www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

J'ai vraiment beaucoup de questions je sais , mais voilà je cherche un peu a tout savoir , enfin le maximum pour gérer au mieux le quotidien.

Aujourd'hui j'ai une question concezrnant les atteles.
J'ai des orthèses de repos mains et poignets , thermoformées , a porter la nuit et parfois la journée avant d'utiliser mes mains.

Je me demandais au niveau sécurité sociale on peut les faire refaire au bout de combien de temps pour qu'il y ait une nouvelle prise en charge?

Je sais que pour le matelas c'est trois ans , le coussin c'est deux ans , la gouttière pour la machoire c'est une seule fois mais les orthèses en général je ne sais pas et celles des mains en particulier j'aimerais savoir.

Merci à celles qui sauront m'éclairer.
A bientôt.

Céline

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http://genenstock.free.fr/

aucune idée! je n'ai jamais eu d epb pour être remboursée mais je n'aipas changé très souvent...mon matelas et mes coussins tiennent la distances et les orthèses rigides sont tjrs adaptées..Quant aux souples , ce n'est jamais plus d'une/an.

Coucou Céline pour les orthèses de repos mains et poignets, thermoformées j'en ai eu avant même de savoir que j'étais SED et j'ai été remboursé intégralement, sans prise en charge
elles m'ont même servie pour la piscine
Par contre je ne les gardais pas tout le temps, mes poignets s'habituaient un peu trop vite au repos et c'est dur à expliquer je me faisais mal plus haut ...
une année on m'en a refait, vu qu'on m'avait enlevé un os, l'orthèse n'était plus adaptée et pas de soucis pour le remboursement.
en général elles tiennent très bien le coup.
bon courage, biz les filles

j peux pas te répondre, puisque les lois diffèrent d'un paysà l'autre. mais heureusement que le forum est là pour t'aider pour toutes tes questions

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

et oui, c'est bien de t'avoir sur le forum Delphine nous allons être sur la Belgique biz

mes orth_ses ont été prises entièrement en charge sauf les cicatrex! Jez les porte en cas d'effort ou d'entorse et là pour les jambes en prévention sur avis médical! mais justement, comment fait on pour la goutière? à quoi ça ressemble? quand la porter? bref, si vous avez des réponses, merci!
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

On met la goutière la nuit c'est pour les machoires luxées.
Je l'ai payée de ma poche. Sur 400 euros 100 euros ont ete pris en charge.

eh ben, c'est peu.... pourvu que les stomatos aient une autre idée!! bisous
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Coucou les filles Et bien moi rien de remboursé la gouttière ne pouvait pas aller dans mon cas, j'ai aussi un problème de SADAM du coup j'ai eu droit aux cales et tout payer de ma poche, on ne m'avait même pas averti !!!
surtout qu'elles sont dans la table de nuit, je ne les supporte pas, impossible de dormir avec grrrrrrrrrrrrrr de l'argent jeté par la fenêtre snif !

Bonjour,

En fait moi je vais avoir la gouttière pour les machoires d'ici peu puisque j'ai envoyé la demande de prise en charge il y a plus de quinze jours et je n'ai pas reçu de refus.

Je posais la questions pour les attelles de mains que je dois porter la nuit car j'ai fait faire les miennes en janvier mais je ne les trouve pas géniale et que j'aimerais les faire refaire ailleurs ...mais je na sais pas au bout de combien de temps on me les reprendra en charge.

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http://genenstock.free.fr/

C oucou Céline moi on m'en a fait dans un hopital au centre de rééducation, là ! pas de problème tout est pris en charge, mais elles n'étaient pas au top, mon chir m'en a fait refaire presque dessuite après chez un prothésiste qui travaille en dehors de l'hôpital et aucun problème de prise en charge
demande un conseil là tu vas refaire tes orthèses, il te feront une demande et après tu fais selon la réponse
bonne chance biz

Bonjour,
Les orthèses, c'est vraiment compliquées. J'en ai une pour le poignet la nuit et des orthèse poignet pouce le jour. Mais, on vient de diagnostiquer Chloé(ma fille), mon fils Quentin et moi de SED hypermobile. Chloé doit porter des mitaines+ des orthèses de poignet et un penty. Cela devient de + en + lourd à gérer. Le remboursement, on verra. Je commence pour Chloé et moi une demande de MDPH la semaine prochaine.
Mais ma question, c'est le penty. En avez vous et est ce confortable, compliqué à enfiler... Aidez moi s'il vous plaît... Ma fille est en colère contre la maldie...Por la douleur, on vient de me prescrire du pramadol... Il va falloir que j'envisage de mettre une buttée au genou... La consultation pluridisciplinaire de jeudi a été très pénible côté résultat mais le personnel médical est à l'écoute et super.
A bientôt

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A chaque jour suffit sa peine

Paloma a troqué le panty contre des jeans slim qui lui apporte un bon contact. Elle préfère porter cela au jogging, même à la maison car le slim joue un rôle de proprioception.

Coté genou, j'apprécie bp l'attelle conseillée par Kaïne.(donjoy plamaker)
Paloma va l'essayer, elle voudrait qq chose qui évite le récurvatum..

C'est vrai qu'au moment du diagnostic, il lui avait été conseillé les cicatrex mais elle les détestait...Maintenant, c'est elle qui demande en fonction de ses douleurs. il est certain qu'on n'est plus dans la prévention, mais dans le curatif, mais elle en comprend davantage l'intérêt ainsi...Et nous avons recours à des orthèses de pharmacie mais pas cicatrex.

Personnellement, j'attends un moment avant d'acheter , le temps de vraiment me demander si je vais mes porter ou pas...Ainsi, j'ai banni la gouttière que je porterai jamais au lit...

Pour la gouttière, je n'ai rien payer la 1ère fois, elle était prise en charge. Par contre, la 2ème fois, pour la transformer, j'ai payé 65 €.
Sinon je la met la nuit et depuis, j'ai beaucoup moins mal qu'avant. Après on s'habitue. Quant aux orthèses la nuit, je ne les supporte pas. Je les met le jour en cas de besoin.
Comme le dit Fred, elles sont prises en charge à l'hôpital.
Bises

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou les filles
Tounette je fais comme Paloma je porte des jeans slim c'est super bien et ta fille restera à la mode
je pense aussi que les docteurs ne devraient pas marquer autant de choses aux malades SED, les pantys, les mitaines etc ainsi que les attèles etc il faudrait en prendre juste une pour essayer, moi le tissu ne me convient pas du tout et franchement ça fait mal de voir que autant de frais on était fait, j'ai été remboursé, mais la sécu en prend un coup ...
Gene a raison d'attendre, je fais exactement pareil et je dirai même je mets moins de choses sur moi et dans un sens mon corps se bat plus et j'ai toujours les atèles pas loin en cas de problèmes
je pense que chacun doit voir si ça lui convient ou pas moi mon corps à
dit STOP à ces vêtements de robocop
une ptite question : "c'est un généticien qui a diagnostiqué tes enfants ????"
si c'est le cas c'est bon, selon n'hésite pas à en voir un aussi c'est c'est fortement conseillé

Françoise c'est bien si tu supportes les gouttières la nuit, c'est une bonne chose
bonne journée à tous biz