www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je recherche des infos pr une maman d'un enfant de 3 ans qui se plaint "des jambes".Apparemment, comme sa mère, il a un pouce un peu "mobile" et le frère de celle-ci a dû se faire opérer d'un recurvatum à 25 ans. Elle a conscience qu'il peut s'agir d'hyperlaxité "tout court" mais souhaiterait savoir si d'autres symptômes pouvaient l'éclairer à l'avenir.Elle ne stresse pas mais désire ne pas perdre de vue un éventuel SED. Merci si vs avez des infos à donner.

Seul un mèdecin pourra lui apporter une réponse

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

jason tombait déjà énormément tout petit et quand il se mettait par terre pour jouer il pouvait complétement retourner ses genoux, il avait des hyperlaxités ligammentaires mais le pb c'est qu'on ne va pas pouvoir beaucoup l'aider car effectivement quand moi j'ai été diagnostiqué, mon fils avait 3 ans à peu prés et le médecin nous a bien dit qu'il était trop tôt pour se prononcer.

Je pense que le mieux c'est qu'elle se raproche du spécialiste de la maladie, le Pr hamonet car même s'il ne peut pas se prononcer définitivement il pourrra surement l'aider quand aux douleurs des jambes du petit bour de chou

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Mél

AVis d'un médecin PEDIATRE;

la physiologie de l'enfant est trop différente de celle de l'adulte pour négliger ce paramêtre; Là , je m'exprime pas en tant que malade du SED et parent d'enfant atteint, mais en tant que puéricultrice ...

2 centres: Garches ou bien les massues à LYON, pédiatre Dr Bernard.

oui il faut consulter sans attendre si ce n'est pas ça au moins elle sera rassurée et ne pas voir n'importe qui surtout que les centres referents

merci des réponses mais justement la maman est très "posée": elle ne s'inquiète pas, ce qui permet un réél dialogue puisque pas de cas de SED, l'enfant ne se plaint pas souvent...; elle a simplement l'idée de ne pas mettre de côté le SED lorsqu'elle avait écouté "mon histoire" (elle est ds le milieu médical).
Sauf si les choses s'amélioraient un jour, au vu de ce que je peux lire sur Garches, il serait malhonnête de ma part de le lui conseiller!!!!!! ( et Lyon, ça fait très loin!). Il fut peut-être un temps où Garches avait meilleure image mais désolée, elle ne donne pas envie d'y aller!!!!!Et j'ai bien lu les témoignages.

moi je préfère Lyon aussi ça vaut le deplacement, le mieux c'est de prendre quelques jours pour joindre l'utile à l'agréable
bonne soirée July biz