www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

tramadol, topalgic, contramal, ce sont tous les mêmes, la même molécule.

Pour moi, devoir me lever pour les enfants m'a finalement évité de tomber dans le piège d'inverser les cycles...Bien entendu que c'est dure, (et encore, moins depuis qu'il n'en reste qu'une!), mais j'ai souvenir de nuits de veille pour causes diverses et devoir tout de même être présente toute la journée pour la famille...après 2 ou 3 jours ainsi, je vous assure que je finissais toujours par m'écrouler un soir quelque soit mon physique et là, je m'abrutissais dans le sommeil réparateur...
En gros, je me dis que si je suis épuisée, je finirai bien par dormir,mais en attendant, je m'oblige chaque jours à me lever à la même heure, entre 7h et 9h, quelqu'ait été la nuit précédente, pour les 2 raisons: ne pas aggraver l'insomnie par des décalages de plages de sommeil et aussi, ne pas faire supporter aux autres mes insomnies...et puis, personne ne pouvait venir m'aider pour les enfants le matin!

Je sais que tu as raison pour le fait de se lever donc même si j'ai la facilité d'avoir quelqu'un pour jason j'ai décidé de ma lever pour le préparer mais actuellement je ne paux pas l'amerner car je ne peux pas soulever le fauteuil roulant mais on essaie de palier à ce pb, on va essayer de laisser un FR sur palce au collége.

Sinon pour les anti douleurs, je ne peux faire autrement que de prendre du topalgic, mes muscles et mes ligamments sont trop douloureux, et pourquoi souffrir plus que nécessaire ?

Sinon je sais que c'est la même molécule, c'est du tramadol et c'est bien pour ça que je n'ai jamais compris pourquoi jason ne supportait pas le contramal mais supporte le zamudol ????

Sinon, comment tu te sens pas trop fatiguée de ton voyage à paris ? et ta fille va t elle mieux ?

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Mél

Alors cela vient peut-être des adjuvants...

L'essentiel est que quelque chose soulage. Pour moi, pas de tramadol alors que malgré l'inconfort, Paloma le tolère suffisamment pour persévérer..Je crois aussi qu'elle préfère les inconvénients du tramadol et calmer les douleurs...

Bien que je ne sois pas prête à y revenir, je suis moi-même passée par une longue étape morphine pour arriver à un soulagement suffisant qui me "déconnecte" de la douleur et me permette de revenir à des mdcts plus "doux"....

C'est tout à fait normal que tu te fasses aider pour les transports de jason...A ce sujet,ne peux-tu pas demander des transports particuliers scolaires au Conseil général? Cela soulagerait aussi ta mère! tu peux en parler au chef d'établissement ou en PPS..

Pour être vraiment honnête avec moi-même, j'ai connu mieux qu'à présent! d'ailleurs, couscous tout prêt à midi, brioche, biscuits et gourmandises tout prêts aussi pour l'anniv de Paloma....et ainsi de suite! Moi qui aime bien tout faire moi-même, quand j'en arrive à cela, c'est très révélateur!
Mes lectures aussi sont plus faciles et je ne sors jamais sans ...ma bouillotte! C'est vrai, je la coince entre le dossier et mon dos! Non seulement, elle me soulage mais elle m'évite le Refroidissement..
A vrai dire, je rêve d'une journée sans engagement...mais c'est raté pour la semaine à venir: 2 journées entières pour l'APF en plus!

Quant à Paloma, elle dit se sentir mieux de la cruralgie et sciatalgie, mais coté épaule et cervicale, ce n'est pas le top. On continue aussi le tens...Demain, j'avoue que je me demande comment elle va résister à la somnolence induite par le ttt au collège . Mais, elle a un contrôle de prévu et je sais qu'elle ne voudra pas le manquer...et puis, elle a raison car c'est aussi satisfaisant pour elle de réussir quelque part malgré le SED ...comme une revanche ou un pied de nez!

une précision pour Jason:

Le transport scolaire

Pour les élèves handicapés qui présentent un taux d’incapacité égal ou supérieur à 50%, un transport individuel adapté peut être mis en place pour la durée de l’année scolaire. Si la famille assure elle-même le transport, elle peut bénéficier d’une indemnisation par le département. La question du transport doit être envisagée lors de l’élaboration du Projet personnalisé de scolarisation.

Coucou à toutes,

Pour le transport voilà ce que j'ai fait non sans mal.

J'ai contacté l'assistante sociale de la mdph et lui ai expliqué la situation. Pas de transport, pas d'école. Elle m'a fait parvenir un document du STIF (l'autorité organisatrice de vos transports en ile-de france, il doit avoir un autre nom dans vos régions respectives, dépend du conseil régional). La MDPH a adressé la demande à qui de droit. C'était vers le 20 novembre 2009, le 15 décembre j'avais RDV avec l'enseignant référent au collège pour parler du cas de ma fille, j'ai insisté auprès d'elle concernant le transport car toujours pas de nouvelles. Trois jours après elle me contacte pour m'informer que le transport est OK.

Mais pas de chance c'était les vacances de noel. A la rentrée je me suis déplacée à la prefecture (au STIF), et au bout de 10 minutes la société de chauffeurs avait réservé une voiture pour le lendemain

Il ne faut surtout pas hésiter à contacter toutes les personnes (moi c'était mon cas, je ne voulais pas être lourde ) à un moment donner il y en a une qui a la solution.

De plus, la voiture qui conduit ma fille au collège n'a pas de signe extérieur comme une ambulance du coup cela passe mieux devant le collège. Par contre le coffre n'est pas toujours bien adapté pour le fauteuil.

Pour les parents c'est super, on peut se consacrer à aider notre enfant sur autre chose, enfin c'est mon avis

Lilou

attention, en région, c'est le département qui gère, pas la région! C'est spécifiquement parisien, c'est le CG qui prend en charge les transports scolaires exceptionnels.

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SED hypermobile

Géne, tu ne prends pas du tout d'anti douleurs ?

Je vois que ce n'est pas la grande forme ceci dit aprés un voyage éclair comme tu viens de faire ça n'est pas étonnant et en plus tu as l'air de te donner énormément pour Paloma, comme toutes les mamans mais c'est vrai qu'avec un sed ça complique tout.

Pour Paloma, je suis contente que ça ailles mieux et je la comprend de préférer le soulagement, aussi infime soit il.


Géné et Lilou je ne savais pas que j'avais droit à tout ça. En fait lorsque j'ai eu à faire avec l'enseignant référent, il y avait urgence par rapport à l'AVS donc on a pas soulever le pb du transport surtout aussi du fait que j'étais encore en état jusqu'à noel... mais les choses peuvent changer trés vite avec le sed, vous le savez bien
Donc je vais m'en occuper sérieusement car ça peut effectivement libérer ma belle-mére (oui géne ce n'est pas ma mére, elle a peur de la maladie et donc s'en désintéresse complétement mais c'est comme je ne la changerais pas ).

Pour la voiture, même si c'est un ambulance ce n'est pas bien grave car en fait l'entrée du collége est parsemé d'escaliers (no comment) donc il rentre par le parking et l'entrée des profs (qui lui est complétement dégagé de tout obstacles (toujours no comment)

Sinon en ce qui concerne notre dimanche ça été plutot calme la journée et en fin d'am on fêtait l'anniversaire de ma belle-mére. Mais ultra douloureuses, idem pour jason et fièvre pour tous les 2

Sinon sincérement merci à toutes les deux pour vos précieux conseils, dernière question : comme j'ai du mal à me déplacer et que mon mari bosse l'aasistante sociale de la mdph se déplace t elle ?

Merci encore,
Biz et bon courage

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Mél

Mel,
j'ai téléphoné directement à la MDPH pour avoir l'assistante sociale. Nous avons communiqué de cette façon

Lilou

oups !!!!!!
C'est mafille qui est connectée

Pas de pb lilou tu avais signé donc j'ai compris, alors c'est une trés bonne nouvelle je les appelle dés demain.

Merci

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Mél

moi je ne prends pas d'anti douleur, mis à part les banals que tout le monde se sert pour le mal de tête j'ai appris à gerer la douleur et à vivre avec, non sans mal des fois mais je suis ravie de ne plus prendre tous ces médicaments !!!
Vanilla au moins vous écrivez en famille c'est cool
bon courage à tous

hello les filles

j'ai retrouvé un site intéressante qui parle du sommeil. En voici le lien http://www.sommeil-mg.net/spip/-Devoir- ... nismes-du- tout est relativement bien expliqué. Il faut le lire petit à petit, car il faut prendre le temps de comprendre ce qu'il raconte.
C'est en lisant ce site que j'ai compris que les SED comme les fribromyalgiques tombent facilement dans un cercle vicieux de dérèglement de leurs horloges avec apparition d'insomnie et augmentation des douleurs.
Effectivement pour caricaturiser ce cercle vicieux, on peut le décrire comme suit : Douleur retard d'endormissement apparition de grasse matinée / décalage des heures de sommeil insomnie siestes pour essayer de compenser fatigue douleur
Pour réussir à rétablir la situation il faut réussir à la fois à jouer sur les heures de sommeil et la douleur. Dommage que les centres anti douleur ne prennent pas en compte cette problématique.

Quand vous aurez lu le site vous me donnerez votre avis et puis surtout si vous avez une autre compréhension du cercle viscieux que j'ai décrit faites moi le savoir.

Je ne suis pas une dormeuse modèle. Je connais les insomnies mais je m'efforce de les combattre. La cure thermale d'octobre m'a d'ailleurs permis de retrouver une situation plus stable (moins de douleurs, plus de marche, prendre le temps de faire à manger, en clair prendre du temps pour m'occuper de moi et écoute mon corps) j'espere que cela durera encore un moment.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

je vais le lire, mais comme tu dis à tête reposée, car pour moi, c'est dingue mais c'est exactement le shéma que tu décris ... et je n'ai toujours pas réglé le pb dans la nuit de samedi à dimanche je n'ai carrément pas dormi (on est sorti ) et la nuit dernière couché à 11h jusqu'a 3h et aprés j'ai réussi à dormir de 9h30 à 11h30... je suis sur les rotules (sans jeu de mots ).

Depuis dimanche j'ai mon ovaire qui me refait souffrir, mais j'ai rdv mercredi, on verra bien

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Mél

je le lirai quand je pourrai promis Lavosgienne mais pour moi aussi je me suis très vite rendu compte que c'était un cercle vicieux plus on en prend et plus on en a besoin et dur dur de s'arrêter après, c'est comme les beaucoup de choses .....
moi j'ai appris à vivre différemment, ça me va tres bien

Lavosgienne, je fais très attention à ne pas tomber dans ce cercle vicieux et je veille à garder un rythme normal, je dors plus tard le matin (jusque vers 9h30) mais c'est tout.J'aime mieux garder un rythme 'comme si je travaillais'

Ce matin à la consult à la clinique de la douleur le médecin a approuvé cela et aussi à trouvé très bien mon programme de kiné, donc jene change même pas, on continue comme ça, très bonne rééduc, suis contente

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2