www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour tout le monde !

Lundi dernier, j'ai emmené ma Maman à une consultation de gériatrie, car elle a de plus en plus de difficultés mnésiques et cognitives. Bien sûr, dans ces cas là, le spectre de la maladie l'Alzeimer n'est jamais loin... Mais à l'énoncé des médicaments et des doses prescrites, la gériatre a mis en cause ces médicaments : pour elle, ils sont responsables à 90% des troubles dont souffre ma mère.

Il est vrai qu'elle souffre beaucoup et ne peut pas vraiment se passer d'antalgiques... La souffrance finit aussi par "taper sur le système", de toutes façons... Alors dans son cas c'est un peu comme choisir entre la peste et le choléra.. Peut-être que son séjour aux Massues permettra de trouver des solutions alternatives pour diminuer les antalgiques de type tramadol ou Actic... J'espère qu'il n'est pas trop tard...

En tous cas, voilà qui me sert d'avertissement. Ou, plus exactement, qui vient confirmer ce que je pressentais depuis un petit moment déjà : l'emploi ces médicaments doit se faire avec beaucoup de précautions. Notre cerveau est trop précieux...

Lors des journées de rencontre à Paris il y a 2 ans, j"avais été frappée de voir une très jeune fille utiliser de l'Actic. Je m'étais dit "déjà ? mais que va-t-il lui rester si ses douleurs augmentent ?"

Il existe tout un tas de pratiques qui permettent de vivre mieux avec la douleur, de l'apprivoiser ou de la tenir suffisament en respect pour que la vie soit "vivable" : cela va du chant à la méditation, en passant par le théatre, les arts plastiques ou les jeux de réflexion, la PNL, l'hypnose, les massages, la sophrologie, le yoga, l'EMDR... Chaque sensiblité peut y trouver son compte !

Et vous, quelle technique vous va le mieux ?

Bonne semaine à vous !

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Je te rejoins pleinement dans tout ce que tu dis...En effet, ces antalgiques soulagent mais détruisent ailleurs.
Cependant, il est rassurant de savoir que tout se normalise à l'interruption du ttt...
Pour moi, je m'écoute davantage tout simplement! Quand les alarmes sonnent, je stoppe ,il faut savoir aussi que la morphine chez moi, me soulageait tellement bien que j'avais tendance à en faire trop et donc, je retombais plus bas et ainsi de suite....
Pour moi, il est plus bénéfique de garder un certain seuil de douleur afin d'éviter les excès..j'y adjoins, relax, détente, chaleur et une certaine philosophie à savoir que j'acceptais ma douleur avant de connaître le diagnostic et donc, de continuer ainsi! L'analgésie totale me rend imprudente et je ne reconnais pas mon corps..
voilà!!!gene

Comme tu as raison Isa je suis pour à 200% il faut faire très attention avant qu'il ne soit trop tard, moi si j'avais écouter certain docteurs pour ne pas dire une grande majorité Je ne serai plus que l'ombre de moi même avec une très mauvaise mémoire
Je pense que la faute n'est pas qu'aux gens qui utilisent trop de médicaments Mais à une mauvaise information et aux docteurs qui quand ils ne savent plus quoi faire nous assomment de médicaments, le corps s'habitue et en demande encore plus c'est pas bon du tout !!!
Gene je garde aussi un certain seuil de douleur afin d'éviter les excès comme tu dis , je ne regrette vraiment RIEN du tout.
il faudrait faire un article en première page sur le journal AFSED et donner des doubles à tout les docteurs

Avoir mal est normal dans certaines situations, en revanche la douleur chronique est une ennemie qui peut nous ronger de l'intérieur.
Il est donc important de la combattre, mais il ne faut pas pour autant souffrir des effets secondaires de nos armes.
En effet les antalgiques et analgésiques peuvent donner différents types d'effet secondaires. Cela peut jouer sur la mémoire, la concentration, l'éveil, le tractus digestif, nausée, vomissement, rétention d'urine, détresse respiratoire, relâchement musculaire, addiction...
Comme j'ai besoin d'un cerveau efficace pour travailler (du moins je me plais à le croire ) eh bien j'ai demandé une alternative à mon medecin aux pilules magiques qu'il me donnait. En effet pour arriver à un seuil acceptable je perdais une partie de mes capacités cérébrales (mémoires réflexion, ...) et puis j'étais obligée de prendre un anti poison pour éviter la constipation. C'est ainsi que j'ai hérité d'une cure thermale. Je ne dis pas que je n'ai plus de douleur cela serait mentir. Mais je les ai réduite, et puis j'ai profité des 3 semaines seule avec moi même pour me réconcilier avec mon corps. En clair un sevrage dans de bonnes conditions m'a permit de retrouver une utilisation plus juste des antalgiques. Je ne promet pas de ne pas retomber dans le travers du trop d'antalgique, mais je promet de toujours réagir si cela m'arrive.

Donc actuellement j'utilise le TENS, certaines contentions, la concentration par opposition (permettre une évasion à son cerveau c'est beau non !), le travail de la respiration, les étirements, contractures et décoaptations (c'est un kiné qui m'a expliqué à faire ca) les bains chauds ou mieux une trempétte de plusieurs heures dans une eau thermale chaude (y'en a une pas tres loin de chez moi) et oui autre chose : le relativisme, en effet je fais tout pour combattre le stress qui est un grand ami de dame douleur, il l'aide la soutient l'amplifie
Il faut tout faire pour combattre la chronicité de la douleur en changeant d'armes suffisamment souvent pour la tromper, la défier sans pour autant la voir comme une ennemie absolue qu'il faille éradiquer.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Bonjour !

Merci de vos réponses, Gene, Fred et Lavosgienne !

Gene, je me reconnais bien dans ton témoignage :


Fred a écrit :


Je suis complètement d'accord, car tout le monde ne vient pas sur le forum ! Mon précedent médecin traitant, se sentant sans doute démuni devant mes symptômes, avait augmenté mes doses de Tramadol jusqu'au maximum au fil des années. Le résultat, c'est qu'il était devenu à peu près inefficace . Le sevrage de cet été, même s'il a été prescrit pour de mauvais motifs, et même si cela a été très dur à supporter, a donc été une excellente chose. J'utilise le Tramadol, maintenant (car il faut circonscrire la douleur dans des limites supportables, quand même...), mais avec beaucoup de circonspection, et quand je ne peux pas faire autrement.

Maintenant, comment rédiger cet article ? Pourquoi pas en commun, à partir de nos témoignages ? Avec évidemment le regard avisé de Marie-Hélène... Ne pourrait-on pas aussi solliciter un médecin spécialiste, je pense au médecin qui avait fait un exposé à Paris il y a deux ans - j'ai oublié son nom...

Lavosgienne a écrit :

Complètement d'accord aussi ! Il faudrait peut-être aussi passer en revue toutes les techniques psychocorporelles, afin de donner des pistes à chacun d'entre nous... ?

Ceci dit, je n'ai pas lu les fiches de l'AFSED consacrées à la douleur et à la morphine... Peut-être que tout est déjà dit là, et qu'il suffirait de les remettre en avant ? Sinon, les réactualiser ???

Bonne journée à vous, j'envoie quelques rayons de soleil à tous ceux qui n'en n'ont pas aujourd'hui, la carte météo du jour disait clairement que les Alpes de Haute-Provence étaient largement favorisées par rapport au reste de la France...

Bisous !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou les filles

tu fais bien de le croire il est efficace ton cerveau
Isa je donne le lien du post à "Zorro" au moins elle donnera son avis sur les idées que nous avons
Annaëlle c'est incroyable comme on parle de plus en plus des huiles essentielles tant mieux.
biz à tous

haa je suis d'accord qu'il y a un manque d'information la dessus !
je ne savais pas moi qu'a long terme les anti douleurs pouvaient provoquer tant de problèmes !
On devrai avoir plus d'infos sur les autres techniques comme en a donné des exemple Gene.

Sachant tout ceci je vais donc faire 2x plus attention avant d'augmeter une dose de tramadol
Comme autre technique j'utilise le tens, le chaud, et la persuasion (non ça peut attendre j'ai pas encore asse mal).

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine tu rejoins le groupe c'est cool, je pense que nous sommes nombreux à penser qu'il y a un manque d'informations à ce sujet
par contre j'ai oublié de donner le lien du post à Marie-Hélène je le fais dessuite promis.
bonne journée biz

ce serait bien d'agir, de faire quelque chose. Mais à qui s'adresser, que faire

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Je n'avais pas vu ce post et j'ai déjà parlé de perte de mémoire dû aux anxiolytiques et autres somnifères dans la rubrique"nouvelle".
J'ai entendu au" magazine de la santé"que même le Dafalgan est toxique Un simple anti-douleur qui ne me fait personnellement pas grand chose. Par contre, je savais que les anti-inflammatoires sont néfastes.
Faites attention au dosage car vous prenez des médocs puissants.
Lavosgienne, c'est quoi "décoaptations"

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Hello francoise

pas tout simple à expliquer je vais essayer de ne pas dire de bêtise
En fait avec le sed on fait facilement des sub lux, c'est à dire que l'articulation sort de son emplacement et s'y remet plus ou moins bien. Du coups si elle se remet à sa place parfaitement sur l'instant on peut avoir une douleur mais après ça roule. Par contre si elle se remet un peu comme ca lui tente, mais qu'elle ne se retrouve pas tout à fait comme elle devrait être cela crée des tensions dans l'articulation et des frottements celerats. Tant que l'articulation n'est pas tout à fait à sa place ca frotte plus ou moins et c'est pas bien.
pour définir la décoaptation, étirement lent et avec différentes techniques suivant les articulations, chez les personnes "normales" permet de supprimer des tensions articulaires, chez nous ben c'est à peu près la même chose elle permet de créer un "sub luxation artificielle" et lors du relâchement de l'étirement cela permet que l'articulation reprenne sa juste place. Du coups si cela est bien fait cela peut limiter les douleurs (j'utilise essentiellement cela pour les chevilles et les poignets)

voili voilou j'espere avoir été claire

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

hello toutes, à la demande fred me voilà ms vous avez déjà tout dit et je ne peux que confirmer l'équilibre qu'il faut avoir avec les antalgiques : pouvoir les prendre sans attendre que le cercle infernal de la douleur s'installe ms essayer si c'est possible de prendre les doses les plus faibles possibles et les molécules les moins toxiques... dur dur avec les douleurs chroniques ! En fait il y a trois palliers d'antalgiques : pour les douleurs modérées les antalgiques non opioides (paracetamol, aspirine, anti-nflammatoires non stéroidiens), les opioides faibles (codeine, di antalvic, tramadol ou topalgic) et les opidoides forts (morphine). On ne peut accéder un pallier supérieur que si ts les traitements du pallier inférieur st inefficaces
svt on arrive à potentialiser un pallier avec des adjuvants (antidepresseur, anti épileptique, TENS, physiothérapie, chaud ou froid...) et méthodes psycho-corporelles (relax, sophro, auto hypnose...). Interet des équipes spécialisées pluridisciplinaires en particulier les centres anti douleurs !!
des études récentes évoquent aussi les références culturelles et les croyances qui peuvent intervenir ds la gestion des douleurs chroniques...je trouve que c'est interressant, à suivre
voili, voilou !!! je prends le projet de faire un journal sur le sujet en demandant à PM Gonnaud (qui avait fait l'intervention voilà deux ans) de ns faire un article
je ne suis pas svt parmi vous, dernière ligne droite avant l'expo de Lyon, ms je vous suis le soir tard... biz à toutes

Merci Marie-Hélène alias "Zorro" :D c'est cool je pense que tout le monde sera ravie de voir un article sur le journal AFSED.
je me rappelle de l'intervention de PM Gonnaud, que de bons souvenirs
biz à tous