www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour,
frédérique, pour te répondre, c'est le docteur Germain et le docteur Bénistan qui nous ont diagnostiqué tous les 3. C'est le Docteur Bénistan qui préconise les mitaines et le panty. Chloé met déjà des orthèses aux poignets la journée. Elle les supporte bien et sa maîtresse est super avec elle. Par contre, il va falloir du temps pour qu'elle accepte la maladie, diminuer les activités physiques. Elle a eu 2 entorses de la cheville en un mois. On va prendre son mal en patience et penser aux fêtes de noël...
Salut à tous et toutes

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A chaque jour suffit sa peine

merci pour ta réponse le Dr Benistan est généticien ? j'ai un doute, je ne le connais pas, que de nom j'ai cherché dans google et j'ai trouvé "Dr. Karelle Benistan Médecin général" c'est ça ? si c'est le cas, tu devrais aussi voir un généticien moi j'ai vu aussi des docteurs mais 1 généticien c'est vraiment recommandé, le SED est tellement compliqué ...
j'espère que Clhoé va accepter sa maladie et qu'elle sera soulager avec les orthèses
bon courage aux 3, bonne soirée biz

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... rch_Simple

voici le lien concernant Garches elle y figure comme chargée de consultation

Moi quand je suis allée à Garches j'ai vu une étudiante en médecine (enfin je crois parce que si elle était déja medecin je ne voudrait pas être une de ses malades), j'ai aperçu 3 minutes le docteur Benistan et même pas vu l'ombre de Germain. J'avais demandé par téléphone s'il fallait apporter quelque chose quand j'ai eu mon rdv on m'avait dit non et on me l'a reproché lors de la consultation. J'ai été prise en retard pour la consultation tant et si bien que j'étais frigorifiée et sommenolante quand on m'a appelé. C'est génial d'aller dans un service de génétique à condition de voir un généticien qui connait la maladie ! Cette consultation m'a juste permis de savoir que j'ai un beighton de 8/9 et des kilos en trop ! A si et d'avoir un papier qui dit que j'ai le sed hypermobile et relate des choses erronées eh oui la pseudo médecin ne sais même pas retranscrire les réponses des questions qu'elle a posé. C'est dommage de perdre ainsi une journée pour aller dans un centre de référence pour ne pas voir où est la référence. Désolée de dériver ainsi, mais ca m'étais resté en travers de la gorge, fallait que ca sorte un jour et c'est sorti aujourd'hui

Sinon, pour la contention ca permet effectivement d'avoir une meilleur proprioception, j'utilise des bas de contention, ceux de maintenant sont plutôt jolis avec des jupes. En plus ca me permet de favoriser le retour veineux et de limiter l'apparition des varices. Le hic pas possible à porter en été quand il fait vraiment chaud.

Après pour l'acceptation elle se fait plus ou moins bien selon le caractère de chacun. J'espère que celle de Chloe se fera bien, pour lui permettre d'avancer au mieux dans la vie.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Lavosgienne moi quand j'ai vu la première fois le professeur Germain (généticien" il était à l'hôpital Georges Pompidou" et franchement il était au top, la 2ème fois on m'a dit que je le verrai mais pas du tout comme toi j'ai vu une femme et c'est vous dire, je n'ai pas retenu son nom et franchement je les trouvé très gauche et je n'ai rien appris de plus...
Par contre celui qui veut avoir un diagnostique sur la maladie il faut voir un généticien, je suis allée à Lyon au moins on est sur de voir le généticien et pas un autre docteur
Je pense qu'un jour ça deviendra obligatoire de passer par un généticien, il y a tellement d'erreurs beaucoup de maladies se ressembles ...
Annaëlle j'ai trouvé le docteur Benistan en passant par google sur la page que tu m'as donné je ne la vois pas merci quand même
biz

Coucou tout le monde,
lors de ma dernière consultation à Garches, j'ai rencontré le professeur Germain qui est chef de service de l'unité fonctionnelle de génétique médicale. Voilà ce qu'il y a d'écrit sur l'ordonnance. Il est vrai que pour tout ce qui est orthopédie cela serait bien pour nous que j'en trouve un bon à Orléans.J'ai déjà rencontré Schaeffler qui est connu dans la région mais il ne connaît pas le sed, il va falloir que je me décide. De toute façon avec nous, ça à l'air compliqué, au début on nous mettait dans la catégorie marfan, mais comme Chloé à la peau fine et élastique comme moi il penche pour le sed hypermobile. Mais alors, vous vous faites suivre par des médecins proches de chez vous. A Orléans je n'ai trouvé qu'un ophtalmo qui connaissait le sed sinon je ne connaît pas de médecin.

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A chaque jour suffit sa peine

alors le professeur n'était pas sur de lui ? c'est ça ? pas facile en effet je te comprends ...
Moi le centre le plus près de chez moi, il est à Lyon et je reconnais ne plus vouloir aller, je sais que je suis SED j'ai vu un généticien sur Montpellier et le professeur Germain pour le reste inutile de retourner, j'attends le jour où les docteurs en sauront un peu plus mais quand j'ai des soucis je vois des docteur dans ma région, le seul problème c'est que souvent ils sont paumés et je fini par dire ce que je dois prendre.
par contre les centre anti douleurs sont pas mal, tu dois en avoir près de chez toi
courage biz