www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Delphine,
Ce serait une piste hormonale c'est à dire que lors d'un stress intense on secreterait une hormone qui déréglerait tout.
En fait on a tous un système neurovégétatif déréglé; Le sommeil est aussi une piste.
Ah là là plus on y réflechi moins on y comprend quelque chose. En fait c'est d'une compléxitée extraordinnaire un corps humain; ça au moins on en est sûre!

Bon, alors pas simple de répondre à ta question

je ne suis pas du genre à compter les points entre le sed et moi, il est certain que je ne souhaite à personne d'attraper la maladie de lyme, elle est capable de mettre KO même les biens portants. Alors qui est responsable à cette période là de lyme ou du SED de tel ou tel soucis je n'ai pas cherché à en faire la dichotomie. Ensuite, les opérations ne sont pas de tout repos pour le corps, sachant l'effet des anesthésies et de l'immobilisation sur le dos, c'est sur qu'elles n'ont pas fait du bien non plus. Alors du coups, l'apnée du sommeil est arrivée grace à qui, ou grace à quelle conjoncture je ne saurais dire, elle est là et je me bat contre.
J'ai choisi de prendre les problemes un par un au fur et à mesure qu'ils arrivent. Mettre en place les armes qui s'offrent à moi dès que cela est possible. Je cherche à conserver mon travail car j'en ai besoin pour avoir une raison de me lever chaque matin et me sentir "utile". Ca n'est pas toujours simple mais je ne désespère pas il n'existe pas de problème sans solution.
Il est certain que la collection de beug connu depuis la maladie de lyme n'est pas anodin (pneumonie, apnée du sommeil, abcès maxillaire, chute de cheveux, pour en citer quelques uns) , mais je continue encore et toujours à faire de mon mieux. Je ne cherche pas de responsable et encore moins de coupable, je cherche les solutions qui me permettent d'atteindre ce que je souhaite au plus proche de ce qu'il m'est donné de faire.

Je suis heureuse de vivre la vie qui m'est donnée de vivre même si elle n'est pas parfaite. Si je suis qui je suis c'est certainement grâce à ce que je vis. Ne pas chercher de coupable me permet de ne pas avoir d'ennemi. Ne pas avoir de regret dans mes choix de vie me permet de connaitre la sereinité.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

la maladie de lyme on m'avait fait un test il y a 8 ou 9 ans d'ici, car le doc pensait que je l'avais, au final c'était négatif. J'étais scout durant de nombreuses annéeset les piqures de tiques étaient fréquentes.
Et comme elle peut rester 'cachée' ou se manifester via d'autres symptomes c'tait une piste. Abandonnée.

koszalin, la piste hormonale a déjà été étudiée, à deux reprises, par rapport au fait que je ne perds pas de poids, malgré les nombreux efforts négatif aussi... j'en suis perdue et je perds courage !!!
tu parles d'un livre de symptomes, à l'hôpital où je suis suivie, ils ont donné un questionnaire très complet, une dizaine de pages, pour qu'on réponde à un tas de questions sur tous les sujets et organes du corps pour faire une enquête sur les différents symptomes du sed rencontrés par les patients suivis la bas, j'ai trouvé ça une super bonne initiative

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Alors là Delphine tu touches le domaine du poids.
J'étais une maigre pendant 21 ans ans; Puis suite à une intervention sur mes reins ça a été le yoyo; Alors quand on maigrit on vous dis bravo alors que je ne faisais pas de régime quand on devient maigre on fais des recherches de cancer etc... par contre quand ça s'inverse et c'est mon cas on vous dis arretez de manger autant. Sauf que je ne grignote pas mange pas assez et ne peut manger plus;pour anecdote j'ai été hospitalisée à l'hopital en septembre, j'avais des plateaux repas sans morceaux car je ne peux pas macher, que je mangeais au tiers car pas d'appéti: j'ai pris 4 kg à l'hopital; J'ai enfin été prise au sérieux;
Maintenant je fond et je sais pas pourquoi car rien n'a changé dans mon alimentation. Je ne fais plus d'exercice physique qui aurait pu expliquer cette fonte, je suis allitée depuis 4 mois maintenant.
Quand je prennais du poids les tests hormonaux expliquaient que je souffrais de malnutrition C'est à rien y comprendre.
Avant le déclenchement de ma crise qui dure depuis plus de 2 ans j'avais fondue de 26 kg. Quand la crise s'est déclenché j'ai pris à l'hopital 6kg. Et j'ai pris en tout depuis 2 ans 20 kg.
Comme j'étais très active et que je faisait un travail physique, le fait d'avoir été diminuée de ce coté là, j'attribuais ces changements à ça mais quand même je n'ai jamais été réélement convaincue.
Voilà pour mon expérience.

Et bien , c'est pas simple! Il aya de quoi y perdre son latin...

Rien de tel chez moi, que du très normal..

Le poids pour moi aussi c'est trés .. bizarre on va dire . Il y a un an j'ai perdu plus de 10 kilos en ne faisant rien du tout en a peu pres 3 mois , les gens me demandaient si j'étais anorexique ou des trucs dans ce genre alors que pas du tout je mangeais toujours autant et biensur il y a 2 mois j'ai tout repris et même plus . Je n'essais meme pas de faire de régime ça ne marche pas , je ne mange pas entre les repas , je ne mange pas plus que d'abitude donc je ne comprends pas .

et bien moi l'inverse, si j'aurai tendance à maigrir alors je fais gaffe, je ne veux pas m'envoler
bonne soirée les filles, je file boire mon produit qui est franchement degueulase beurk biz

C'est tout à fait ça Gene !!!
koszalin, merci pour ton témoignage. donc je ne suis pas la seule au monde

Franchement, j'en déprime, parce que depuis cet été, je fais d'énormes efforts, j'ai pris de bonnes et saines habitudes, je bouge, je fais du vélo etc... avant je ne faisais rien et non ... je ne maigris pas... j'avais perdu qq cm de tour de taille et depuis un mois ben je les ai repris ...
La diététiecienne je la vois mardi prochain elle va en avoir marre
l'an dernier de septembre à janvier j'ai pris 6kg, je n'y comprends rien rien rien

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Delphine 1 - SED 2

tu vois tu n'es pas toute seule, ça résoud pas le problème mais c'est rassurant
Anna

Fred, je suis comme toi, j'ai tendance à maigrir donc pas très résistante et j'ai peur aussi de m'envoler surtout quand il y a du mistral
Ton produit dégueulasse c'est celui qui remplace les fruits ?
Bises

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou les filles
Delphine que pense la diététicienne ? je connais 2 personnes qui vont actuellement chez une de ma région et elle leur à marqué quoi manger et ne pas manger et ensuite les quantité, c'est pas facile mais ça marche bien au début c'est contraignant, après c'est une habitude.
la tienne fait pareil ne désespère surtout pas, par contre elle recommande aussi le sport, tu en fait déjà un bon point
Françoise, comme tu dis "attention au mistral"
le produit dégelasse, c'est du colopeg pour vider les intestins avant la vidéo capsule moi en plus il me rend vraiment malade
je file boire un café, bonne journée à tous biz

Pour ma part je suis allée consulter une dieteticienne à l'hopital avec mon mari pour témoin. Elle nous adit après son étude que je ne mangeais pas assez. C'est super logique elle ne comprennait pas.
Fred c'est pas si simple pour ma part avec ce que je mange je ne devrais pas grossir.
Grossir à l'hopital avec des repas plateau bouillis et non fini ils ont enfin compris et pris au sérieux;
C'est comme si le corps avait subi un enorme stress et se met à stocker;
Là je suis en train de maigrir mais je n'ai rien changé je mange toujours pareil; Les gens qui nous voit vivre sont toujours surpris.
Je ne peux manger gras, ni chocolat, ni bonbons car la réaction est immédiate chez moi envi de vomir et douleurs au niveau vésiculaire où il n'y a rien;

Dès bébé j'ai eu une courbe de croissance (taille:poids) au dessus des normes, alors j'ai appris à faire avec le fait d'être au dessus de la moyenne. Par contre j'ai arrêté de grandir à 11 ans (supposition d'un doc, cela est du à un traumatisme sur les tibias).
En 2006 sur la demande de mon chir ortho et avec l'aide d'une diététicienne j'ai perdu 20 kilo. Et puis quand les problemes d'apnée m'ont pourri la vie, j'ai insidieusement tout repris, et pourtant je ne mangeais pas plus que ce que m'avais appris la diet. Une fois le traitement de l'apnée mis en place, j'ai réussi à ne plus prendre de poids, ces derniers temps j'essaye de les perdre à nouveau, ben c'est pas simple ! Surtout que pour une partie de mes repas je mange des trucs industriels tout prêt. Ca n'est déjà pas forcement très bon mais surtout on ne sait même pas ce que l'on mange, mais au moins ca me permet de manger chaud et varié chaque jour. Ben oui quand je travaille rentrée chez moi plus de motivation à cuisiner, ma journée de travail me suffit.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Anna je comprends tout à fait, je sais que c'est très très dur les 2 personnes dont je te parles, sont complètement différentes, une ne mange jamais jamais de dessert, ni friandises, elle mange peu et grossit quand même c'est encore plus dur que l'autre, la 2ème personne elle aime bien manger de tout au finale elle ont le même problèmes de poids ...mais chez celle qui mange sans suivre, il y a un très grand stress su à son boulot, elle est toujours sur tension c'est pour ça qu'on lui a rajouter un sport pour se défouler, un sport d'équipe + régime approprié et la 2ème régime approprié aussi mais pas le même
Par contre il a fallu faire plusieurs diététiciennes pour trouver la bonne
Ça revient un peu à ce que dit Lavosgienne elle avait un problème qui n'aidait pas pour le poids et elle mange différemment je suis bien contente pour toi Lavosgienne
je vous rassure, perdre du poids c'est dur, mais en prendre aussi
bon courage à tous, j'espère que vous arriverai à trouver la bonne diététicienne
biz à tous
2 autres personnes que je connais fait le régime à points, ça marche super bien et je connais un couple où c'est les 2 qui doivent faire attention, là c'est le top, ensemble ça motive seul ça doit être vraiment dur dur ....

Bonjour,
Fred je sais que prendre du poids est dur pendant longtemps j'étais maigre à faire peur. La différence c'est que nous qui avons du poids à supporter aujourd'hui avec les problèmes articulaires ça n'arrange rien, nos articulations font tampon.
Ce qui est bien c'est qu'on est un certain nombre à témoigner sur un sujet qui est délicat pour celle qui ont ce problème.
Ne nous répondez pas en disant faites un régime surtout que pour beaucoup d'entre nous ça ne fonctionne pas. C'est justement de ça que nous témoignons.
Bises
Anna
Le problème de surpoids n'est pas uniquement du à ce qu'on mange et ça reste un sujet tabou car on arrive toujours à culpabiliser les personnes en surpoids.