www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Est ce que parmi vous ya des poussées de fièvres qui sont liées en même temps que les douleurs.
Chaque fois que je fais une poussé de douleur c'est suivi par une poussée de fièvre; Au début ce fut de grosse crise de fièvre jusqu'à 40 pendant 3 jours; Après ce fut des poussées à 38 régulières depuis 2 ans pour moi; Et depuis septembre je peux monter a 42 et ca a durer une fois 3 semaine sans pouvoir faire tomber la fièvre.
voilà si vous pouviez parler de vos expériences ça me rassurerait!
J'ai vu La Kaine que tu en parlais.
Anna

coucou Anna
moi non pas de fièvre ou si j'en ai elle doit être légère tu en as parlé à un docteur qui suit les SED de près courage
biz

moi non je n'ai jamais eu ça

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Moi ca m'est arrivé, mais quand j'avais la maladie de Lyme, en effet les phases douleurs et fièvres étaient généralement en phase.

Sinon la plupart du temps je suis en hypothermie legere (je fonctionne généralement à 36.2, mais peut etre un peu au dessus ou en dessous)

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Comme sandrime, hypo pour moi.

J'ai une fiévre réguliére de 38° mais ça ne monte jamais beaucoup plus.

Coucou Mathilde moi je serai plutôt en hypo quand je vais bien aussi comme Gene et Lavosgienne je le sais que quand je vais à l'hopital, tous les jours ils viennent la prendre, même quand on va bien ou alors il faut que je sois malade ...
biz

Je n'ai pas non plus ce problème. Je pense qu'il faut que tu en parles rapidement à ton médecin... Bon courage !

Les médecins ont fait toutes les investigations pour rechercher l'origine de cette fièvre et dans deux services distincts ont conclu que cette fièvre inexpliquée est due au sed. Visiblement c'est répendu, c'est pour cela que j'ai créé ce post pour connaitre vos témoignages.
Heureusement que ce n'est pas systématique mais c'est interessant de savoir un peu comment cela se passe pour les autres on se sent moins comme un extra terrestre.
Merci pour vos réponses.

Pour anegdote c'est la toux qui m'a indiqué que la grippe était là car si je me fie à la fièvre ça fait plus de deux ans que j'en ai. Ca se manifeste avec des pics et ça peut être intercalé d'hypothermie.
Lavosgienne, ton sed s'est il déclaré après Lyme?
Anna

bonjour anna

mon sed ne c'est pas déclaré, il a toujours fait partie de ma vie

gamine j'ai toujours eu des soucis lié à l'hernie hiatale, j'ai toujours eu comme disait ma mère un vers au cul (incapable de rester en place sans bouger, merci les articulations), j'ai toujours chuté et cogné contre les meubles par manque de proprioception. Et plein d'autres petits trucs. A l'adolescence, j'ai testé en entorses et autres malheurs articulaire un max d'articulations. Suite à ca j'ai choisi des études en fonction de ce que mon m'accordais, j'ai arrêté les sport qui me créaient préjudice aux articulations, j'ai continué à ne pas manger certains aliments histoire ne pas subir les foudres de mon système digestif. Ainsi pendant presque 10 ans j'ai réussit à être "tranquille". Puis en 2005 j'ai trouvé malin d'attraper la maladie de lyme et de faire une mauvaise chute avec belle entorse cheville droite et genou gauche avec entorses multiples et autres problemes. C'est suite à la deuxième opération de "retapage" de genou que le diagnostique sed a été posé, c'est le fait d'être passée pour une bête de cirque auprès des soignants qui a favorisé ou provoqué c'est comme on veut la pose de diagnostique.

J'espère avoir répondu à ta question.

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Bonjour à tous,
Je pense que j'ai mal formulée ma question. Effectivement moi aussi j'ai vécu avec mon sed depuis toujours sauf que depuis deux ans ça s'est fortement dégradé et c'est devenu fortement invalidant.En fait c'était de savoir si Lyme a été un facteur qui a déclenché une forte aggravation?
En fait ma question pour tout le monde est si vous vous êtes trouvés en forte crise es ce qu'il y a eu quelque chose de particulier comme par exemple Lyme qui aurait fait empirer votre sed?
En fait ce que j'essaye de comprendre c'est de savoir pourquoi la machine s'emballe et devient incontrôlable à un moment donné
Le but étant de retrouver un semblant d'équilibre

je vais essayer de te répondre avec mon expérience.
le sed, maintenant on sait qu'on nait et qu'on meure avec. Il s'est déclaré vers mes 8 ans, sans porter de nom. Il m'a pourri la vie jusque 13 ans et ensuite m'a laissé tranquille jusque vers 19 ans. A l'entrée à l'unif, ça a repris. Puis à nouveau tassé mais j'avais quand même des difficultés. Et puis vers 24 ans, ça a repris de plus en plus fort et depuis ça empire et mon état s'est dégradé.

Lors d'un conférence sur le sed en Belgique, une psy canadienne est venue parler de l'étude qu'elle avait fait la bas, elle disait qu'un événement malheureux peut causer le "réveil" du sed. J'ai cherché pour moi, pas très évident. Evidemment c'est par pour ça que c'est ce qui se passe pour tout le monde, mais elle a identifié ce phénomène. J'espère que cela t'aide. a+

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Tu as bien fait de créer ce post Anna c'est bien de se renseigner et d'avoir plusieurs avis
Moi le SED m'a embêté depuis mon plus jeune âge j'ai eu des rhumatisme extrêmement jeune Mais j'ai aussi un gros problème d'os friable si on peut dire ça comme ça, ils se désintègrent, ce n'est pas du au SED et apparemment pas à la maladie de Cœliaque le docteur que je vois maintenant pour les intestins ne tombent pas d'accord avec l'hôpital de Montpellier et celui de Nimes c'est à ne rien comprendre ...
j'ai aussi un problème de fibres qui envahissent le corps, d'après le docteur Germain ce n'est pas le SED le responsable alors pas facile de savoir quelque chose et je ne marque pas tout, je n'aurai pas assez de place je me balade avec des photocopies à l'hopital, pour ne pas écrire sur leur fiche
bonne soirée à tous biz

Ces rhumatismes tu les as eu suite à une infection?
Ces os friables c'est au niv des articulations ou c'est en général? T'as pas de chance Fred, une particularité du sed c'est justement d'avoir des os particulièrement durs.
Au niveau des articulations pour ma part la machoire, c'est totalement usé car luxé depuis plus d'un an.
C'est à quel niveau les fibres?
Je ne doute pas que chacune de nous peut faire un livre avec ses symptomes .
Mais il faut tout noter ça pourra peut être servir à faire avancer le chmilblick et peut être à termes aider nos enfants qui sont porteur de nos super gènes à pas souffrir autant;
Qui sait!
Bonne soirée
Anna