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Super nouvelle Tounette et ton docteur a bien raison de le faire commencer par un fauteui electrique
Delphine décide cette année de faire les choses pour TOI dresse une liste de ce que tu aimerais changer en 2010 et fonce ne soit pas trop gourmande dans ce que tu veux qui change.
Et pour le centre tu y vas quand le rdv est pris

del, assomme ton mari avec nos arguments!!!
si il n'est oas convaincu, je t'envoie qq photos de tout e quenouspouvons faire à présent en famille, histoire de l'allécher...


en attendant, fonce avec les moyens dont tu disposes: kiné, ergo, diététique....En ta voyant active déjà dans tout ces objectifs, alors, ils accorderont peut-être l'étape suivante, le fauteuil pour t'apporter du confort !

Salut à toutes.

Pour moi c'est le contraire de Delphine, mon mari aimerait que j'aie un fauteuil pour ne pas être bloqués quand ça ne va pas... Pouvoir aller chez des amis ou au restau ou au ciné quand je suis en forme mais que j'ai du mal à tenir debout.

Mais j'ai peur de ne pas assumer, que les gens ne comprennent pas pourquoi je suis parfois en fauteuil et parfois pas... J'ai beaucoup souffert par le passé des remarques de gens qui m'accusaient de mentir, d'être flemmarde, de ne pas faire d'effort...

J'espère être bientôt capable d'assumer. Cela me permettra de me déplacer plus facilement. J'aime me promener, hors il y a des jours où je reste enfermée toute la journée parce-que je ne suis pas capable de rester debout plus de cinq minutes.

A mon avis, oser le fauteuil rend une liberté de corps, et d'esprit, car cela implique d'assumer la maladie et de faire attention à soi, quoi qu'en pensent les autres !

Charlotte c'est vrai qu'après on s'endurci les réflexions passe par une oreille et sortes par l'autres
Delphine tu vas au weekend convivial ? mine de rien c'est dans pas longtemps, selon il pourra en discuter avec d'autres et surtout avec des docteurs courage miss en attendant comme je te dis et tout le monde te dis fonce, tu vais envie de voir un centre de kiné et une diét, fais ça pour toi et le fait de voir qu'on s'occupe de toi te détendra et vous pourrez ainsi régler le problème plus facilement
et n'assome pas trop fort ton mari comme te dit Gene ce n'est pas dit dans ce sens
ne te décourage surtout pas et donne des nouvelles biz

C'est vrai qu'avec le fauteuil on accepte la maladie mais il nous rend la vie plus facile, mais question acceptation c'est pas tjs facile, ne serait-ce que pour nous : pourquoi certains jours on ne peut pas marcher et d'autres si?

En ce moment je prends conscience de mes limites, je les ai dépassé la semaine dernière, resultat bcp de douleurs et pas possible de bouger depuis dimanche, heureusement aujourd'hui ça va mieux!

C'est pas facile de se rendre compte à quel point je suis vite limitée.

Faire les choses et ne pas savoir quand m'arreter avant de me declancher plusieurs jours de douleurs.

Question acceptation, je l'ai pour ma part très bien vécus. Je l'utilise la plupart du temps quand je sors, et ça ne me gène pas. Je dirais même que c'est le côté du SED qui me gène le moins.

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

A t'endendre Alexiane, j'ai l'impression que les enfants l'acceptent mieux que les "vieilles". Mon fils est aussi au collége et utilise mon FRM et il le vit trés bien, il ne se pose pas la question de l'acceptation ou non de la maladie, c'est comme ça !

Quand à moi ce n'est pas du tout la même chose. Mon mari dit que j'utilise beaucoup plus d'énergie à essayer d'être "normal" plutôt qu'à me rendre la vie plus facile avec SED et il a raison. J'ai été obligé d'être en FRM pendant quelques moi à la demande express du pr Hammonet et je dois dire que je l'ai trés mal vécu et lorsque j'ai pû remarché je me suis promise de ne jamais remonter dedans !!! Je me dis qu'accepter le fauteuil c'est accepter la maladie et accepter la maladie c'est laisser tomber le combat, baisser les bras et ça je ne peux l'accepter.

Allez y vous pouvez me hurler dessus

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Mél

Je crois au contraire qu'il faut accepter la maladie pour pouvoir la combattre, accepter nos difficultés pour les surmonter. Le but du fauteuil et autres aides, c'est justement de prendre le dessus sur la maladie, de l'empêcher de nous empêcher de vivre !!!

Ceci dit, j'ai moi-même beaucoup de mal à accepter la maladie. En ne la prenant pas en compte, le résultat c'est que c'est elle qui gagne : je dépasse mes limites une heure, et je ne peux plus rien faire pendant une semaine !

Je me dis qu'accepter la maladie c'est faire des efforts pour rien, rester cloué au lit parce qu'on a refusé les aides à notre disposition... ne pas l'accepter, c'est continuer à vivre normalement, et bon, un fauteuil, à part quand il y a des escaliers, c'est pas trop génant.

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Merci les filles oui je pense qu'il va falloir que j'y réfléchisse trés sérieusement car c'est vrai que j'ai fait comme si je n'étais pas malade pendant 1 an a peu prés et maintenant je suis au 36e en dessous.

Je n'ai plus de force, c'est luxation sur luxation, douleurs, fatigue, ... et je viens encore de perdre 1 kg si ça continue je fais faire le même poids que mon fils de 11 ans.

Donc je me dis qu'il faut vraiment que je travaille ça mais j'ai tellement peur du regard des autres (cad de ma propre mére) je sais c'est malheureux à mon âge

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Mél

bonjour les amis,

Fred, la liste de ce que je voudrais pour moi en 2010 est courte et déjà faite : perdre 10 kg, passer des bons moments de bonheur avec mon homme (c'est pas le top du tout) et progresser en kiné. C'est tout.

Gene, c'est vrai que j'ai pensé un instant demander à d'autres du forum des exemples de sortie qui sont possibles mais voyant sa réaction, encore ce midi, je me dis qu'il vaut mieux éviter le sujet ... il pense que je veux bien faire des efforts avec d'autres pour marcher et pas avec lui, mais non c'est une vision faussée... avec lui j'ose demander le fauteuil (même s'il dit non) et on ne demande pas ça à n'importe qui, à des des personnes dont on est pas très proches. Hier, j'ai fait un aller retour de 160km jusque chez ma maman, je savais que c'était trop de route, je le paie aujourd'hui, je savais que j'aurais mal et évidemment il me le repproche ... qu'au nouvel an par ex je ne voulais pas partir toute seule bref... ça ne s'arrange pas !!!
Je continue de penser que certaines sorties sont possibles et avec un peu d'efforts on peut faire beaucoup.

Je retourne à la clinique de la douleur pour 3 consult fin de ce mois (kiné, psy et médecin rééducateur) sans certitude d'entrer au centre de rééducation. Je pourrais en reparler la bas.
Je vois une psy et une diététicienne, je ne perds toujours pas 1 gr.

Charlotte, te revoilà ça faisait un petit temps qu'on ne te lisait plus.

Les remarques j'en ai eu aussi comme tous, des regards, maintenant je m'en fiche, faut que ça te passe au dessus. Un jour de marche, un jour en béquille, et alors c'est MOI qui subit la douleur et donc qui sait s'il faut béquilles ou pas.

"A mon avis, oser le fauteuil rend une liberté de corps, et d'esprit, car cela implique d'assumer la maladie et de faire attention à soi, quoi qu'en pensent les autres !" ===> la je te rejoins.


Fred, oui je viens au week end convivial.
Mel,
"Je me dis qu'accepter le fauteuil c'est accepter la maladie et accepter la maladie c'est laisser tomber le combat, baisser les bras et ça je ne peux l'accepter. "==> si je puis me permettre, je ne suis pas d'accord.
Accepter la maladie ne veut pas dire forcément laisser tomber le combat.
J'ai pour ma part mnt accepté le sed mais je ne baisse pas les bras, je me bats, parce que sinon je ne ferais pas de kiné 4x par semaine et donc je serai en "moins bon état", je me préserve pour ne pas souffrir, donc ce n'est pas laisser tomber. Je suis heureuse même avec ce parasite.
Je rejoins l'avis d'Alexiane

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

mel je te rassure je pense exactement comme toi et franchement ça me va très bien

je n'aurai pas dit mieux, mais je comprends que d'autres pensent différemment nous sommes dans un monde libre
moi j'ai toujours eu cette façon de penser et franchement ça me booste un max je ne regrette rien, la maladie je l'accepte, j'ai un moral à tout épreuve et foncer me fait un bien fou et m'aide à aller de l'avant
mais je répète je vous comprends aussi il n'y a rien de mechant dans ce que je dis
Delphine ta liste est très chouette, surtout de bons moments av ton mari et pour le poids va y doucement pas d'imprudence.
j'espère qu'ils te prendrons au centre, ça serait le top et tu pourrais en parler avec eux
bonne soirée biz à tous

Je pense del que tu es tout à fait consciente des pb qui existent actuellement avec ton mari. Tu en fais une analyse lucide et partant de là, certainement que la discussion vous fera avancer... Aucune relation ne se construit sans discussion, désaccord..; c'est ce qui nous rend plus fort encore: arriver à dépasser nos désaccords...la franchise que tu as pour nous devrait vous aider à y voir plus clair...Je pense que ton mari a peur de ta douleur et à sa manière, il se protège!
Le mien ne supporte pas que je m'épuise pour autre chose que mes besoins personnels! Si j'ai mal pour avoir fait du ménage ou autre bétise, il me le reprochera et sera à la fois malheureux et en colère! Il ne supporte pas de voir nos douleurs quand elles résultent d'un acte que nous aurions pu éviter...Par contre, quand elles sont là sans cause apparente, je sais qu'il dépassera sa peine pour nous entourer..
mais cet équilibre s'est construit avec le temps, des tâtonnements et aussi du dialogue...

Pour le reste de la discussion: pour moi, à partir du moment où j'ai accepté de savoir que cet état perdurerait, je me suis donnée les moyens de construire un avenir différent mais tout aussi bon à vivre! comme je dis, on tourne une page..Pour moi, je suis dans la norme car la norme est la mienne et chacun a la sienne!

Gene, ton post est très intéressant et très constructif. Merci pour ce message

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Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Cette am nous étions au centre pour la balnéà de jason et on avait aussi RDV avec le doc. Résultat, il se réveille enfin, m'a dit qu'il avait eu d'autres enfants sed mais ils ne soufrraient pas autant que le (chaque sed est #!!!).
Quoi qu'il en soit il m'a dit quu'il ne pouvais pas rester comme ça et du coup nous avons RDV le 27 pour une hospit de jour pour faire des examens radiologiques et autres des épaules, du rachis et du bassin. si il a un épanchement il lui fera des ponctions sinon il devra l'appareillé pour lui limiter les mouvements des épaules et par conséquent sera obliger d'avoir un FRE !! et nous avons une 406 Jason le prend bien car pour lui ça représzente plus de liberté.

Quand à moi aujourd'hui et ce depuis hier 22h à peu prés c'est une journée noire les douleurs sont épuisantes et ont raison de ma patiente, j'arrive à peine à placer un pied devant l'autre.

La seule bonne nouvelle c'est qu'en fait mon mari s'étant rendu compte qu'en ce moment ça ne va pas du tout physique comme moral il est rentré à la maison avec une surprise : UN LAPIN BELIER ANGORA ... ça faisait 15 ans que je lui demandais un lapin et qu'il n'en n'a jamais voulu

trop contente

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Mél