www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

On me pose très souvent la même question (j'y avais pensé aussi) à laquelle je ne peux répondre n'ayant pas trouvé la réponse et n'ayant jamais été ds un centre de référence. Les gens me demandent "combien de personnes atteintes du SED y a -t-il en France". Sachant q beaucoup s'ignorent, connaissez-vous le nombre "officiel"??

Aucune idée!!

(je sais : mon message ne t'a pas servi à grand chose )

Le taux de prévalence de la maladie est faible, puisqu'il s'agit d'une maladie rare... Donc moins de 1 personne sur 5000 environ, c'est ce que j'ai lu...

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SED hypermobile

July tu as tous ces renseignements sur le site de l'AFSED :

http://www.afsed.com/accueil.htm

voilà le début :

Définition

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l'ethnie. L'incidence précise de la survenue des syndromes d'Ehlers-Danlos n'est pas connue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances

Heu moi on m'a dit qu'en France en comptant les 6 ytpes de ce syndrome, on était un millier de déclaré....

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

déjà pour que cela s'appelle maladie rare c'est moins d'une personne sur 2000, ça c'set juste pour l'info et la culture générale.

En Belgique on serait une centaine.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delfine: ton message était comique!!! (j'adore!)
"Clarinette" : penses tu q ta source était "fiable" car c'est intéressant.
Moi aussi je réponds q'il s'agit de 1/ 5000 ou 10000 mais ce q voulaient savoir ceux qui m'ont posé la question était un chiffre des gens "déclarés".

bon week end

heu...c 'est un généticien qui m'a donné l'info....

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux