www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

J'aimerais savoir si l'une d'entre vous ou plut^t vos enfants ont consulté un neuropsychiatre. En effet, le pr Hamonet me conseille d'en consulté une (neuropsychologue donc pas remboursé) car ma fille atteinte du sed a des problèmes d'apprentissage.

Merci d'avance de vos réponses

Moi j'ai eu des pb avec jason et on m'avais demandé de consulté un pedopsychiatre (je crois) car en fait il écrivait en miroir naturellement sans réfléchir !!!! Il a gardé depuis des difficultés d'écriture (maintenant il ne peut plus écrire a cause des luxations !)

A l'époque on m'avait dit que les enfants atteints du sed pouvaient avoir des difficultés de latéralisation, et que les difficultés d'apprentissage venaient souvent de pb de concentration dû à la douleur, qu'il fallait aussi rechercher un éventuel pb auditif, ophtalmologique, ou neurologique.

Mais ne t'affolle pas trop moi j'ai fait tout ça pour jason et il avait un pb ophtalmologique.

Sinon lorsque je suis allée à garches pour le diag, le Dr bénistan m'avait bien demandé si jason ne rencontrait pas des pb scolaires car elle m'a dit que c'était fréquent, et elle m'avait bien dit que ses résultats scolaires sont moindre à cause la maladie mais bon je ne me plaint pas !

Quelle genre de difficultés rencontrent elles ? et en classe est elle ? parce qu'en CP jason avait des difficultés et c'est là qu'on m'a demandé de le faire évaluer par une psy.

N'hésite pas à me poser des questions j'y répondrais avec plaisir et surtout garde la pêche

_________________
Mél

C'est tout comme moi ça Quand j'ai commencé à écrire, j'écrivais comme dans les miroirs, ça venait naturellement. On m'a toujours dit que je suis dyslexique et dyscalculique. J'ai fait des séances avec une logopède et le problème s'est atténué. J'oublié aussi des lettres dans les mots et je confonds les lettres. Ca s'accentue avec la fatigue évidemment. Mais on n'a jamais fait de rapprochement chez moi entre dyslexie et sed.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Ma fille depuis le cp a toujours eu de problèmes d'apprentissage, elle a redoublé son cp et était suivie par le RASED et le psy de l'école. Le diagnostic, elle a des problèmes d'ordre psy (+ problèmes perso). Comme elle est un peu feignante pour les devoirs, arrivé en 6e, je la faisais travailler après mon boulot. Là c'est moi qui a craquée. en plus pas plus de résultat car toujours des problèmes de concentration avec le sentiment des professeurs qu'elle se trouve toujours dans les étoiles et un coté Gaston lagaffe très marqué. Audition OK, ophtalmo OK mais à l'époque on ne parlais pas de sed.

Aujourd'hui elle est en 3e découverte professionnelle, mais avec beaucoup de lacunes. Elle a passé les autres classes car les profs pensaient que cela ne servait à rien de la faire redoubler, il fallait mieux la faire entrer dans la vie active). Je sais qu'elle n'est pas capable de passer son brevet en fin d'année. Les absences à cause du sed n'arrange pas les choses.

Existe -t-il un centre de rééducation avec en parallèle des cours ? J'ai RDV à Garches au mois d'avril (c'est bien long).

Merci
Lilou

Lilou, le neuropsy peut-être pris en charge via l'AEEH, par l'attribution d'un complément, il suffit de déposer le "devis" : montant d'une séance et nombre de séances nécessaires.

Tu peux demander à ce qu'elle soit suivie par un SESSAD moteur : il font venir à domicile éducateur, ergo, parfois psy. Ils peuvent aider parfois à la prise en charge des troubles dys- (dyscalculie, dysorthographie, dyslexie, dyspraxie).

Je n'en sais pas plus, essaie de contacter directement la MDPH ou l'AFM et et l'APF

_________________
SED hypermobile

Merci marilou pur ta réponse.
J'ai contacter le SESSAD pour avoir un enseignant à domicile au moment où je n'avais aucune solution pour accompagner ma fille au collège. Il faut savoir que l'enseignant n'intervient à domicile que si une tierce personne est présente (c'est la loi et plutot normal selon moi) le problème est que je travaille et suis mère isolée d'où les complications.

J'ai déposé le dossier MDPH seulement fin octobre 2009 et vu les délais .........................................

l'AFM et l'APF c'est quoi ? Je suis novice en la matière

Lilou : Jason a été pendant un moment suivi par le rased.
Sinon il y a l'institut st pierre qui se trouve à palavas mais je sais qu'il y a des enfants qui viennent de partout de france.

Ce n'est pas une école mais un institut pour enfants handicapés ou malade et ils leurs donnent des cours en relation avec l'ancien établissement scolaire de l'enfant.

Il sont suivi médicalement, psychologiquement, ils dorment sur place si tu habite loin, ont des activités extra scolaires, et il y a une salle avec des jeux comme babyfoot, ordinateur, playstation3 etc...

Quand jason y était, il avait une scéance psy par semaine (il a eu lui aussi des pb autres que le sed, c'est un enfant trés sensible) et il avait une scéance de kine et une scéance de balnéo par jour, le reste du temps c'était détente et cours.

Jason aussi était toujours dans ses rêves, tout seul (en cp) et il était en difficulté scolaire, suivi par une orthophoniste et en fait le pb était tout simple : il était précoce.

Si cela t'interresse je peux te communiquer le nom du médecin qui suit jason à l'institut. Les délais ne sont pas trop long.

Est elle douée dans un domaine en particulier, est elle curieuse ? car il faut savoir que les enfants précoces, même s' ils en ont les capacités, si ils jugent qu'une chose n'est pas utile pour eux, ils ne feront pas d'efforts en plus paradoxalement ce sont souvent des enfants qui sont en echec scolaire qui se bloquent facilement, qui sont trés sensibles et se sentent incompris

delphine : c'est dingue en fait on ne m'a jamais fait le rapprochement entre la dyslexie de jason et le sed car à l'époque on ne savait pas qu'il l'avait mais en fait la fatigue et le manque de concentration dû à la maladie n'a fait qu'accentuer le problème. Maintenant ça va mieux.

La seule chose que la généticienne m'a dit c'est qu'il y avait des lacunes et des retard scolaires dû aux douleurs et à la déconcentration : au bout d'un moment il décroche... et les enfants n'en parlent forcément

_________________
Mél

Mel, je veux bien les coordonées du médecin et du centre à Palavas. Nous habitons en région parisienne mais mes parents sont dans le Gard. Cela serait peut être une solution.

Contrairement à Jason, je ne pense pas que ma fille soit précoce. Pour arriver à travailler normalement il lui faut faire de très très gros efforts et abandonne très vite. Elle aime plutot les arts plastiques, la musique et les animaux. Mais il faut toujours l'encourager sinon elle ne se donne pas la peine.
Mais je ne me décourage pas (pas en ce moment en tout cas)

Lilou

pas de soucis je vais te le faire passer et ppour le côté précoce ou pas de toute façon elle verra une psy à l'institut et ça ne pourra lui faire que du bien.

Pour les coordonnées j'ai le droit de le mettre là sur le forum ou il faut que je te l'envoie en mp ?

_________________
Mél

je viens de retrouver le dossier explicatif qu'il m'ont remis lors de l'hospit de jason si tu vais assayer de le scanner et te l'envoyer par mail privé si tu veux

_________________
Mél

Merci bien Mel.
En MP c'est mieux je pense

je viens de te l'envoyer

_________________
Mél

AFM : association française des myopathies
APF : association des paralysés de France

Ce sont ces assos qui en général gèrent les SESSAD Moteur.

S'ils n'interviennent qu'avec une tierce personne, pourquoi ne pas prendre une personne à domicile pour garder ton enfant pendant ces heures-là? S'il y a bien une mission à l'AEEH, c'est ça! Les dossiers enfants peuvent être gérés en priorité quand il s'agit d'éducation, essaie de contacter l'AS de la MDPH pour faire presser le dossier!

_________________
SED hypermobile

je ne fais que passer dsl !
Marilou quand tu auras un peu de temps devant toi, tu pourras faire un resumé des differentes aides ça serait cool même très cool

Je suis dyspraxique depuis longtemps, mais pas gravement, et on ne sait pas si c'est lié au SEd ^^

Le dyspraxie :
La dyspraxie : le handicap caché ou le syndrôme de l'enfant maladroit, la dyspraxie affecte chaque enfant de manière différente, selon qu'il ait des troubles associés (langage oral, hyperactivité.....)cependant voici les manifestations les plus courantes .

L'enfant conçoit bien les gestes mais n'arrive pas à les organiser ni à les réaliser de façon harmonieuse, il montre une grande maladresse et toutes ses réalisations motrices ou graphiques sont médiocres, informes, brouillonnes.



"Du fait d'une atypie de leur développement neurologique, l'enfant est anormalement maladroit :

- soit globalement (course, saut, sports ....)= TAC : trouble de l'acquisition de la coordination." Le

déficit essentiel se situe au niveau du mouvement" *



-soit spécifiquement pour certains gestes précis = dyspraxie, en particulier le graphisme (doù les problèmes scolaires importants) , le découpage, collage, habillage..... Dans ce cas, le trouble du geste s'accompagne souvent d'une dyscalculie spatiale."

" Ces gestes sont ceux qui nécessitent un enseignement explicite, un apprentissage à partir d'essais, d'erreurs, aprés un entrainement la praxie devrait être construite"

Un enfant dyspraxique n'arrivera pas à inscrire cérébralement certaines praxies correspondant à certains gestes spécifiques en dépit d'un apprentissage habituel " Ses gestes resteront malhabiles, fluctuants voire ratés et en plus réalisés sous un contrôle attentionnel qui entraîne une grande fatigue."*



Qu'est ce qu'un enfant dyspraxique ? :

*
il est maladroit : tout ce qu'il touche: se renverse, se casse, tombe, se déchire,
*
il a besoin d'aide pour s'habiller, pour se laver, s'essuyer...,
*
il mange lentement « salement », il n'arrive pas à couper sa viande, ni à éplucher les fruits,
*
il a du mal à retrouver ses affaires, à ranger, à s'organiser, il oublie son cartable.....,
*
il n'aime pas jouer aux légos, aux puzzles, au mécano et à tous les jeux de constructions, il a du mal à apprendre et à suivre les régles des jeux (il en invente d'autres...),
*
il a beaucoup de mal à écrire(dysgraphie) ses dessins sont pauvres, souvent qualifiés d'immatures; Il progresse avec le temps mais de façon insuffisante, et ne peut suivre « en écriture » à l'école,
*
il ne peut réaliser les figures attendues en fonction de son âge,
*
il préfère écrire en lettres bâtons (mais ne peut tracer les obliques),
*
il n'accéde que très difficilement à l'écriture cursive ou liée,
*
il est lent, malhabile, le résultat de son travail est peu lisible, grossier, sale, brouillon , chiffonné,
*
il ne peut se servir d'une régle, d'un compas, d'une gomme, d'une paire de ciseaux,
*
il est facilement distrait et a du mal à se concentrer en classe, il oublie les instructions et consignes,
*
il a du mal à envoyer et à attraper un ballon, il lui est difficile de pédaler, il préfère pousser avec les pieds, et ne peut faire de vélo sans stabilisateurs.
*
il a des problèmes de tonus musculaire,ex : il a du mal à fermer les portes...

Troubles dus au TAC

*
il court de façon désordonnée, n'arrive pas à coordonner les bras et jambes quand il nage,
*
il a parfois du mal à marcher surtout en terrain accidenté (forêt, montagne, sable..)
*
il se cogne souvent, se prend les pieds dans les obstacles, tombe et a souvent des «bleus »,
*
il descend les escaliers avec difficultés,
*
il saute difficilement, a du mal à s'équilibrer sur un pied : il n'arrive pas à sauter à cloche pied,

Mais :

*
c'est un enfant vif, intelligent, beau parleur, il aime participer aux conversations des grands(quand il n'y a pas de dyspraxie bucco-faciale associée)

*
il adore les récits et histoires, invente des jeux de rôle élaborés, il connaît beaucoup de choses et a une culture générale étendue (il pose sans cesse des questions),
*
il a une excellente mémoire, apprend avec plaisir et efficacité.

Par contre Mel je t'arrète, j'ai vus plusieurs reportages et écouté plusieurs spécialistes, un enfant surdoué ou précoce, qu'il s'ennuie ou pas aura TOUJOURS de bons voir excellents résultats en cour

_________________

La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon