www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

hello tout le monde

je suis revenue de cure samedi, depuis je vous ai lu pour avoir de vos nouvelles, et me voilà seulement à jour, eh oui 3 semaines ca ne se rattrape pas en 2 minutes

Alors ma cure c'est déroulée en haute Savoie, un dépaysement bien agréable

pendant cette période pas d'internet et pas de télévision, et surtout presque pas entendu parlé du boulot (juste 2 coups de fil de leur part), du coup j'ai pu avoir un vrai break et un vrai repos intellectuel

Maintenant concernant la cure, cela représente beaucoup de soins et pas forcement un repos physique (massages sous l'eau, piscine de mobilisation (en eau thermale marron), bains de boue, bain en eau thermale, bain à jet...)
Les grands plus au sortir de la cure, depuis ma dernière opération du genou (nov 2006) j'avais une tendinite au tendon rotulien, elle n'est pas à 0 mais elle est largement largement atténuée, je peux me toucher le genou voir même me mettre à genou avec coussin, les douleurs à la hanche gauche ont pris la porte et de nombreuses algies suite à entorses ou sublux ont fait de même. Du coup, j'ai un meilleur déroulé de marche, je passe de l'homme de pierre à l'homme moderne, pas mal comme évolution ! Seul le bras droit continue à me poser soucis : douleurs de l'épaule et nouveau au coude !
Autre point positif perte de 5 kilo.

Point pour lequel j'ai été surprise : il n'aurait surtout pas fallu que cela dure plus longtemps, malgré l'utilisation de crème, ma peau commençait à véritablement souffrir d'être aussi souvent dans l'eau thermale, la peau du bout des doigts et comme brulée et commençait par endroits à craquer.

J'ai eu droit au premières neiges, y compris pour ma route de retour. J'ai du reprendre le boulot lundi, pas simple physiquement, j'ai sorti un mega bouton d'herpes le soir meme.

En conclusion, j'ai eu des gains en douleurs et poids, je crois pouvoir dire que mes objectifs sont atteints, par contre si un jour je refait une cure, je m'organiserais autrement histoire d'avoir moins de fatigue.

Voili voilou, si vous avez des questions n'hesitez pas, je répondrais ce WE

bizz

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Eh bien, bravo pour ces supers progrès ! Tu dois être fière !

Bonsoir lavosgienne,

Heureuse de te voir de retour sur le forum et surtout de te savoir en meilleure forme.

Bises.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

bonjour Lavosgienne!
super toutes ces bonnes nouvelles! je suis heureuse que ça te soit été utile (suis je bien correcte en français???) ! en plus perte de 5kg, super! bonne nouvelle! quand j'irais mieux, j'essaierais de me faire prescrire ça! ça a l'air vraiment bien! Mais tu as été prise en charge par la sécu? Peut on avoir droit à des aides pour la toilette...? Car je suis dépendante pour ça. Et pour les repas, ça se passe comment?
Gros bisous et bon retour!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

mais, clarinette, je pense que tu vas pas rester dépendante à vie...cela ne relève plus simplement du sed alors!
Si tu peux aller en cure, cela signifiera que tu auras repris de l'autonomie tant pour la toilette que pour le reste! Donc, à part la question sécu, les autres ne seront plus d'actualité,seulement le passé.....

Je crois que ton but actuel est d'ètre autonome , avance par étapes...Il n'y a aucune raison à une dégradation qui deviendrait un état permanent...

la cure, j'en ai souvent eu envie, mais quitter les miens 3 semaines me fait reculer, je le vivrai comme une hospit et cela, pas question pour l'instant. mais j'envie tes résultats sandrine!

contente de te revoir miss lavosgienne c'est cool de venir parler de tes progrès, tu dois être vraiment ravie, il y a de quoi la neige j'espère que tu l'as laissé là-bas
moi j'insisterai pour en faire une, j'aimerai vraiment
Claire, gene a raison ce n'est pas à vie, tu pourras aller en cure
le pauvre SED n'est pas responsable de tout, on lui en met assez sur ces épaules
je file vite ma fille arrive et le weekend c'est ma ptite famille

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

La Vosgienne, je suis contente d'avoir enfin de tes nouvelles. Je me demandais ce que tu étais devenue.
Apparemment, tu es en pleine forme. J'espère que ça durera pour toi car le travail est pénible. Tu peux encore travailler, profites-en.
Explique-nous pour la sécu.
A ce week-end.
Bises,
Françoise

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

tu as vu Lavosgienne tout le monde est venu t'L’accueillir on te croyait perdu ouf : tu es là biz

hello hello Lavosgienne ! contente de te lire, et de savoir que tout s'est bien passé.
Ca me plairait aussi, c'est vrai 3 semaines c'est un peu long, 2 me semblerait assez. Mais surtout c'est que en Belgique j'ai jamais entendu parlé comme chez vous que c'était prescrit, je me demande si ça existe...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

renseignes toi Delphine je pense que ça doit être pareil en Belgique tiens nous au courant. biz

ouais, et je vous enverrai des cartes postales

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

bonne idée

Hello mesdames

alors pour répondre à vos interrogations voici comment cela se passe en France :

votre medecin traitant ou un spécialiste qui vous suis pense qu'une cure peut vous être bénéfique, alors il vous la prescrit et c'est lui qui choisi l'établissement thermale, en fonction de l'orientation ou de la double orientation pour laquelle il veut vous envoyer.
voici les orientations qui existent :

Rhumatologie et traumatisme osteo-articulaire
voies respiratoires et affection ORL
gynécologie
phlébotomie
maladie cardio artérielle
maladie de l'appareil digestif et métabolique
maladie de l'appareil urinaire et métabolique
neurologie
affection psychosomatique
trouble du développement de l'enfant
dermatologie
affection des muqueuses bucco linguale

il y a plus de 150 stations thermales reconnues en france

Ensuite, il faut envoyer la prescription à la secu
en retour on doit avoir leur accord
il faut réserver les dates dans l'établissement thermale et réserver un hébergement.

Pour les remboursements, ca dépend si la prescription est faite avec un 100% ou non.
Dans le cadre d'un 100% pas de dépense auprès de l'établissement thermale et l'assuré sociale bénéficie d'un forfait pour l'hébergement et les transports.
Si ce n'est pas dans le cadre d'un 100%, prise en charge de la cure à 65% et le forfait est en fonction des revenus.
Enfin de nombreuses mutuelles mettent la main à la poche pour une cure.

Une fois la cure démarrée, il faut réaliser l'ensemble des soins qui nous ont été prescrits, en cas de problème avec un soin voir le medecin thermale pour qu'il transforme sa prescription. Pour pouvoir interrompre la cure sans avoir la totalité de la douloureuse de sa poche il faut que ce soit pour raison médicale.

Maintenant, quand on se rend en cure il ne faut pas penser que ca sera de tout repos, et ne pas espérer que ce soit Lourdes. Il faut s'investir pour que les soins prodigués puissent atteindre les effets recherchés.

J'espère avoir répondu a vos questions, néanmoins si vous en avez d'autres je reste là pour vous répondre

bonne nuit

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

merci beaucoup! ça m'aide beaucoup et après les opérations si opérations il y a des genoux et épaule droite, je verrai avec les dr qui me suivent, plutot un spécialiste pour voir si ça peut m'etre utile, si je suis capable de supporter ça. Autre question: peut on avoir des aides pour la toilette: je pense aux shampoings et dos notemment? et l'eau est chaude comment? à combien de degré? environ, hein....
en tout cas merci de nous avoir répondu ! bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux