www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je connais assez bien mon corps pour dire que cette fois ci c'est plus qu'une crise passagère, je sens bien que mon corps est épuisé, j'ai beaucoup trop tiré sur la corde j'en suis consciente mais ce n'est pas grave je garde le moral et me dis que ça pourrais être pire et oui encore ce verre à moitié plein

Alors je me demandais si il y avait beaucoup de "sédienne" qui travaillent et dans le cas contraire quels sont les alternatives financières ?

Concrétement y a t-il des aides par rapport à ça et aussi à l'obtention d'un Fre pour jason et si oui je vous remercie de bien vouloir m'

Ensuite mise à part l'obtention d'une AVSi, y a t-il d'autres aides qui existent afin de palier à la fatigue de jason au collége ? exemple le jeudi aprés midi il a cours de 13h à 17h et bien souvent il n'arrive pas à finir la journée et ça me fais raler car le dernier cours est anglais alors que plus tôt il a eu dessin et musique !!!!

Quand à moi ai-je le droit à une aide ménagère subventionné par la mdph ?

Merci de m'aider

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Mél

quelques réponses pour Jason:

Il existe de très bons FRE tipsés donc pris en charge par la sécu. Nous avons changé celui de Paloma l'an dernier et nous n'avons rien payé. Il va à 10km/h, assise et dossier inclinable, relève-jambe manuels, éclairage de route et surtout, elle y a adapté une assise personnalisée physipro ...Voilà pour le FRE.
Selon le modèle, cela signifie un véhicule aménagé(nous avons un boxer, pas très beau et confortable mais fonctionnel pour y ranger 2 FRE)

POur l'emploi du temps, c'est plus délicat dés le collège: dans le cas de Paloma, elle a des journées pleines (espagnol europeen + latin=8H-16h30) et je dois avouer qu'il est rare qu'elle fasse la semaine entière; mais dans la mesure du possible, elle va se reposer à l'infirmerie pdt des cours à importance moindre. Nous lui avons donné comme consigne: tu anticipes, cad que tu connais les interro prévues donc tu te reposes avant si besoin mais tu ne dois pas manquer les devoirs...si vraiment cela arrive, elle rattrape tout ! Elle a une AVS à mi-temps et l'ordi.
On lui avait aussi proposé de ne pas assister aux cours de techno par exemple lors d'un PPS mais elle préfère faire comme tout le monde..
C'est vrai aussi que en dehors du collège et du conservatoire de musique, elle se repose tout le temps à la maison...cela surprend parfois les gens de la voir toujours allongée ou assise sur son lit, mais cela est indispensable à sa semaine.

Travail: bp ont dû arrêter leur travail.
Pour moi, après 3ans d'arrêt longue maladie, je suis passée en invalidité 2ième puis 3ième catégorie; La pension est calculée sur tes années de travail (et cela fait des clopinettes!)

Aides ménagères: la MDPH peut aider pour une aide pour les actes quotidiens de la vie comme aide à la toilette, à l'habillage, à manger..mais pas au ménage.
par contre, tu peux faire valoir l'aide fournie par un aidant familial comme ton mari et alors , la MDPH peut lui verser une indemnité horaire...Pour cela, je demande à Karine de t'en parler, elle connait.

Et puis arrêter de travailler ne veut pas dire ne rien faire! regarde notre Zorro, elle est toujours en activité!

Gene, moi l'aide ménagère est financée pour ma part à la mpdh. J'ai signée il y a 15 jours c'est accordé.
Le mieux mel c'est de te renseigner auprès d'une assistante sociale dans ton secteur car en plus d'être compliqué c'est très variable en fonction de l'endroit où tu te trouves et du métier que tu as exercé.
Bon courage, les démarches sont assez longues mais il faut y passer lorsqu'on a guère le choix.
Bises
Anna

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www.ferme-fontvieille.com

c'est bien pour toi cette aide mais je pense qu'elle t'es accordée au titre d'aide humaine pour les actes essentiels de la vie quotidienne. La MDPH aide pour ceux-ci, pas pour le ménage. il faut que la demande soit en rapport avec un besoin essentiel de la vie comme c'est ton cas.Sinon, il faut demander la reconnaissance d'aidant familial qui dédommage celui-ci. Après, tu fais ce que tu veux de cette somme, comme payer une aide ménagère.

Gene a raison!

Pour le ménage, il faut voir avec la sécu, sa mutuelle ou le conseil général. Cela dit, souvent le conseil général prend comme plafond de ressources... Le montant annuel de l'AAH avec une majoration pour chaque personne supplémentaire au foyer.

Pour ma part, même situation que toi, même si je n'en suis qu'à 8 mois d'arrêt maladie longue durée. Ayant travaillé 3 ans, ma pension sera d'une ridicule importance...

Tu peux demander une aide auprès du Fonds Spécial d'Invalidité de la CPAM qui intervient pour les PI de faible montant.

Pour le reste, tu peux demander pour le quotidien : AL, abonnements sociaux EDF et FT, vérifier auprès des services fiscaux si la taxe d'habitation et la redevance ne sont pas supprimés pour les personnes handicapées, etc.

En espérant avoir pu t'aider un peu!

Pour les aménagements du temps au collège de ton fils, a-t-il un enseignant référent qui le suit? Si c'est le cas, il fera remonter les besoins auprès de la CDAPH et appuiera la nécessité de modifier ses horaires auprès du collège. Certaines mesures peuvent être mises en place : par ex, suivre le cours d'anglais dans une autre classe, ne pas effectuer les cours de dessin et musique pour se reposer, etc.

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SED hypermobile

merci beaucoup pour ces renseignements je vais me mettre sérieusement aux recherches suivant mon état de fatigue qui est trés important. Donc je crois que je vais opter pour faire venir une AS à la maison si c'est possible car comme je l'ai dis sur un autre topic le médecin m'a annoncé aujourd'hui qu'il va certainement falloir appareiller le petit au niveau des épaules assez rapidement et que par conséquent il allait falloir un FRE mais coté voiture il va falloir calculer car on ne pourra pas garder la 406

Pour le ménage je pense que je vais demander un compensation conjoint c'est ça ?

Sinon pour jason : Il l'a une avsi à temps plein, nous sommes suivi par l'enseihnant référent qui a été vraiment génial obtention avsi en 15 jours!!! sinon pour les cours je lui dis la même que toi ,gene, à paloma, c'est a dire qu'il enticipe les cours importants en allant se reposer à l'infirmerie pendant les cours d'art plastique et de musique. De toute façon jason supporte trés mal le bruit, il a de suite des migraines

Pour la voiture il va falloir de toute façon trouver vite une solution car je tiens de moins en moins sur mes jambes, pour le moment je résiste mais je ne sais combien de temps je tiendrai ... bon en attendant il y a le c15 pro de mon mari.

Aller de toute façon tout pb à sa solution, il me reste à la trouver

Biz

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Mél

Pour ton conjoint, il faut demander : une Prestation de Compensation du Handicap Aide Humaine avec pour aide : l'aidant familial.

Demandez aussi une [u]Allocation d'Education d'Enfant Handicapé pour vos deux enfants, ça fera une aide sérieuse si vous ne l'avez pas déjà fait!

L'AS, contacte celle de la MDPH en priorité!

Pour le ménage, le CG c'est l'aide ménagère extra légale, contacter le service aux Personnes Handicapées ou le service des prestations pour connaître les conditions d'attribution ou regarder le Réglement Département d'Aide Sociale.

[/u]

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SED hypermobile

coucou Mel je vois que tu as eu toutes les réponses cool ! moi c'est l'aide humaine aussi, quand à ta question, j'ai arrêté de travaillé car mes 2 bras sont multis opérés et plus rien ne tient le sed n'est pas le seul responsable, j'ai des os très fins qui s'abiment très vite et le reste suit
biz

Merci les filles, mais en fait ce qui me fait le plus peur c'est ça justement : le fait de ne pas travailler, je ne me vois pas rester toute la journée sur mon canapé, je vais finir par devenir complétement chém !!

mariloujuste pour info je n'ai qu'un seul enfant, jason un pré ado vraiment génial (bon ok je ne suis pas objective ) mais j'aurais donné n'importe quoi pour en avoir un 2eme, et pour l'allocation enfant handicapé j'en ai fais la demande il y a 1 mois mais pas encore de réponse (c'est normal ?)

Biz à toutes

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Mél

oui, c'est normal, malheureusement... Les délais en matière de handicap sont affreusement longs, mon dossier a été déposé en janvier 2009 et il ne passe qu'à la fin du mois en commission!

N'oublie pas, avec le FRE, tu peux demander pour ton fils une carte de stationnement et une carte de priorité. Pour l'invalidité, je ne sais pas, ça dépend vraiment des MDPH et des médecins!

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SED hypermobile

merci pour tous ces renseignements mais 1 an pour passer en commission c'est ENORME

En fait lorsque j'ai fais le dossier de jason pour avoir une avsi, j'ai en même temps fait la demande de l'allocation et d'une carte d'invalidité et de stationnement car il était déjà en FRM et étant moi même malade les transferts sont trés difficile (en fait depuis l'opération je ne peux plus).

Excuse moi mais je ne me rapelle plus, toi tu peux encore travailler, si non et si tu estime que ce n'est pas trop perso ça t'embêterais de me dire dans quelle circonstance (pourquoi ?)
Ne t'inquiète pas si tu juge que c'est trop perso je comprendrais.

Je suis actuellement un peu affollée par l'évo de la maladie qui est en train de se produire en même temps par mon fils et moi même

Biz

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Mél

Csi cela peut te rassurer, le plu slong, c'est la première demande! Ensuite, pour les renouvellements , cela ira plus vite....

POur ta vie, en général, tout dépend de ce que vous êtes prèts à faire...

Pour nous, ce fut priorité au véhicule avec un investissement assez lourd dans un boxer et une demande à la MDPH 'aménagement véhicule" pour les rampes et ancrages...cette aide fut accordée facilement car l'aménagement se faisait sur un véhicule neuf.
Pas de véhicule aménagé conduite pour moi car trop cher pour uniquement du loisir....je dépends donc de mon FRE ou des transports en communs( et là, je suis assez au top!)
Donc, nous avons tout investit dans un seul véhicule pouvant recevoir 2FRE et 5 personnes assises (et oui, il restait encore les frères et soeur...et copines à présent!)

Coté logement, toujours locataires, nous avions peu à peu aménagé le notre mais cet été, nous avons déménagé pour un logement social en RDC, totalement adapté!

Voilà, cela veut dire que nous resterons tjrs locataires mais aussi, cela nous laisse de quoi profiter des loisirs financièrement..
Paloma garde son lit médicalisé dans le quel elle se plait.
C'est vrai que comparé à la norme de référence: voiture+ maison ou pavillon, nous faisons figure de 'pauvres'...mais la vie est tellement plus facile quand l'environnement est adapté!

En plus, paloma assume cela en l'avançant comme une fierté devant les gens, elle leur dit:
"ok, j'habite pas une maison, j'ai pas de gds-parents qui nous prête un logement pour les vacances à la mer ou la montagne, j'ai pas de portable, ni de stations de jeux, ni de wII etc..;mais je suis très bien ainsi! On m'achète tous les livres que je veux, je vais aux spectacles et on part en vacances en camping en france ou l'étranger tous les ans"

Il faut dire que nous vivons dans un petite ville entourés de cadres de l'aérospatiale"....

Enfin, cela pour te dire que vous devez y réfléchir, lister vos besoins, les priorités et le vivre surtout comme un plus et pas comme une contrainte liée à la maladie....C'est un plus pour vivre normalement...

Tout cela est notre vécu mais je sais que le cadre de vie est différent selon les attentes de chacun..Pour nous, c'était préserver notre vie"culturelle"..Il faut dire que mon mari= 0 face à un outil!

Dans l'immédiat, fais tes demandes à la mdph, suis les dodssiers de jason et t'inquiète pas de son adolescence...Elle passera!

Je suis en arrêt maladie longue durée depuis 8 mois... Je suis en fauteuil manuel, pas les moyens de changer de véhicule pour un électrique, pas les moyens de prendre une assurance pour le FRE, et surtout pour mon boulot, il faut être en manuel et pas autre chose... Les bâtiments administratifs sont rarement accessibles de fond en comble (ex, pas les toilettes, pas ou peu de place de parking adaptées, etc), et ayant un poste de cadre, il y a à la clé de nombreux déplacements dans des endroits pas adaptés du tout...

En une semaine de travail, j'ai dû porter mon fauteuil pour le mettre dans la voiture au moins 6 fois par jour, ai été confrontée à des escaliers ou à des ascenseurs inaccessibles au moins deux fois par jour, me suis détruit les mains en rentrant dans mon bureau à chaque fois, etc...

Sans compter qu'il pleuvait dans mon bureau et que je suis allergique à la moisissure, mes murs étaient moisis jusqu'à mi hauteur.

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SED hypermobile

Un seul mot: l'ENFER..............

Marilou je suis d'accord avec Gene : l'enfer !! moi qui pensait que les fonctionnaires étaient mieux protégés que les travailleurs du secteur privé, quel naiveté tu ne peux effectivement pas continuer à t'user comme ça. C'EST INADMISSIBLE

Gene En ce qui concerne notre vie, j'ai plus de chance dans un sens oui tu as beaucoup de chance d'avoir plusieurs enfants c'est à mes yeux le plus grand des trésors qu'il existe. Phil est maçon ... donc ç'est pas top côté salaire (même si le patron est le mari de ma mére !) mais il est trés à droit de ses mains. mais le bon côté c'est qu'il a une liberté de mouvements pour ses absences quand je me fais opérer)

Comme je le disais dans un autre post ma belle mére nous à donné tout le RDC et la moitié du terrain et nous avons un prêt pour y effectuer des travaux et phil avait prévu de faire la sdb en fonction du fauteuil, donc nous avons une trés grande douche italienne où jason peut carrément entrer avec le frm et dans la douche il y a un banc. Nous avons aussi une baignoire balnéo (a bas prix !). Bon la maison est trés grande donc c'est ma belle mére qui me fais le ménage !! On ne peut pas tout avoir dans la vie

Concernant les loisirs de jason, c'est plus simple nous n'avons qu'un seul enfant à gater, mon pére n'a que lui en petit enfant et ma mére n'en a que 2, donc il a à peu prés tout

Concernant les priorités,, depuis le rdv de jason hier nous n'arrêtons pas de nous renseigner sur internet pour changer de véhicule. Nous serons obligé de faire un prêt je pense (bien que notre famille soit trés généreuse !) mais le confort par rapport au handicap est devenu notre priorité. Mon mari tient énormément à ce que je garde ma liberté car il sait que pour moi c'est trés important donc il ragrde pour un véhicule adaptable fre et automatique.

Bon mais tout ça demande des sacrifices, nous ne sommes pas parti en vacances depuis 2 ans!! mais je ne me plains pas de ma vie : j'ai une belle maison, j'ai un mari hors du commun et un enfant adorable, un petit lapin et bientôt (l'espoir fait vivre !!) un petit chat. Je me rend bien compte (par rapport à nos amis) que c'est devenu trés rare un couple uni de notre âge.

Alors c'est vrai nous sommes malade et ça empire mais nous nous aimons et ça c'est aussi un beau trésor!!! (c'était la minute petite maison dans la prairie )

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Mél