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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Ven Jan 22, 2010 5:16 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
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Ah ça oui et ça ne se s'améliore pas avec la prise de tramadol :roll:

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MessagePosté: Ven Jan 22, 2010 11:02 pm 
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:lol: :lol: :lol:


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MessagePosté: Sam Jan 23, 2010 2:57 am 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
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Te fou pas de moi fred :lol: :lol: c'est de pire en pire, mon mari m'appelle "mon petit poisson rouge" :lol:

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MessagePosté: Dim Jan 24, 2010 7:23 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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ne te plaint pas Mel le mien ne me donne aucun prénom, juste un son pour m'appeler :lol: je ris mais ne n'est pas drôle, beaucoup sont au courant ici :roll: et rien à faire il ne change pas ses mauvaises habitudes ...bizarre bizarre :ça doit venir de quelque chose mais de quoi :?: mystère :lol:


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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 6:04 pm 
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Inscription: Mar Nov 10, 2009 2:08 pm
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Je ne sais pas si a été deja dit et peut etre que ma question est trés bête mais a quel moment avez vous decidé de prendre le fauteil et comment ?! enfin avec l'avis d'un medecin etc .. ?!


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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 6:16 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
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fred, tu as mal habitué ton homme :lol: :lol: :lol:

mathilde, perso à l'époque j'avais dit au médecin (Pr Hamonet) que j'avais tellement mal que j'avais du mal à me déplacer et tout naturellement il m'a marqué un fauteuil roulant, et depuis que ce soit jason ou moi on l'utilise quand on a mal, par ex en ce moment je l'utilise en fin de journée uniquement, car mes jambes fatiguent.

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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 6:26 pm 
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Inscription: Mar Nov 10, 2009 2:08 pm
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d'accord merci de ta reponse :D


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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 7:30 pm 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
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Mathilde, pour ma part, c'est fort moi toute seule qui ait senti quand ça devenait nécessaire, j'en ai déjà parlé au médecin pour avoir son avis. mais tu as peut être lu dans d'autres posts que c'est mon homme qui y est réticent, il a peur. J'ai négocié, reparlé avec le médecin, qui de toute façon doit remplir un document.

Quel moment ? quand les marches de plus que quelques pas à l'extérieurs sont devenues pénibles et douloureuses
PS : y'a pas de bêtes questions :wink:

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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 10:22 pm 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
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perso c'est lors de ma visite au Dr Benistan de garches que j'y ai demandé le fauteuil car je peinais de trop à me deplacer, je ne sortais plus tellement ça faisait mal (à ce moment je ne savais pas que j'avais le SEd je savais juste que qqch clochait, que me déplacer comme ça c'etait pas normal)

Bref depuis je l'utilise quand je dois marcher bcp (bcp pour moi c'est peut etre peu pour les gens "sain" ou alors quand je suis prise de crise de paralysie ou de douleurs.

chez moi pas possible de le prendre alors je me met en chaussette et glisse mes pieds par terre!

gros bisous


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MessagePosté: Mar Fév 02, 2010 6:34 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
coucou Marthilde moi c'est le docteur qui me l'a proposé et c'est moi qui ai décidé quand ne plus le prendre :D
là il est au garage :wink:
mais au weekend AFSED certain ont le fauteuil et beaucoup d'autres non :wink:


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MessagePosté: Mar Fév 02, 2010 1:25 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
lily, attention a ne pas te retrouver sur les fesses :lol:
:wink:

Jason fait pareil mais assis sur son fauteuil car il ne peut pas le pousser à cause de ses épaules, je t'explique pas le nombre de paire de chaussettes qu'ils me passent :roll: :roll:

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MessagePosté: Jeu Fév 04, 2010 10:42 am 
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Localisation: LA FERTE SAINT AUBIN (45)
coucou,
Vous parlez de Tramadol, c'est un anti douleur pour adulte. Chloé (8 ans) :cry: :evil: est en pleine crise de douleurs aigues. Elle ne peut plus marcher depuis huit jours. Elle prend du doliprane 500 4 fois par jour, mais la douleur persiste et à cause de ses allergies, elle ne peut pas prende d'Advil et corticoîde. Donc demain, elle a rdv au centre anti douleur d'Orléans. Hier, elle a vu un chir orthopédiste qui pense à une crise de douleurs aigues mais n'a pas de traitement miracle pour la soulager. Elle est au repos la jambe allongée au maxi et marche très très peu. J'ai essayé la chochotte chaude, ça ne fait rien... Vous avez peut être un conseil ou une astuce pour soulager la douleur. La seule chose qui atténue sa douleur c'est quand elle met son penty. Je ne sais plus quoi faire. Elle a le plus mal c'est en fin de journée. Ca lui arrive d'être réveillée la nuit par la douleur. Que faire???? merci.

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A chaque jour suffit sa peine


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MessagePosté: Jeu Fév 04, 2010 11:57 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
j sais pas trop quoi te répondre ... :?
sur moi, un bain chaud fait du bien, et de longs jours de patience, avec des anti douleurs, mais c'est tout
j'ai pas de proposition malheureusement :cry:

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MessagePosté: Jeu Fév 04, 2010 12:09 pm 
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Inscription: Lun Aoû 06, 2007 6:03 am
Messages: 22
Pour ma part pas d'anti douleur, trop d'effets secondaires épuisants...juste doliprane et vitamine c.... panty pack chaleur se caler les hanches genoux avec des coussins oreillers ..... Bon courage!


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MessagePosté: Jeu Fév 04, 2010 4:10 pm 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
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et du repos, je crois que les traitements miracles n'existent pas malheureusement!

Elle a essayé le TENS?

Bon courage à toi et à ta fille


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