www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à toutes!

Eh oui, c'est encore moi!!

Ce coup-ci, avec mon pb de kiné toujours pas réglé, je me retrouve avec des nausées accompagnées de douleurs intestinales. Même lorsque je prends des anti-nauséeux (du vogalib au primpéran en sirop en passant par le motilium et l'eau de mélisse des carmes), ça ne passe pas.

Je crois m'être rendue compte que cela vient du tramadol et là, j'ai un peu la trouille. J'espérais continuer à le supporter, même si j'avais eu des débuts difficiles, les nausées étaient passées avec les sueurs froides.

Je n'espère pas vraiment de remède miracle, mais après le tramadol, que peut-on prendre lorsqu'on ne supporte pas les AD même en faible dose?

Et sinon... Bonne année à tous et toutes, qu'elle vous apporte joie, santé et prospérité!

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SED hypermobile

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

hello,

Dans un poste nous avions déjà parlé des effets pervers des anti douleur. Je vais redonner ma vision des choses, je ne dis pas que je détient la vérité, mais je sais quel équilibre je supporte le mieux.

A l'information "j'ai mal docteur", on nous donne un anti-douleur, sauf que ce dernier même s'il arrive a nous soulager a l'effet pervers de faire croire à notre corps que ca va mieux et donc qu'il peut recommencer a faire les actions qui précédaient la douleur. Du coup, on fait des actions qui génèrent des douleurs, et pour finir les médocs ne suffisent plus. On retourne voir le médecin, "Docteur, votre anti-douleur à fonctionné un peu, mais j'ai de nouveau mal, et peut être même pire qu'avant", alors on nous donne plus fort qu'avant.
Avant c'était des antalgiques (lutte contre la douleur) maintenant ce sont des analgésiques (supprime la douleur), pour obtenir un niveau de douleur parfois tout juste supportable. En plus cela pose d'autres problemes, d'abord les effets secondaires classiques et courant qui ne sont pas à prendre à la légère, et puis aussi en fonction de la molécule on se retrouve avec un retentissement sur l'intellect et sur la fonction digestive, qui se voit accélérée ou plus fréquemment ralentie. Alors pour pouvoir continuer à avaler ces pilules il faut en avaler d'autres pour se battre contre ces effets indésirables. De vouloir lutter contre la douleur on fini par avaler une pharmacie par jour !
Cette histoire c'est celle du chien qui se mord la queue.
J'ai fais un choix celui de vivre avec certaines douleurs. Ou plus exactement n'avaler une petite pilule qu'en deuxième intention. Si je me tords la cheville, je vais commencer par le froid, puis les pommades, le Tens et la contention. Si je me réveille les hanches en vrac, ca sera levé en douceur, douche massante, tens étirement, port d'une ceinture lombaire. Et ainsi de suie, à chaque situation je vais essayer tous les moyens que je connais avant que d'arriver à l'antalgique.
Actuellement, j'ai toujours mon coude droit qui me fait mal. Je ne passe pas un jour sans qu'il me rappelle qu'il existe.j'en suis à pommade, port de vêtements à manches longues, éviter les gestes coude tendu, les mouvements de rotation et le relèvement des doigts vers l'arrière, ce n'est pas miraculeux, mais j'ai moins mal ainsi qu'en m'acharnant à avaler des opiacés.
Ne pas prendre des antalgiques chaque jours, mais uniquement à la survenue d'une douleur nouvelle ou particulière.
Ca peut te paraitre bête et moraliste, mais en attendant, il n'y a que comme ça que j'arrive a avancer sereinement. Il n'y a que comme ca que j'arrive à avoir un tractus digestif acceptable, a préserver mon intellect et avoir un niveau de douleur qui certes est présent mais qui reste vivable et pour lequel je ne fais pas une chasse qui phagocyte ma vie.

Alors à ta place, j'arrêterai progressivement le tramadol pour conserver les analgesiques pour les jours de douleurs intenses (opération, ...). Je repartirais sur une utilisation plus modérée des antalgiques et l'utilisation inconditionnelle de toutes les méthodes permettant de diminuer les douleurs.
Tu risques d'être surprise et gagner en confort de vie. Mais pour réussir dans cette démarche il faut du temps et de la pugnacité.

Je te souhaite de réussir à trouver ton équilibre

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Bonsoir,
Je rejoins entièrement ton raisonnement Lasvogienne. Effectivement les anti douleurs ne soignent pas nos douleurs. De plus si on les utilise avec parcimonie lors de grosses crises ça fonctionne encore autrement il nous faut toujours plus fort.
bises

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www.ferme-fontvieille.com

Coucou tout le monde
pour ma part je ne supporte aucun anti-inflammatoire et je suis bien obligée d'apprendre à vivre avec la douleur, ça a du bon moins de cachets .
Lavosgienne bon raisonnement il suffit de le vouloir et de petit à petit tout réduire, je suis passée de 50 gouttes de rivotril à 7
tout est possible
biz

Tout à fait Ok avec vous! Pour moi aussi, était arrivé lemoment où les ttt faisaient plus de pb que de bien...

Puis, je me dis que j'ai vécu avec ma douleur avant le sed alors j'accepte certaines d'entre elles comme autrefois quand je pensais que c'était la norme;
Bien entendu, d'autres consécutives aux chirurgies se sont rajoutées et elles sont violents et usantes, mais pour celles ci aussi, j'ai réduit le seuil de ttt adopté....et mon estomac-intetin me remercient!

Re-Bonjour !

Lavosgienne, tu as exactement raconté ce qui m'est arrivé du moment où j'ai été diagnostiquée, jusqu'à cet été où j'ai été obligée de tout arrêter ! Et c'est ce qui arrive à ma mère également... Augmentation des doses de médocs jusqu'au moment où plus rien ne fait effet...

Donc Marilou, si tu peux éviter de tomber dans le cercle vicieux que nous avons expérimenté... Ca ne se fait pas du jour au lendemain, je dirais que c'est presque un "art de vivre"... Une sorte d'équilibre à atteindre, entre le supportable et ce qui ne l'est plus, et pour cela il faut bien apprendre à se connaître, pour éviter si possible les facteurs déclenchants, écouter les signaux de son corps et savoir les décripter à temps...

J'espère que tes nausées ne vont pas persister trop longtemps.

Bises !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

moi j'ai des épisodes de nausées qui durent plusieurs mois et qui disparaisent comme ils sont venus, sans prévenir, sans explication.
ni le motilium ni le primpéran se sont suffisant.
aucune explication jusqu'a présent

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine ce n'est pas un médicament qui fait ça
moi je sais que ça vient d'un reflux gastrique et des problèmes de sub-occlusion j'essaie de gérer au mieux
pour les médicaments c'est vrai que si on en prend beaucoup, ou si on est sous morphine, je trouve que c'est pire .... on ne connait plus ces limites et on les dépasse, puisqu'on a moins mal et du coup les ennuis arrivent !!!

Delphine, c'est le tramadol, ça me fait le même effet, j'ai des semaines de nausées qui viennent et partent comme ça... Je sais que ça se passe mieux quand je fractionne ma prise en deux, moitié matin et moitié au dîner

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SED hypermobile

non ça ne peut pas être le tramadol ni même un autre médicament, parce que les épisodes ont eu lieu plusieurs années différentes et je n'avais pas de tramadol les premières fois et j'avais pas toujours les même médicaments donc j'ai rmq qu'aucun médicament ne pouvait provoquer ça puisque jvais pas les mêmes à chaque épisode de nausées

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Pour moi pas trop de nausées mais plutôt des crises de constip régulières (épuisant!).

J'ai tenu pendant qques années rien qu'avec du doliprane puis c'était devenu insupportable donc hospit 10 jours au centre anti douleur pour tester des medoc car je suis allergique à la morphine (convulsions etc..je suis passé à 2 doigts du lavage d'estomac et mon mari a eu la peur de sa vie) et ils m'ont trouvé l'ixprim que j'ai bien toléré jusu'au mois de mars l'année dernière (j'en était à 6 par jour) donc elle m'a mis sous ixprim la journée et tramadol 200mg le soir. ça n'a pas duré trés longtemps car au mois de juin les douleurs de la journée n'étaient plus tolérable donc topalgic 100mg le matin et 200 mg le soir. Et pour finir depuis qques mois je suis sous tramadol 150mg le matin et 150 mg le soir pour équilibrer.

Il y a 1 mois a peu prés (je n'ai pas vraiment le sens du temps) j'ai voulu arrêter car je suis contre la prise importante de médoc et j'ai essayé de me remettre sous ixprim la journée et garder le topalgic le soir. ça a durer 3 jours, au bout de 3 jours le médecin est venu à la maison et devant mon état m'a remis illico sous topalgic.

Même pb pour jason, il n'a que 11 ans et il prend du zamudol (topalgic a faible dose)

Conclusion, si je ne prend pas de médoc, je ne peux pas me lever de mon lit, les douleurs cruriales et musculaire sont intolérabes et là le fauteuil ne se présente plus du tout comme une option éventuel mais une nécessité et mon garçon a besoin d'une mére et pas d'un zombie.

Donc sincérement je vous envie d'y arriver mais je suis d'accord avec fred sur un point le fait de prendre des anti douleurs puissants arrivent a te faire faire des choses que tu ne devrais pas

La question que je me pose : est il préférable que je repasse à l'ixprim pour plus ressentir la douleur et donc être freiner naturellment dans mes exces ou continuer les opiacés (sachant que je ne pourrais prendre plus fort dû à mon allergie) et réussir à vivre une vie pseudo normal (en tout cas au regard des autres) ?

SVP aidez-moi, donnez moi votre avis.

Biz

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Mél

coucou les filles
en fait je ne supporte ni le tramadol, ni l'ixprim, ni le topalgique ... enfin je ne supporte pas grand chose, je reste sur des médicaments comme l'éfferalgan codeiné mais que l'effervescent et surtout je garde la nuit atarax 50 et 7 gouttes de rivotril
le rivotril je le supportais très très bien même la journée, mais j'ai préféré commencer à baisser les doses puis arrêter, j'ai vu un docteur de la douleur qui m'a dit que ça agissait sur la mémoire
du coup j'apprends à dominer mes douleur avec de la chaleur en plus
courage à toussssssssssssssssssssssssss biz