www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je ne vous ai pas raconté toutes les péripéties par lesquelles je suis passée , ce serait vraiment très long....Néanmoins, si j'écoute le spécialiste il faut que je mette beaucoup d'espoir dans ces vêtements de contention , que j'ai tant de mal à avoir.

Je me disais que,comme dans ce forum vous êtes plusieurs à avoir testé ces vêtements, vous pourriez me dire si mon espoir est justifié ou non.
Est ce que cela fonctionne aussi bien? Ca soulage vraiment, et ça aide a ne pas se démonter partout tout le temps?
A savoir quand meme que j'en suis au point de me démonter les doigts rien qu'en tenant un téléphone contre mon oreille lol , bon là j'en ris mais je vous assure que sur le coup je n'ai pas trouvé ça drôle.

Alors , bien ou pas bien??

Bonjour,
Pour les mains super, pour le corps, je parle du pantalon j'ai eu beaucoup de mal à le supporter en été.

Ne t'attends pas à quelque chose de miraculeux, ça aide à mieux sentir ses membre et à diminuer la douleur. Ca ne l'enlève pas
Voilà
Bonne soirée

tu auras plusieurs avis differents moi je ne supporte pas du tout ces vêtements mais certain c'est le contraire
j'espère que tu en feras partie
biz les filles

ben chez nous on ne les propose même pas

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

ha bizarre, Delphine tu en as parlé avec la presidente de l'Asso GESED voir ce qu'elle pense de tout ça

pourquoi tant différence entre deux pays si proches pourtant? Si l'on découvre des choses ici , elles sont aussi valables pour vous...etrange en effet.

Moi les vêtements de contention m'aident énormément(mitaines,chevillères legging)mais ça tient chaud.
J'ai trouvé une solution pour contrer(en partie) le pb de proprioception de mes pieds:je ne mets que des chaussures MBT(ils ont un bon site)ms ce n'est pas remboursable.Je passe par ebay.

ben je sais pas pourquoi tant de différences. Non seulement aucun médecin n'en n'a jamais parlé, mais aucune personne atteinte du sed n'en n'a (enfin avec qui j'ai parlé) et personne n'en parle. J'en parlerai à Mme la Présidente quand je la verrai prochainement.
Ce qui est d'autant plus étonnant c'est qu'une étude clinique esten cours, à Gand, donc dans notre pays sur la proprio. moi pas comprendre ... à suivre...

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine tu nous diras ce que Mme la présidente t'a dit bonne chance.
biz les filles

moi non plus je ne supporte pas les orth_ses et ne me soulagent pas comme souhaité....j'avais pourtant beaucoup d'espoir dedans....

bises
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

moi auss sur le conseil du Dr benistan à Garches, j'a tout acheté, résultat personnel:

-les chevilleres sont bien
-le leggin qui tient hanches et genoux, pas mal, supportable en hiver pas en été, bon maintien cependant
-le gilet pour épaules : INTENABLE ou peut etre j'ai de trop gros seins pour le fermer j'sais pas mais je l'ai refair reprendre 3 fois et apres j'ai conclu qu'il etait immetable!


voilka sinon j'utilise aussi une attele de cheville. Mais j'en ai une qui se gonfle et elle se degonfle aussi souvent , il y en a pas d'autre?

voila en conclusion, à part pour les chevilles je met pas grand chose!

Ah si, je met aussi regulierement une ceinture pour mon dos, GENIAL

franchement il faudrait trouver une solution beaucoup sont pareils que nous, imaginez l'argent que ça fait il faudrait que les docteurs des centres s'y prennent autrement ou que les patients demande des essaies
à noter dans le journal AFSED
biz