www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour.

En relisant certaines discussion sur les contentions souples type Thuasne, genouillère, chevillière... j'ai l'impression d'être la seule à ne pas les supporter !
J'aimerai savoir si il y a d'autre personnes que ça fatiguent... j'ai toujours détesté ces contentions car je trouve qu'elles limitent le mouvement... de ce fait, on est obligé de forcer, ce qui fatigue énormément u____u
Et vous ?

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Coucou Alexiane, tu n'es pas la seule je te rassure, je trouve qu'ils limitent aussi les mouvements et sur la peau je ne supporte pas j'ai toujours dit que je ne comprenais pas pourquoi je ne supportais ni les vêtements de contention, ni les matelas à plots mais bon c'est comme ça, je trouve d'ailleurs dommage, de ne pas essayer d'abord qu'un vêtement de contention avant de tout commander
Biz

Comme d'habitude, nous nous suivons Fred !

Ah, je ne suis pas la seule ! Pareil, les matelas tempur ou a plot, je n'arrive pas à dormir dessus... J'avais beaucoup rit en lisant le magazine de l'AFSED ou des témoignages disaient qu'ils n'arrivaient pas à dormir en voyage à cause de l'absence de matelas à mémoire de forme... moi, c'est l'inverse, je dors mieux avec un matelas normal !
Les gens devraient pouvoir essayer durant une semaine ou deux les vêtements de contention avant de les acheter =/

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Coucou !

Ben, moi, ça dépend... Les gantelets m'aident beaucoup, mais je n'ai pas supporté l'épaulière... C'est vrai qu'on devrait pouvoir essayer avant... Sauf que ces machins-là sont faits sur mesure !

Ah, tiens, dans le genre : je viens d'aller chercher mes chaussures orthopédiques à Marseille... Heu, pour l'instant, je ne vois pas bien la différence avec les chaussures confortables (15 € à Décathlon) auxquelles j'ai ajouté des semelles amortissantes (10 €, chez Décathlon aussi)... Faut dire, je n'ai pas pu vraiment les essayer en situation de marche, vu qu'il y a 20 cm de neige partout autour de chez moi,et que ces (coûteuses ! j'en ai honte ) chaussures sont faites dans un joli cuir bien fragile... à semelles quasiment lisses... Il me semble pourtant avoir bien signalé quel coin j'habitais !

Bises !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

j'ai des semelles dans mes chaussures pour marcher perso ^^
en effet, les fabriquant sont un peu bêtes... mais peut-être n'ont ils pas de modèles sans cuir ?

Les gantelets me gênent quand j'écris, même si je prend mes cours sur l'ordi au collège, j'écris tout de même, et j'écris penché, donc j'ai besoin de pouvoir bouger mon poignet, et impossible avec les gantelets. En décembre je me suis faite mal au poignets, j'ai eu une espèce d'attelle avec une barre de fer qui était très bien, mais maintenant que j'ai moins mal, je l'ai enlevée et je laisse mon poignet se remuscler !

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

moi, c'est l'inverse, il me faut des chaussures en cuir ou je fais des allergies! Et encore, pas n'importe quel cuir, j'avais acheté de jolies tongs l'été dernier et je n'ai pu les porter qu'une heure... J'avais le pied couvert de sympathiques petits boutons rouges et ça démange beaucoup!!!

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SED hypermobile

En effet Alexiane nous nous suivons lol

je suis tout a fait d’accord avec ça moi je mets des converses et franchement elles ne sont pas cher et aussi bien, et de nos jours nous avons la chance d’avoir un large choix de chussures montantes ou pas, en cuir ou pas
Marilou tu as demandé un conseil à un podologue pas facile, moi les tongs je n'arrive pas à marcher avec ça me donne des douleurs en là où passe le "truc" en plastique
biz

après l'enthousiasme des premières orthèses, j'ai laissé tomber:encombrantes quand je vais bien et trop souples quand l'articulation va mal

....donc, je ne risque pas de motiver Paloma!
Nous utilisons ponctuellement les orthèses de pharmacie standards selon les besoins...la dernière recommandée par la kaine pour le genou est merveilleuse..D'ailleurs, paloma l'a testée...

les chaussures; très chères et 6mois + tard, elles ne vont plus!

je suis ravie de vous avoir rendu service, c'est vrai que cette attèle est super .
en plus notre fournisseur officiel en a toujours en réserve pour nous !
le seul inconvénient c'est qu'il faut la changer tous les 6 mois les scratchs finissent par ne plus coller...

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La Kaïne

moi je les supporte, je les mets quand j'ai mal et pas tout le temps, j'ai entendu que c'est mieux, et puis comme ça réduit fort les mouvements c'est pas pratique pour tout faire.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou tout le monde !

Alexiane a écrit :

ben je te rassure, moi aussi ! En plus en classe, faut écrire vite, pas comme pour moi qui prends mon temps... Mais quand même, la moitié du temps, ils m'aident. Je dis la moitié du temps, car je ne les supporte plus dès qu'il fait un peu chaud (en ce moment, ça va, donc ), et dès que je dois attraper une éponge, je préfère les retirer plutôt que de mettre les gants en latex par dessus... J'ai cassé pas mal de trucs avec ce système

Marilou, est-ce que tu ne ferais pas une allergie aux produits de traitement du cuir ou simili ? Ils y a en a de particulièrement corrosifs... A ce propos, attention à ce qui vient de Chine, dont les normes en matière sanitaire ne sont pas - encore - tout à fait les nôtres

Je regarde mes super-chaussures-orthopédiques-de-course, et je me demande si je ne vais pas en faire un objet d'art, en les mettant sous globe par exemple, en attendant que la neige fonde ... Pourvu que le printemps ne soit pas trop chaud, car dès que je transpire un peu je fais des ampoules... Et donc je mets des tongs... Ca serait vraiment le comble !

Quant à l'épaulière... vous croyez que ça pourrait se revendre sur e-bay ?

Non, sans blague, je me dis vraiment que c'est pas bon pour la sécu, tout ça ... La prochaine fois qu'on me propose quelque chose, j'y regarderai à 2 fois : l'argumentaire a intérêt à être sacrément bien motivé !!!

Bises !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

on devrait faire un sondage
pour savoir si le oui ou le non l'emporte

pourquoi pas
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Coucou !

Annaëlle a écrit :

Ben... suis pas particulièrement développée de ce côté-là... Et ça ne va pas non plus... Et si mes chaussures t'ont fait rire, alors, je suis bien contente : elles n'auront pas été complètement inutiles !

Bises !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

moi pour le gilet c'était un des premier, je devais donner mon avis, mes impressions mais comme il était trop grand pour moi, on m'en a envoyé un 2ème et je devais garder les 2 et bien pas bonnes les impressions, si je voulais m'assoir 1 minutes, les barres me faisaient vraiment trop mal, et je n'ai trouvé que des inconvénients, alors pour ne pas perdre ces gilets j'en ai fait cadeau à 2 personnes du forum qui se reconnaitrons
biz