Avez vous entendu parlé de la gym pilate?
Si oui,je serai interressée pour savoir si ça peut agir sur notre soucis de proprioception(++,pour moi).
Ah oui suis SED hypermobile diagnostiqué en mars à l'Hotel Dieu puis à Garches.Depuis,c'est très dur...

coucou Nanou, les vêtements de contention marchent pour plusieurs personnes et c'est très bien ainsi, mais je pense qu'il ne faut pas les marquer à tout le monde, c'est bien d'en essayer un et de voir ce que ça donne moi par exemple ils ne me conviennent pas du tout du tout
Mais je parle surtout des attelles qui des fois peuvent faire plus de mal que de bien il faut tout faire pour se muscler même si c'est très peu il ne faut pas arrêter.
Pour la méthode Pilate ou gym Pilate, je mets une vidéo qui explique tout
http://www.doctissimo.fr/html/forme/rep ... ilates.htm
Par contre il faudrait l'avis d'un docteur
Ils appellent ça aussi "la gym des stars"
Le premier qui aura posé la question, marque la réponse sur le post
Qui t'en a parlé ? raconte
biz

Il me semble avoir lus qu'avec la méthode Pilate il y a un risque au niveau veineux =/

_________________

La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Coucou Alexiane,
moi j'avoue ne pas savoir, je suis allée lire des articles et franchement ça ne donne rien, les avis sont différents, cette méthode a de bonne critique, mais avec le SED il faudrait l'avis d'un médecin SED ....
Vous pouvez aussi demander à vos kinés et noter leur avis, moi je n'y vais pas souvent, une fois l'an et encore

biz

de part mon kiné je sais déjà que le travail du muscle en l'allongeant n'est pas du tout ce qu'il faut pour le sed, au contraire il faut travailler en raccourcissement pour gainer les articulations.
de plus, on est déjà assez "étiré" comme çà pour aller en rajouter.
L'affinement de la silhouette par raffermissement en allongeant le muscle, n'est pas non plus ce qui nous est primordial.
bref, je dirais attention à celles et ceux qui la pratique en tant que sed...
voilà, pour mon avis.
Bonne journée

_________________
La Kaïne

merci Karine pour les conseils de ton kiné
biz

je le vois mercredi je lui en toucherai deux mots si plus de détails encore je vous le dirai
concernant la vidéo je ne sais pas vous mais moi je ne serais même pas capable de faire un tiers des exercices sur tout sur appareils l'horreur!!!!

_________________
La Kaïne