www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

j'avais envie de vous entendre parler des fauteuils roulant.

je vais en avoir besoin d'un, tout d'abord un manuel tout simple pui quand on demenagera un manuel mais qui a l'option electrique c'est pas mal du tout. Un coup on peut le mettre en manuel, l'autre en electrique selon la santé!

bref comment vivez vous le fauteuil?

Perso, j'ai bcp de mal car comme je peux marcher (mais apres je me crée des crise de douleurs atroces et de paralysie) c'est dur de me dire stop et d'arreter avant.

J'ai presque honte de l'utiliser, car comme je peux marcher....je me dit que j'abuse. je me sens coupable, honteuse.

je n'arrive pas à en faire parler mon ami, je sais pas comment il le vis, mes parents, à chaque fois que j'en parle, ils detournent les yeux pour me dire de me taire.

Je dois l'utiliser pour travailler, quand je me promene bcp.

alors lachez vous sur vos impressions, vos conseils, astuces, je pense que c'est bon pour tous le monde!

allez : 3,2, 1 : C'EST A VOUS!!!!

ça n'a pas été facile, le premier jour au boulot avec le fauteuil. Je les avais prévenus avant, mais j'ai passé au moins deux heures dans ma journée pour leur expliquer que j'étais malade, que je pouvais marcher un peu mais pas longtemps.

Mes parents vivent mal ma maladie, mais pour le fauteuil, ils m'ont donné le numéro de leur amie qui est ergo

Mon ami le supporte très bien, sauf quand il se cogne avec pour le remettre dans la voiture.

C'est culpabilisant de savoir qu'on peut marcher, mais des fois, ne pas avoir le fauteuil fait qu'on doit marcher plus longtemps (par ex dans les files d'attente) et là... obligation de le prendre, je fais mes courses en fauteuil depuis le mois d'avril, plutôt poussée que seule parce que je n'arrive pas à me pousser.

J'envisage l'électrique, mais le changement de voiture nécessaire et l'obligation d'attendre un an avec ma mutuelle vont amener du délai, d'autant que j'attends de ma MDPH la prise en charge pour l'achat du fauteuil manuel qui ne vient pas!

En somme, courage, regarde bien les gens dans les yeux quand ils te dévisagent dans ton fauteuil car beaucoup pensent qu'il faut aussi être handicapé mental pour pouvoir y avoir droit et non, nous ne nous bavons pas tous dessus (hormis peut-être quand je suis ivre?)...

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SED hypermobile

Bonsoir,
Alors moi j'ai fait la forte avant, en fait je n'y pensais pas ou plûtot je me suis obligée à pas penser. Quand le monsieur m'a dit allez y madame asseyez vous là j'ai eu un déluge de larmes. C'est plus le coté symbolique du fauteuil qui m'indiquait que mon état au lieu de s'améliorer s'est dégradé.
Après je m'y suis faite assez bien; Aujourd'hui j'attend le fauteuil electrique qui va me donner une plus grande autonomie, j'en ai choisi un tout terrain. J'attend l'accord de la mpdh.
Maintenant je pense que le fauteuil pour ceux et celles qui ont beaucoup de mal physiquement est une bonne chose car ça permet de faire plus de chose; en revenche le manuel vu les douleurs au bras nous rend dépendant de quelqu'un et puis ça nous donne la sensation d'être promené. C'est pour cela qu'il me tarde l'electrique.
L'important c'est d'aller mieux alors peu importe le moyen. C'est pas parce qu'on est malade que l'on doit en plus rester dans notre coin et se justifier que l'on est pas paralisé auprès des autres.
On trouvera toujours pire que nous alors si on a besoin d'un fauteuil pour pouvoir mieux vivre avec les autres alors oui. Personnellement le tabou est tombé et je le vit bien.
Voilà pour mon expérience
Anna

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J'ai tout de suite eu un fauteuil roulant élèctrique, quand je suis rentrée en CM1, j'avais 8 ans.
Maintenant je l'utilise au collège, au cinéma (pour les stations assises... je préfère ça que me balader avec un coussin d'assise !), dans les musées, les courses etc... Moi ça ne me gène pas, je ne culpabilise pas ni rien, je sais que j'en ai besoin. Le mien s'incline aussi.
Je pense qu'il vaut mieux en avoir un électrique car il donne plus d'autonomie.

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

moi je te dis ce que j'ai vécu avec le fauteuil Lily j'ai eu le fauteuil quand je ne pouvais plus marcher à cause du SED mais aussi des opérations du dos franchement je ne pensais jamais m'en relever, puis j'y suis arrivée, l'électrique est super bien mais moi même si j'en ai un (qu'on ma donné.. je remercie encore ces personnes), je ne l'ai pas utilisé de peur de trop m'habituer, je poussais comme je pouvais à la maison avec mes pieds et à l'extérieur les amis là les 2 sont au garage, si un jour j'en ai besoin je sais qu'ils sont là
C’est mon avis il n'engage que moi je vous rassure
lily j'aime bien le départ du sujet "3 ! 2 ! 1 ! C’est à vous bien trouvé
biz
ps : mon est un fauteuil sport

salut,
Jusqu'à présent Quentin (10 ans), on le promenait avec une poussette spéciale. le regard des gens est terrible. Un grand garçon dans une poussette, les réflexions, il en a eu des vertes... Cet été il a eu droit, oh le bébé tu es grand pour être dans une poussette. Alors, à la fin du mois, son papa a fini par accepter le fait, et on va lui commander un fauteuil manuel. De plus Chloé aura sa poussette et lui son fauteuil . Tout le monde à l'air de bien l'accepter. Apparement vous avez l'air de dire qu'un fauteuil électrique donne + d'autonomie. Nous avons rendez vous avez un conseillé le 30 décembre, on verra ce qu'il nous recommande le plus. Il est vrai qu'avec mes mains qui sont molles cela promet. Mais cela nous permettra de tous se promener ensemble.
A+

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A chaque jour suffit sa peine

coucou Tounette c'est vrai que c'est mieux un fauteuil qu'une poussette, le pauvre ça ne devait pas être facile d'entendre toutes ces réflexions
pour le fauteuil électrique tout dépend de ce que pense le docteur, s'il en a besoin tout le temps, si il arrive avec le manuel, tout dépend de beaucoup de choses si tu peux l'éviter tant mieux, selon tu auras toujours cette solution
bon soirée à toute la faille biz

Le fauteuil doit donner de l'autonomie, hors le manuel ne permet pas d'en avoir ^^

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

suffit de savoir quand l'utiliser et continuer à exercer ses muscles pour qu'il devienne une aide et non un obstacle!

Pour une course de proximité, pour une après-midi chez qq , paloma ne prend pas le fauteuil.
Pour 3 heures de spectacle, des musées ou bien des journées courses, elle le prend; parfois, elle le laisse devant le magasin, et entre sur ses jambes pour choisir..et on ne se préoccupe pas des autres.

Elle sait qu'elle marchera un certain temps sans pb, mais elle sait qu'attendre à une caisse debout lui pose souci , donc, elle choisit en fonction; rien n'est automatique, tout se module selon le moment

Par contre, c'est vrai que l'autonomie vient de l'électrique et pas du manuel..

Mais continuez à bouger!

Bonjour,
T'inquiètes pas Gene, nous bougeons , il en ressort une chose de nous toute c'est que nous avons toutes du tempérament peut être est ce un symptome de sed?
J'ai reçu mon fauteuil massant et qui fait de la pressothérapie; C'est vraiment super, et ça secoue de partout .
Mon médecin de famille l'a vu et l'a essayé, il veut le même; Sa femme est en fauteuil roulant; Il a même dit qu'il fallait le faire valider pour que ce soit pris en compte par la mpdh. Là il est un peu ambitieux;



Bisous à tous

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Tout le monde l'utilise dans la famille , bientôt va falloir prendre un ticket pour pouvoir s'y mettre

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Bonjour,
koszalin c'est une véritable Rolls ton fauteuil. Tu m'étonnes que tu fasses des envieux. Avec ça, un bon programme au coin d'un bon feu de cheminée et c'est super.
Pour le fauteuil, il est vrai que dès qu'il s'agit d'aller faire les courses, quentin préfère ne pas venir pûtôt que de prendre sa poussette. Il sait à chaque fois qu'il faut que l'on soit deux, un pour le pousser et l'autre pour faire les courses.
Salut

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A chaque jour suffit sa peine

coucou les filles Gene c'est exactement ce que je veux dire "savoir l'utilisé et pas tout le temps" et selon le caractère ne pas se dire je suis bien donc autant ne plus faire d'efforts
Anna c'est le top super ! tu vas avoir beaucoup de jaloux comme te dit Tounette
un jour peut être j'en aurai un, c'est un rêve qui deviendra peut être réalité dans quelques années
tu nous diras ce que tu ressens, si tu as plusieurs positions, les détails merci d'avance et aussi le prix si ça ne te dérange pas tu la commandé directement dans un magasin ou par le net
bon j'arrête avec mes questions
biz

Bonjour,
Je j'ai commandé sur le net et j'ai longuement hésité. C'est la première fois dans ma vie que je fais un tel achat; J'avais peur que ce soit de l'argent jeté par les fenêtres; Mon mari m'a dit vas y fait le au pire des cas tu auras un très beau fauteuil mais au mieux tu iras mieux. En fait j'ai touché de l'argent pour la cessation d'activité, je comptais le mettre de coté pour l'aménagement de ma maison qui n'est absolument pas adaptée au handicap et qui en plus est vétuste; Finalement j'ai pris cette décision.
Mais je vais essayer de faire valider ce fauteuil pour que vous puissiez toutes en profiter;on ne sait jamais qui tente rien n'a rien.
En attendant j'ai plus de tonus dans les jambes et je pense que c'est du à ça.La pressothérapie est intégrée à ce fauteuil. De plus ça relache vraiment les tensions musculaires.
Ca a couté 3200 euros et j'ai pris le paiement en 4 fois. Il étaiy en promo son prix initial est de 4200 euros.

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super ce fauteuil ! tout le monde voudrais le même
question fauteuil roulant, j'ai 2 manuels dont je ne me sers quasi jamais.
Débilité ? pas tant que ça ... je m'explique
en avril dernier j'ai loué un modèle eclips à la mutuelle, pour 5eur par mois, facile pas cher. Utilisé 2x en août, il s'avère qu'il est trop étroit.
La faute à mes kg en trop.
c'était pour des excursions où je n'étais pas capable de marcher. Les autres sorties, je me force à aller en béquille, je n'ai pas le choix, mon compagnon le refuse, me dit que rien n'est adapté et qu'il n'a pas la force de me pousser que je moi non plus je ne peux pas me pousser seule.

Il m'a d'ailleurs fais faire le test au we de l'afsed avec le fauteuil de Marilou, pour bien me montrer que j'en étais pas capable.

Episode 2 : on décide de l'achat. Paperasse et visite d'un délégué. Modèle qui me convient pas. Redispute à ce sujet.
Episode 3 : j'en loue un à la croix rouge, plus large et plus cher. Il n'est pas utilisé.
Episode 4 : je trouve sur une site web un moteur à placer sur le manuel, qui permet d'aider la personne qui pousse, terminé le problème de force. Redispute. blabla terrain non adapté, on l'a même pas encore essayé gnagna. ça m'énerve....
Electrique : non parce que faudrait changer de voiture etc...

SInon moi je n'ai pas de problème avec le fauteil, je l'ai facilement accepté, comme une aide pour faire les sorties qui ne sont pas possible sur mes pieds. Ma meilleure amie l'accepte bien aussi et quand on va chez ikéa on en prend un à l'entrée et elle me pousse.
Maman est assez contre, elle dit qu'il ne faut pas brusquer mon homme
bref, pour moi c'est pas encore résolu.

On a fait bcp pour l'aménagement de différents lieux pour les pmr maintenant et on peut s'en sortir.
courage à toutes

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2