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j'espère que les nouvelles seront bonnes Mathilde

Je suis en train de travailler avec mon psy (je n'ai pas de honte à l'admettre ) pour pleins de choses mais notamment l'acceptation de la maladie toujours pas digérée depuis 10 ans. Bilan, je suis en colère. Mais j'accepte de plus en plus, mais continue à culpabiliser pour mon fils

J'ai tout de même une question (peut-être idiote), il est préférable d'utiliser le FR toute la journée ou l'utiliser juste lorqu'il y a beaucoup d'humidité par exemple pour s'économiser et pouvoir ainsi tenir la journée entière de travail, et le soir à la maison ? et bien sûr lors des sorties en famille.

Je demande ça car jusqu'à présent je voyais le FR comme un ennemi. Maintenant, je le voie différemment, comme une aide, comme un maintien de mon autonomie. Je souhaite à présent prendre les choses en main et ne plus faire semblant de ne pas être malade mais au contraitre de vivre avec et de savoir m'économiser et faire cette différence une force.

Je m'mpressionne moi même d'avoir des pensées aussi positives malgré la réaction de ma mére : réfléchis bien pour l'achat du FR, car je suis sûre que tu peux te débrouiller sans et surtout par rapport a mon seuil de douleurs qui arrivent à me faire disjoncter et penser à rien d'autre qu'à me soulger, pour le moment, l'amour des miens me permettent de ne pas franchir le pas.

Le médecin m'a arrêté jusqu'à la fin de la semaine, et dois faire une inlitration du nerf sciatique (parait que c'est pas une partie de plaisir ) et je pense que j'avais grandement besoin de me reposer, je dors la nuit et 3h dans la journée

Bises,
Mél

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Mél

Dans mon cas, mieux vaut l'utiliser avant d'avoir mal car le simple fait d'être dans le fauteuil est éprouvant, plus le temps passe et moins je supporte la position assise du FRM, au moins pour ça le FRE est très bien, il permet de changer les points d'appui!

Donc je dirais qu'il vaut mieux l'utiliser pour toute sortie qui promet d'être longue / sans possibilité de se reposer (y compris les courses et c'est pas pratique du tout!), mais aussi pour les trajets plus courts quand on se lève moulue et même sans, si on sait qu'on va avoir une grosse journée par exemple. Là j'en suis rendue à prévoir l'activité sur toute une semaine, histoire de m'économiser, mais je suis en crise donc...

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SED hypermobile

Idem pour moi, je suis en crise. Donc même si je peux marcher, je m'economise et dors un max, pour permettre au corps de tenir.

On va y arriver

Bises, et courage

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Mél

Considérer le fauteuil comme un moyen de garder une vie sociale même quand le physique est un obstacle....

Qui dit meilleure vie, activités dit aussi meilleure sommeil, moral , état général...

et bien entendu, ne jamais oublier le gainage articulaire en isométrique.

M^me assis sur le fauteuil, on peut exercer les abaisseurs de l'épaule, contracter les fessiers, tout cela sans mvmt donc douleur..

malheureusement, avec mes tendinites aux bras et aux fesses, je ne peux même pas faire ces exercices!

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SED hypermobile

moi le fauteuil ça serait trop long à expliquer, Mel, pèse le pour et le contre et fais comme tu le sens, je dirai juste qu'il ne faut pas en abuser, mais ça ne concerne que mon avis et surtout surtout demander aussi et en premier l'avis du medecin

coucou les filles.
je me permets de donner mon avis de sed vasculaire donc pas du tout concernée par les problèmes articulaires. Chacune doit faire en fonction de son état les atteintes étant tellement différentes d'une personne à l'autre. Il faut trouver le juste milieu pour ne pas perdre de forces et en même temps tenir compte de ses limites. Pour ma part en ce moment je peux marcher 10 km alors que l'été avec la chaleur 1km c'est le bout du monde !!!!! et dire que quand j'avais 18 ans je pouvais faire entre 30 et 50 km de vélo tous les matins pendant les vacances scolaires. J'étais la plus sportive de la famille ! et maintenant j'ai l'impression de peser 150 kg et de ne plus avancer et je peux affirmer que ce n'est pas psychologique. Alors bon courage à toutes et faites en fonction de votre état en sachant que l'on peut toujours avoir besoin du fauteuil et que ce n'est pas définitif.
bises
pat

effectivement, à partir du moment où on peut marcher, il faut tout faire pour conserver la marche, mais il faut aussi savoir se ménager, entre marcher 50m pour aller à sa boîte aux lettres et aller chercher les enfants à l'école, ce n'est pas vraiment la même distance, surtout si en plus on a une entorse!

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SED hypermobile

je rajouterai même que j'ai beau ne plus pouvoir faire plus que ces 50m, je continue d'aller à pied chez le kiné (donc jusqu'à ma voiture puis du parking au kiné), chez mes parents (idem), et je refuse toujours de prendre le fauteuil à l'intérieur de mon logement, même si certains jours ce ne serait pas du luxe... Mais je pèse le pour et le contre, sans fauteuil, je ne pourrais plus aller au ciné, faire les magasins ou juste faire mes courses et le fait de pouvoir sortir de chez moi, c'est un anti-dépresseur fantastique!

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SED hypermobile

Coucou,

Donc en fait, moi je réagissait comme Fréd, mais sur ce coup là, avoir cet opinion est aussi une question d'état et de crises.

Je pense (maintenant ) que le fauteuil est une aide fabuleuse mais il faut savoir en sortir quand la crise est terminée (si elle se termine bien sûr)

Comme le dit gene, le principal est de trouver son propre equilibre physique et psychique... et surtout savoir dire stop pour éviter de trop souffrir !!!

Je sais pour moi que mes jambes ne me tiennent plus ( le soir je n'arrive même plus à faire les transferts !!!!)

Pour résumé, chacune à des douleurs bien particulières gérées de façon différentes donc ma devise : QUE LA FORCE SOIT AVEC VOUS.

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Mél

tout à fait d'accord, evidement l'entorse oblige bequille ou fauteuil selon l'état des poignets etc ...
j'avais après mon fauteuil de gros problèmes aux jamabes et les chevilles qui refusaient de me porter, j'ai vu un kiné et surtout à la maison av le conseil du medecin, je m'appuyais contre un mur et je montais un peu sur la pointe des pieds et je redescendais et un jour miracle, mes chevilles tiennent bien mieux
et comme vous dites les filles garder la marche, même si on va doucement c'est important
Pat d'avoir fait du sport plus jeune je pense que ça n'a pu que t'aider, c'est une bonne chose
biz

Coucou les filles,

Alors aujourd'hui journée de M....... . Je crois que j'ai dû pleurer toute la journée aprés avoir lu la supression du tramadol.

Sinon, je reçois 2 FRM pour essai la semaine prochaine. Je ne sais plus comment on fait pour mettre une photo donc ce sera soit le SAGITTA ou le ABS 600 R.

Bises,
Mél

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Mél

coucou Mel, j'ai repondu sur le post où tu parles des médicament c'est du grand n'importe quoi !!!
pour le fauteuil c'est facile va sur ce site :
http://imageshack.us/ tu vas chercher ta photo et tu n'as plus qu'à coller le lien que tu verras apparaitre
moi je n'ai fait aucun essai quand j'ai eu le mien, j'ai dit ce que je rechercher, un simple leger et qui puisse passer sur toutes les routes, j'en ai eu un sport rouge par contre j'espère qu'ils ne feront pas la même erreur qu'à moi, le jour "J" ils m'ont dit "asseyez vous" puis ils m'ont dit impec ! tout va bien !
et quelques jours après une terrible chute, ils avaient oublié de le régler alors fais bien attention

Super merci, je vais mettre les photos.
C'est quoi comme modéle le tiens ?

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Mél