www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Lavosgienne je ressens a même chose que toi cool je croyais être la seule, tu es la première que je trouve, c'est rassurant, au début je pensais aux allergies, mais c'était impossible
biz

un exemple pour moi : quand je bois, il m'arrive de renverser, parce que le verre n'est pas devant ma bouche contrairement à ce que le cerveau pense, il est trop loin de ma bouche et je le penche et je renverse. Ca arrive de temps en temps.
Puis il y a les objets qui tombent des mains, ou les passages trop près des obstables ou des murs parce que mal calculés ou encore les marches d'escaliers ratées parce que je mets ma jambe trop haut ou pas.

pr la perception de la T°, je ne sais pas trop non plus

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

pas facile à gerer tout ça Delphine c'est pour ça qu'il faut faut se faire aider, il y a des solutions

j'essaie de prendre tout ça à la rigolade et mon homme rit de moi aussi, quest ce que je suis maladroite !
pendant toute mon enfance et mon adolescence c'est ce quo'n me disait aussi

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Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Le coup du verre d'eau m'arrive frequement et je rigoles en disant " J'ai loupé ma bouche encore une fois "

Moi je dis que j'ai un trou au menton

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www.ferme-fontvieille.com

pas mal vos reflexions moi on m'appelle tout simplement " Pierre Richard " ou "Gaston Lagaffe"
biz

gaston lagaffe je l'ai déjà entendue
je vois qu'on est plusieurs à connaître ce même problème

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Travailleuse renvoyée, au repos forcé
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c'est rassurant Delphine pas vrai

Bonjour,

Alors moi je vie la même chose que vous et ce que je lache le plus souvent ce sont les balais...je ne sais pas pourquoi mais je fais sans arret tomber les balais ( peut etre un signe , mon inconscient qui me fait savoir qu'il ne les aime pas ces fameux balais.) lol

Par contre, j'ai rencontré la neuropsycologue a laquelle le professeur Hamonet m'avait adressée et là surprise , quand elle m'a fait faire ses tests elle trouve que mes mouvements sont surs et que je n'ai pas de signe laissant penser qu'il puisse m'arriver ce genre de choses. je ne suis pas certaine que ses tests soient vraiment surs!!!

J'aimerais comprendre parce que le pire c'est qu'en lisant son compte rendu j'ai vraiment le sentiment qu'elle met ma parole en doute.

Est ce que l'une d'entre vous la rencontré et a eu les memes impressions???

A bientot.

PS : mon fils , le dernier a eu droit au surnom pierre richard et gaston lagaffe dès sa première année de maternelle , là il est en CM2 et l'instit me dit à nouveau que tout tombe , et lui avec...

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je crois que je viens de comprendre pourquoi je n'arrête pas de faire des maladresses... Moi qui croyais que ça provenait d'un manque d'attention!

Entre le coup du verre d'eau, les chutes dans les escaliers et les chutes d'objets tenus et encore, le nombre incalculable d'objets dans lesquels je shoote ou que je télescope... (pauvres murs!!)

Je connais tant la rengaine du "je ne vois rien donc c'est dans votre tête" que j'ai fini par agir à la place de mes médecins, c'est ce qui m'a permis de diagnostiquer mon hypothyroidie, mon insuffisance surrénalienne et mon SED. Donc tiens bon Albatros, peut-être que les tests en questions ne sont pas adaptables aux SED?

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SED hypermobile

Coucou les filles
pour les tests je pense qu'on ne peut pas vraiment s'y fier, ce n'est pas en quekques tests qu'ils vont voir comment ça se passe chez nous
moi ça m'arrive souvent aussi et je suis persuadée que si je fais les tests tout se passera bien
courage biz

J'ai passé des test en neurologie aujourd'hui.
La neurologue a passé 2 heures à tout vérifier.
Donc oui j'ai des troubles liés aux terminaisons nerveuses, aucun doute là dessus, par contre elle est persuadée qu'il y a des troubles au niv du cerveau aussi car j'ai un coté qui répond pas bien. Honnetement ca m'a destabilisée car le doigt sur le nez en fermant les yeux j'attérissais sur la bouche La reproduction des signes de la main les yeux fermés catastrophique. mon mari était bleme.
Bref c'est reparti pour une série de test, moral dans les chaussettes!

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coucou Anna
tu as fais comme comme examen exactement en dehors du test des yeux fermès tu as passé un EMG moi c'est à l'EMG qu'on a vu les problèmes, je deteste cet examen
tiens nous au courant pour la suite, je croise les doigts que tout s'arrange.

biz

Décroche toutes tes chaussettes de l'Avent, et range les au fond des tiroirs!

Au moins, te voici avec une piste à explorer, et qui dit piste, dit aussi solution!

Alors accroche toi, tu tiens peut-être enfin le bout du chemin et tu nous montres encore une fois que il ne faut pas tout mettre sur le dos du SED..
Tiens nous au courant. Quand fais-tu d'autres explorations?