www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Voici des nouvelles d'ANNA,

ell est toujours hospitalisée en neurologie à toulouse.
A prèsent, elle est suivie sur 2 points:

1) elle cherche avec l'équipe de la douleur à obtenir une bonne analgésie; en effet, jusqu'àprésent, elle ne voulait pas avoirr ecours à des ttt lourds, amsi après des échanges fructueux pour elle, elle e, est arrivée à la conclusion qu'il était temps pourelle de reposer son organisme en obtenant une pause sans douleur. Donc, elle fait des essais avec eux pour obtenir lemeilleur résultat;

2) la neurologue confirme une mise en cause du collagène dans la paralysie actuelle. Ils continuent les examens et recherches pour parvenir à expliquer la situation actuelle.
A coté de cela, elle bénéficie de très bons soins de "nursing" pour lui éviter les complications liées à la paralysie .
Elle apprécie le professionnalisme de l'équipe qui parvient à lui faire accepter les soins les plus humiliants, les plus génants...

En conclusion, il est entendu qu'elle reste hospitalisée pour soigner sa paralysie (massages, coque de maintien, kiné...), pour assurer les fonctions essentielles d'élimination, de drainage respiratoire.., pour aussi lui proposer un ttt antalgique efficace et compatible avec son état actuel.

De son coté , elle se sent très en confiance avec cette équipe, écoutée et prise au sérieux( faut dire que les faits sont là!). Ils persévèrent dans leur recherche. elle coopère donc pleinement avec eux et se félicite d'avoir rencontré des soignants (aides-soignantes et infirmières) si respectueux de lapersonne....

Alors, m^me si son souhait le plus cher est de rentrer chez elle, elle ne subit pas la situation, elle l'accepte et coopère pleinenement .


elle vous envoie toutes ses amitiés et vous remercie de tous vos messages...

eh bien que dire d'une telle équipe, bravo!!!!! J'espère que la prise en charge de la douleur lui permettra de recouvrer un peu d'autonomie et/ou de bien se reposer! Et j'espère que la paralysie disparaîtra comme elle est venue, elle n'a pas besoin de ça en plus!!!!

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SED hypermobile

Merci facteur GEne
c'est bien qu'il existe de bonnes équipes, soucieuses des patients
quand tu l'auras au tel, remets lui mes amitiés et pensées.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Apparemment, elle est bien prise en charge et de nos jours, c'est rare.
C'est rassurant. Dis-lui que je pense à elle aussi.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Je suis rassurée qu'elle se sente bien avec son équipe soignante, c'est important et agit sur le moral.

merci gene de nous avoir donné autant de détail sur son état de santé.

Transmet lui toute mon amitié, cette semaine j'avais trop mal pour l'appeler et ne voulais lui baisser son moral, elle n'a pas besoin de ça. Je ferais tout mon possible pour le faire.

Pleins de bisous venant tout droit du coeur.

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Mél

c'est de bonnes nouvelles, merci Gene si elle est bien entourée c'est le principal je souhaite que tout aille pour le mieux et qu'elle puisse rentrer chez elle je lui envoie plein de gros bisous

Et bien… Je viens seulement de découvrir « ce sujet »… Il faut dire que je ne me rends pas souvent dans la partie « informations »…
J’ignorais qu’Anna traversait une telle tempête en ce moment…

Merci à vous July et Gene de nous donner des nouvelles d’Anna.

Je m’associe à tout le monde pour lui envoyer des ondes positives et j’espère vivement la retrouver rapidement parmi nous. Au moins elle semble être bien entourée, et c’est incroyablement important, surtout lorsqu’on cherche des réponses et qui faut rester volontaire, positive, et patiente… S’il vous plait, envoyez-lui mes meilleures pensées lorsque vous l’aurez au téléphone…

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Coucou tout le monde je suis super contente d'avoir pu un peu parler avec Anna elle a eu en effet une très grosse crise, les docteurs essaient de diminuer les douleurs, la bonne nouvelle c'est qu'elle est tombée sur une très bonne équipe soignante, ils s’intéressent au SED et ils font tout pour que tout rentre dans l'ordre
et encore une bonne nouvelle, elle est en ce moment même avec Géne, qui vous en dira un peu plus je pense
bonne journée à tous biz

Tant mieu si Anna est tombée sur une bonne équipe parce que ce n'est pas toujours évident avec le sed .. J'éspére que Gene va nous amener de bonnes nouvelles

J'ai vu anna hier à l'hôpital...pas de miracle mais une bonne prise en charge et donc confiance et bon moral de sa part...
Elle espère pouvoir bientôt communiquer avec une clef 3G; aujourd'hui, ses ainés devaient lui rendre visite.

Elle demeure patiente et réfléchit à ses projets professionnels...
bises de sa part à tout le moonnde

nous croisons fort les doigts pour qu'elle sorte vite av un bon traitement qui lui fera vite oublier cette mauvaise passe

Bon courage à elle, je suis contente qu'elle garde le moral tout de même.
Je pense bien fort à elle. Et encore merci à toi gene de nous donner des nouvelles aussi régulièrement.

Bisoussssssssss

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Mél

moi aussi je ne découvre que ce sujet ce jour. Désolée....je pense bien fort à elle et lui souhaite un prompt rétablissement....pour être passée par une hémiplégie pendant quelques semaines, je connais et c'est loin d'être amusant....je compatis de tout coeur. Merci gene et july de nous faire part de ses nouvelles. Faites lui part que je pense bien à elle, je ne l'oublie pas. Courage, force, patience et détermination et tous mes voeux de rétablissement! gros gros bisous!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Bonjour,
Tout d'abord merci pour tous vos messages qui vont droit au coeur et ça fait un bien fou dans cette situation.
Je vous écris de l'hopital où j'ai enfin pu me connecter.
On applique un protocole pour la douleur qui a l'air de fonctionner: morphine associée à la kétamine un anésthesian, plus de l'oxygène. En tous les cas pour moi ça marche, je suis enfin soulagée, c'est vraiment top de plus souffrir, c'est la première fois que ça m'arrive.
Maintenant on va pouvoir se pencher sur la mobilité de mon coté gauche, j'attends la kiné cet aprem
Je vous tiendrais au courant, en tous les cas je suis entourrée par une super équipe qui comprend et respecte. Je ne pouvais pas mieux tomber. Les médecins collaborent avec les équipes parisiennes et paraissent très interessés par cette maladie. Il y a même une étudiante qui a été désignée pour collecter toutes les informations possibles.
Voilà je vous tiendrais informé pour la suite des événements et je vous remercie encore de tout coeur pour votre soutiens.
Je vous fais de gros bisous et continuez à prendre soin de vous

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www.ferme-fontvieille.com

Je suis contente de savoir que tu ailles mieux et que tu sois enfin soulagée. Apparemment, tu as une super équipe qui s'implique dans la maladie, c'est tellement rare.
Je te fais de grosses bises et tiens nous au courant de ton évolution.
Françoise

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde