www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

J'ai une question a vous poser car je suis un peu dans le flou en ce moment.
Il s'agit de mon fils agé de bientôt 11 ans, il a été diagnostiqué par le professeur Hamonet juste après moi.Il souffre très souvent d'entorses mais c'est un garçon qui ne se plaint pas , quand il a mal il ne l'exprime pas , même malade il ne dit rien donc je suis obligée de dev iner un peu les choses parce que je le connais ...
Il y a quelques temps je disais a mon mari que je m'inquiète pour lui car je trouve qu'il tombe de plus en plus souvent, il a du mal a tenir sur ses jambes , se tord les chevilles , se prend les trottoir et pour ne pas aider ses jambes ne sont pas bien droites et s'entrecroisent quand il essaye de courir.

Je le trouve fatigué et l'autre jour j'ai rencontré l'institutrice qui d'elle même m'n a parlé. Elle dit qu'il est dans une période ou il lache tout , ou il renverse tout , et qu'il n'arrive plus vraiment a faire les choses . Il bouge beaucoup et a du mal a se concentrer. Elle me dit aussi s'inquièter de le voir si souvent tomber et ne pas reussir a marcher comme il faut.
Je ne sais pas ce qu'il faut faire pour l'aider, pour le soulager , pour la fatigue , pour la marche et c'est une réelle inquiètude pour moi en ce moment.
De plus , l méchanceté des enfants fait quil a droit a beaucoup de moqueries et ça me torture de savoir qu'il passe par là , j'ai subis ce genre de choses petite et je n'arrive pas a supporter l'idée qu'il puisse avoir la même expérience.
J'ai essayé de joindre le professeur mais il est en repos jusqu'en janvier.
Est ce qu'en attendant vous auriez quelques idées pour m'aider a gérer ce cap difficile?
Merci de votre écoute déjà ça fait du bien.
Amicalement.

Céline

_________________
http://genenstock.free.fr/

il est évident qu'en tant que parent concerné par la maladie, nous remarquons chez nos enfants des troubles qui nous interpellent et nous inquiètent. Cependant, nos enfants les vivent de manière différente car ils n'ont pas le même age, ils sont aux-même et n'attendent pas la même chose que nous.
Ce qui peut te paraitre dur pour toi, l'est un peu moins pour lui...en attendant de revoir ton médecin, commence à parler avec lui, mais ne force pas non plus ce qui pour lui n'a peut-être pas la même importance que pour toi...c'est juste un avis de mère....

Courage.

Coucou Celine
je suis du même avis que Gene les enfants c'est comme les adultes ils le gérent differement.
par contre moi je ferai tout pour voir un généticien je sais que je le répète souvent, mais beaucoup de maladies se ressemblent au moins pour une confirmation qui ne peut qu'aider ton fils
et si tu sents que ton fils a beaucoup de mal à marcher, pourquoi ne pas le faire rentrer quelques jours dans un centre ou à l'hôpital pour faire des examens approfondis si tu vois un généticien demande son avis
plein de courage à ton fils, j'espère qu'il ira vite mieux, biz

hello mesdames

a son age j'ai fait la ruine de mes parents en pantalons troués, et ca ne m'a pas empêché de vivre comme les autres. Au fur et à mesure j'ai appris a adapter ma vie et je n'ai eu un diagnostique qu'a 30 ans (suite à une opération).

par contre une chose certaine, j'ai fait beaucoup de kiné pour la proprioception et avoir un meilleur équilibre musculaire de façon à aller à l'encontre de mon hyperlaxité, il m'a aussi appris à dérouler le pas, c'est important de savoir comment faire pour marcher. Je béni d'avoir eu un vieux kiné patient et plein de bon sens. J'ai réduit grâce à lui les chutes et entorses, ces années de kiné ont été pour moi un bon investissement en temps (et puis ont souvent pris la place des heures de sport, le cabinet de kiné touchait mon établissement scolaire, c'était tip top)

A cette période là je me sentait un peu différente des autres (j'en jouais aussi, pas beaucoup de monde peut mettre ses pieds derrière la tête), mais en aucun cas malade, vers 15 ans j'ai envoyé balader le chir ortho consulté qui voulait me couper de partout et me rattacher de partout parce que mes jambes étaient pas droites et pour rectifier mes recurvatum aux genoux. Mes parents m'ont toujours laissé les choix qui concernait mon corps. Si j'avais besoin de voir un medecin je n'avais qu'a le dire ils faisaient le nécessaire pour m'en trouver un bon, mais si je voulais rester tranquille ils me laissaient aussi. Je les remercie de m'avoir laissé mon libre arbitre.

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Bonjour Celine et tout le monde !

Voir souffrir et s'inquiter pour "la chair de sa chair", est bien, pour moi, la chose la plus difficile au monde ...

Dans ton témoignage Céline, il me semble que ce que tu nous dis vient des regards extérieurs sur ton fiston.

Mais lui, que pense-t-il de tout ça ? J'imagine que tu n'as pas inventé les moqueries dont il est l'objet : il a donc bien du te parler de ce qui se passe en classe ?

S'il souffre de ces moqueries, il me semble que la seule façon d'y remédier est de faire une information au sein de la classe, si ton fils est d'accord (par qui ? Par lui-même ? La maîtresse ? Toi ? Quelqu'un de "neutre" ?) sur sa particularité physique. Tout ça est à discuter avec lui...

C'est vrai que les enfants peuvent être très durs entre eux, mais je peux t'assurer pour l'avoir vécu, que, une fois qu'on leur a expliqué les choses, ils savent aussi adopter "la bonne attitude" bien mieux que certains adultes... je l'ai vu pour des enfants sourds intégrés en classe ordinaire, même à la maternelle, des petits bouts de chou de 3-4 ans faire attention à leur petit copain "qui a des problèmes avec ses oreilles", et rappelant même à l'ordre la maîtresse qui avait oublié de faire attention à lui parler en face ! J'irai même jusqu'à dire que pour ces enfants, cela a été un enrichissement, car la différence, quelle qu'elle soit, est aussi une richesse, et apprendre à faire attention à l'autre ne peut être que bénéfique... pour tout le monde ! (cf. le merveilleux conte dont nous a fait part Anna ici :
http://www.afsed.com/forum/viewtopic.php?t=754&postdays=0&postorder=asc&start=0)

Celine, en dehors de l'aide médicale proprement dite, as-tu une aide psychologique ? Quelqu'un qui pourrait à la fois t'aider dans tes inquiétudes de mère, et aider ton fils à exprimer ce qu'il ressent ? Mettre des mots sur les maux, le plus tôt possible... Je suis persuadée que la parole soigne...

Gene, Fred et Lavosgienne, une fois n'est pas coutume , mon ressenti diffère un peu du votre. Je pense que ce n'est pas parce que nous avons subi des choses difficiles et les avons surmontées, qu'il ne faut pas prendre en compte les difficultés de ce petit garçon de 11 ans. Certes, l'être humain a des capacités de résilience souvent étonnantes, mais si on peut lui faciliter les choses, je trouve qu'il serait dommage de l'en priver. L'inciter à parler de ses difficultés, à accepter sa réalité à lui et à vivre du mieux possible avec cette réalité (qui n'est pas rose, mais : la vie est belle quand même !)... Les séances de kiné faisant partie de cette appropriation de sa réalité : apprendre à se mouvoir dans ce corps différent n'est pas une mince affaire !

Pour conclure, Céline, j'ai envie de te dire d'avoir confiance en vous deux : en toi, en tant que mère attentive, et en ton fils, qui a en lui, j'en suis certaine, les capacités pour relever le défi que lui a lancé la Vie.

Bises amicales à tout le monde !

_________________
"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Bonjour,
Alors je vais essayer de parler de l'expérience de mes enfants. Je vais commencer par mon grand garçon qui est autiste et qui a 16 ans. Il a subi moqueries, violences physiques et verbales des enfants et des adultes aussi. Alors je peux dire qu'il a beaucoup souffert du regard des autres.
Alors lui en ressort certe blessé mais plus renforcé dans son caractère. Pour ce qui est des troubles proprioceptifs mon fils n'a jamais su coordoner ses mouvements, il vit bien aujourd'hui avec ses troubles. Alors je sais qu'on voudrais mettre nos enfants dans des cocons protégés des agressions extérieures mais c'est impossible avec toute la volonté du monde. C'est vrai que le dialogue aide enormément, en plus avec l'autisme il a fallu trouver les mots et on ne savait jamais si c'était arrivé à destination. Je pense que ton parcours Albatros sera plus facile du fait de pouvoir communiquer. Ceci dit c'est vrai que nos enfants ont des ressources insoupconnées. L'idée d'une information auprès de la classe est bonne car elle peut aider ton enfant à être mieux intégré et mieux compris des autres.
C'est vrai que les petits garçons sont moins combattifs que les petites filles qui elles font toujours des pirouettes et repartent de plus belle.
Après le fait de porter des chevillères genouillères aiderait peut être à stabiliser et avoir un pas plus sur. Ma fille 14 ans utilise ce genre de parade pour faire face à cette instabilité.
Mon petit garçon de 8 ans également, c'est par moment il porte souvent une minerve et des contentions. Autrement les deux derniers pratiquent les arts martiaux pour renforcer leur musculature et pour contrôler leur corps douleureux.
Il faut arrêter de s'inquieter(facile à dire) car on fini par les inquieter aussi, il faut une part de confiance en la vie et en nos petits bouts, ça les aidera à surmonter les difficultés. Je dis ça car dernièrement j'ai découvert que ma fille souffrais physiquement beaucoup seulement ne voulant pas m'inquiéter m'a rien dit, ça fait doublement mal.
Enfin bref, il n'y a pas de règles pour élever nos enfants, ça restera un vrai casse tête.

_________________

www.ferme-fontvieille.com

Cf la signature d'Isa

_________________

www.ferme-fontvieille.com

Peut-être ai-je mal été comprise....
les moqueries sont dures mais c''est aussi le monde de l'enfance, hélas! Chaque enfant subit à un moment une moquerie, et là, c'est pour son physique....Paloma avait pris pour habitude de répliquer: "la bave du crapaud n'atteint pas la blanche colombe". Ne pouvant répliquer physiquement, elle use des mots....
.Elle a elle-même développé ses défenses. A la maison, elle savait que nous acceptions toutes ses maladresses, c'était et c'est toujours un sujet de taquineries d'ailleurs, ce qui a le mérite de dédramatiser et banaliser, même normaliser cet état. Cela la rend plus forte face aux autres.
elle a assuré sa différence dés ma maternelle en passant ses récrés accroupie(pas de diagnostic encore)....
C'est vrai, nous usons bp de l'humour, de la dérision face à nos incapacités...C'est notre bouée!

Maintenant, je crois ton inquiétude légitime et tu devrais prendre l'avis de ton médecin traitant qui sera à même de te conseiller. Il ne faut pas tout mettre sur le SED aussi.
Avoir un SED ne protège pas de tout....

moi je n'ai pas d'enfant, c'est donc plus difficile de donner un avis, mais j'imagine bien voir son enfant souffrir est encore plus difficile que souffrir soi même.
J'ai subi des moqueries et des agressions verbales à l'école aussi, durant les années où ça n'allait pas du tout, c'était en 5ème (pour vous.)
Ma maman a contacté mon titulaire de classe et est venue une vingtaine de minutes, en accord avec le prof, pour leur parler de mon hyperlaxité et des problèmes que cela causait (pas de diagnostic à ce moment là)
Test à l'appui (genou et doigts), ça les a calmé.
Je dis pas que c'est la solution, mais pour moi ce fut efficace.
Plus généralement, le dialogue bien sûr, avec ton enfant, sa maîtresse.
Fait il de la kiné pour renforcer la musculature et la proprio ?
courage à toi

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

N'ayant pas d'enfant, je suis juste venue témoigner de mon expérience en tant qu'ex-enfant moqué et ayant très mal vécu tout son parcours scolaire de ce point de vue-là. J'étais la petite grosse, l'intello "qui s'habille chez Emaüs" et quand vous êtes dans le privé, entourée d'enfants de juges, de militaires et de médecins, c'est difficile.

Mes parents n'ont jamais bien compris comment je vivais ça et ne m'ont jamais soutenue car pour eux aussi mon poids était problématique et je crois que là est le problème. Tu soutiens tes enfants, tu connais leur maladie... Ton fils aura peut-être besoin d'une aide (AVSi, fauteuil ou autre) mais en attendant, il sait qu'il peut te parler et c'est le plus important!!!

_________________
SED hypermobile

céline,
Mon fils Quentin est âgé de 10 ans. Il très maladroit et fatiguable. Comme beaucoup le disent, la kiné aide beaucoup pour limiter le fragilité des articulations. Tout petit Quentin chutait sans arrêt et il était couvert de bleus avec le temps il tombe moins et porte des genouillères de maintien quand il va à l'école. Ca l'aide et ça limite ses chutes.
Quand à sa fatigue, il bénéficie d'un contrat d'adaptation et ne va à l'école qu'à mi-temps( il ne manque ainsi que le sport, la musique, l'art plastique..;c'est à dire qu'il bénéficie de l'enseignement principal et le reste c'est tant pis). Il est vrai que l'hyperlaxité et la fatigue ne sont pas ressenties de la même façon d'une personne à l'autre.
Quand à la douleur, mes enfants sont très résistants et quand ils commencent à dire qu'ils ont mal à tel ou tel endroit cela devient très dur de faire passer la douleur ou la fatigue. Souvent Quentin va jusqu'à l'épuisement et refuse toute aide. Quand il donne des signes de fatigue, il lui faut plusieurs jours de repos complet avant de reprendre son rythme d'écolier. Il manque régulièrement l'école.
Il est vrai que votre fils fatigue et devient maladroit, en instaurant le dialogue avec son institutrice, il sera possible de lui aménager des temps de repos dans la journée et qu'un bon camarade de classe pourrait l'aider au court de la journée.
Bon courage

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

Isa nous n'avons jamais dit ça je te rassure, Gene a répondu exatement ce que je pense aussi
tu as du mal lire comme quoi des fois il vaut mieux en reparler, les choses peuvent être mal comprises
biz

les enfants se moquent SED ou pas SED tout le monde est passé par là

Bonjour-bonjour !

Fred et Gene, je suis bien d'accord :

Ne jamais rester sur des malentendus !

Au travers de vos écrits, j'ai cru ressentir que vous pensiez que les moqueries des autres enfants étaient une sorte d'épreuve "normale"... Or j'ai travaillé pendant dix ans dans des classes ordinaires où étaient intégrés des enfants sourds, c'est peut-être cela qui m'a fait réagir... La moquerie est spontanée, certes, mais si on apprend pas aux enfants le respect de la différence, alors, on obtiendra des adultes qui trouveront normal de se moquer de leurs collègues - car hélas, la moquerie n'est pas réservée aux enfants et sévit, vous le savez bien, également dans le monde du travail... Et ailleurs... On appelle ça la discrimination... Je suis pour un traitement du mal à la racine, en quelque sorte : ne pas accepter les moqueries en classe, informer et éduquer dès que possible à la tolérance... Mais je suis peut-être trop idéaliste !

Bises amicales, en espérant ne pas vous avoir froissées...

_________________
"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Pas de froisseriez, loin de là! Et les discussions sont ce qui nous enrichit le plus!!!!

Je rois que quelque soient l'histoire d enotre enfant, avec ou sans maladie, il faut essayer de les aider à "encaisser" digérer et réagir bénéfiquement à une moquerie.

J'aurais aimé protéger les miens de cela mais la moquerie de la cours fait partie de l'univers des enfants et je suis certaine que même, si mes enfants en ont reçu, ils ont dû eux-aussi en distribuer(hélas!)

Comme on ne peut pas supprimer la maladie, la différence, nous devons aider nos enfants à dépasser la méchanceté et ne garder que le bon. C'était là ma pensée.

Par contre, bien entendu que plus on aménage l'environnement de l'enfant en fonction de ses besoins, mieux ce sera. Nous n'avons pas eu cette chance alors tant mieux que nos enfants en bénéficient!

Paloma aussi a fréquenté le primaire en temps aménagé partiel, ce qui l'a beaucoup aidée en plus des aides techniques ou humaines.

Bonjour,

Alors je vais essayer de ne pas m'emmeler les pinceaux tout en essayant de répondre a tout le monde.

Alors tout d'abord mon message parlait des moqueries non pas comme une plainte mais plutot dans le but de dire que le soucis de mon fils est visible.Pour les moqueries , je les ai subit je sais combien on en souffre et je pense que mon fils en souffre aussi mais il ne l'exprime pas forcément . Pourtant chez moi le dialogue est roi et j'essaye de parler librement de tout avec mes enfants.

Je ne pense pas qu'un suivi psycologique atténuerait vraiment la douleur pour laquelle j'ecrivais ce message , je parlais du physique et non du mental.

Mon fils est très résistant aussi , il ne se plaint que lorsqu'il ne supporte vraiment plus la douleur et encore , je l'ai vu avec une cheville énorme , bleue etc...et il continuait comme si de rien n'etait avec simplement une boiterie pour m'alarmer.

Ce qui m'inquiète c'est sa fatiguabilité et ses difficultés a la marche et à tenir debout.
Je voulais savoir si parmis vous d'autres vivaient la même chose avec leurs enfants et quels systemes etaient mis en place afin de les aider au mieux et pallier à leurs difficultés.

J'ai connu moi même ses soucis et moi on ne m'a pas forcément cru , c'etait plutot marche ou crève à l'epoque et si tu as mal on ne fait rien de plus....je ne veux pas faire subir la même chose a mon fils et je suis prête à écouter les différents stratagèmes que peuvent mettre en place d'autres parents afin d'essayer le maximum de choses jusqu'a trouver ce qui convient le mieux a mon enfant.

J'ai appelé le spécialiste ce matin puisqu'il etait en vacances avant et il m'a promis de me retelephoner avant ce soir pour qu'on puisse en discuter plus longuement. J'espère qu'il ne m'oubliera pas.

Bonne journée.

_________________
http://genenstock.free.fr/