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Comment vivez-vous la maladie de votre femme ou ami(e) ......

aucun homme ne veut répondre même par l'intermédiaire de sa femme ? moi je vais tenter de lui poser la question

Le mien n'a pas envie ! Mais il est intéressé pour lire les réponses, peut-être que ça le motivera...

Mon mari est au boulot, mais je suis certaine que ça va l'interresser, mais je pense que c'est moi quui écrirais, donc il faut attendre ce soir le retour du fier travailleur

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Mél

On va faire comme si je n'avais pas compris que "ami(e)" c'était quelqu'un qui vit avec la personne!!
M'en fout : en tant qu'amie, je réponds!

Je ne vis pas avec toi Meumeuh, et je ne sais pas ce que serait notre vie si l'on vivait en colocation mais je t'adore et j'adore par la même occasion ce que la maladie a fait de toi (car elle participe, quoi qu'on puisse en dire, quoi qu'on puisse en penser, à ta personnalité et elle t'a permis de te construire en une femme forte et combative, elle t'a permis de devenir ce que tu es devenue)

Grâce à elle, on s'est rapprochées. Grâce à elle, on s'est expliqué nos doutes, nos peurs, et puis bien sûr nos joies, et on est devenues complices.
Je me souviens d'un jour, les cabines d'essayage handicapées (plutôt la seule et unique cabine d'essayage handicapée ) était remplie de cartons. On a demandé si les vendeuses pouvaient bien vider la cabine, et une fois que c'était fait, de leur dire "bah finalement il n'y a rien de super dans le magasin!" Que de fous-rires devant leurs têtes!!!
ce n'est pas gentil, je sais, mais ils n'avaient qu'à pas faire de la cabine un débarras!

Chaque situation que j'ai vécue, avec toi, chaque moment que j'ai passé à tes côtés, resteront des moments de joie
Bien sûr, tout ne va pas toujours parfaitement, tout n'est pas parfait - rien ne l'est jamais totalement - mais je ne peux que me montrer admirative devant la combat que tu mènes. Tu es, et vous êtes toutes, étonnantes par votre courage et votre volonté!
Je sais que, malgré les épreuves, on se construira encore de très nombreux souvenirs! Malgré les épreuves, et malgré la distance...

Je t'aime topine!

je vais demander à mon amoureux s'il veut bien venir répondre.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

J'ai posé la question à mon mari et en guise de réponse j'ai eu droit à un "heuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu", bien, je t'aime.

Il le vit bien, utilise l'humour quand nous n'avons pas le moral et surtout il a un avis bien tranché sur la question en disant que d'aprés lui les hommes qui ne supportent pas leur femme parce qu'elles sont malades, se sont des c...., qu'en fait il ne les aimes pas car d'aprés lui quand on aime quelqu'un on l'aime avec toutes ses qualités et ses défauts, malade ou en bonne santé (je vous assure qu'il est maçon, il n'est ni pretre ni maire ).

Comme je le connais bien je vais donner mon avis sur la façon dont il gére la situation : il s'occupe de tout lorsque je suis trop fatiguée pour le faire (je crois que la seule qu'il n'a jamais fait c'est changer la couche de jason ), me bouste, me fait pleins de calins, me rassure, m'offre des fleurs quand j'ai une baisse de moral... et il va vite perdre son sang froid si quelqu'un ne croit pas à nos douleurs, dévisage le fauteuil roulant etc... et il est toujours derrière moi pour savoir si j'ai pris mes médocs et pour me freiner.

Voili, voilou

Philippe et ...

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Mél

coucou les filles, je demanderai au mien dés que je trouve 5mn, quand chez moi le calme reviendra un peu mais je le ferai ça c'est certain

Delfine je trouve que ce que tu as écrit est vraiment très très très beau j'en aurai presque les larmes aux yeux, on sent vraiment que tu l'aimes ton amie, j'espère que vous resterai toujours de grandes amies

Mel ton mari t'aime ça c'est sur, il est du genre à te couver tu dois être aux anges, un mari comme celui là ne court pas les rues


Charlotte j'espère que ton mari va finalement accepter de dire ce qu'il en pense, même si c'est pour dire 2 phrases

Effectivement je pense qu'il m'aime... bon d'accord j'en suis sure, et mes amies n'arrêtent pas de me dire la même chose que toi, et je réalise la chance que j'ai car être seule dans les moments de détresse ne doit pas arranger l'état physique.

J'ai hâte de lire l'avis de vos hommes les filles.

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Mél

comme il dit, m^me sans le nom de sed, il savait à quoi s'attendre vu qu'il avait assisté le chir ortho avant m^me qu'on se marie...
D'ailleurs, après, il a toujours demandé à ne pas être en salle si moi, j'y étais...il est à ce moment là un mari et non un infirmier bloc op.

Sinon, on s'est connu avec la maladie donc pour lui, cela n'a rien à voir dans notre relation; certes, nous avons un fonctionnement de famille un eu différent des autres mais c'est peut-être cela qui nous a rendu plus solide...Et puis, nous avons traversé des turbulences bien pus douloureuses que le sed donc, pour mon mari, le sed, c'est juste un aspect de notre vie! Il est surtout heureux que je m'investisse dans l'assoc, il est heureux si je ne fais rien et suis en forme quand il rentre du travail et chaque jour, il a,je crois,la satisfaction de se dire que malgré cette maladie, nous vivons toutes nos passions.

Pour lui, il n'y a jamais eu de honte par rapport à mon handicap mais une fierté de prouver au monde que justement, on vit pleinement et quele handicap passe au second plan.

Et bien je vois que ton mari t'aime autant que le mien m'aime Ils ont le même mode de fonctionnement et même si quand on s'est connu il n'y avait pas encore le sed, comme tu le dis il y a eu d'autres turbulances

En tout cas je lui tire mon chapeau, être dans la salle d'op pendant que tu te fais charcuter, il faut avoir les nerfs solides et faire preuve de beaucoup de sang froid je comprends qu'il ai demandé à ne plus être là. On a un copain pompier, qui a fait pareil lors d'un accident de la route, il a passé la main mais pour eux c'est obligatoire, ils n'ont pas le droit.

Si j'ai bien compris, tu es pédiatre et lui infirmier ? c'est plutot rassurant pour les enfants. Mis a part si vous faites partie des cordonniers mal chaussés

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Mél

mon mari accepte la maladie. Quand je l'ai connu, on ne connaissait pas le nom de sed mais on savait que j'étais hyperlaxe congénital et que ça allait aller en s'aggravant. Mais il m'a quand même demandé ma main et j'ai dit oui. Quand il a été question du fauteuil électrique, il m'a poussée à en prendre un pour que nous puissions avoir une vie plus indépendante (lui aussi étant en fauteuil électrique, il ne pouvait pas me pousser), pour que nous puissions aller au resto que tous les deux, se promener en ville... Le jour du diagnoistique il n'était pas là physiquement, j'étais avec ma mère car il travaillait et que c'était à Paris, loin de chez nous. Mais il était dans mon coeur et m'a beaucoup appelée, envoyé des sms... il était quand même présent mais d'une autre manière. Quand on s'est marié, l'adjointe au maire avait l'air touché que deux personnes en fauteuils électriques s'unissent alors elle a fait un petit discours particulier. Et quand elle a nous a expliqué que la vie n'était pas facile tous les jours en couple et qu'il fallait qu'on tienne bvon, mon mari m'a regardé les yeux en larmes avec un sourire et faisant signe qu'il ne fallait pas que je m'inquiète. Quand je vais trop mal, il m'apporte un petit cadeau, une petite pensée, va à la boulangerie acheter quelques bonbons... c'est un mari extra pour une femme qui n'est pas tous les jours un cadeau. Quand un médecin ne me croit pas atteinte d'un sed, il l'appelle et me défend. Mes problèmes le touchent vraiment, je le vois dans son regard, dans ses hésitations à me caresser quand j'ai mal....MAis il souhaite aussi que je ne vive pas que pour le sed, que dès que ma santé me le permettra , je participe à une asso qui ne concerne pas le sed même si désire toujours être dans le CA de l'asso AFSED (malheureusement, l'engagement que j'avais donné est un peu tombé à l'eau malgré moi à cause de mes genoux et de ma hanche ...sniff et grrrr). Voilà, mon mari fait tout pour améliorer mon quotidien, que ce soit en m'offrant des livres, des altères, des jeux pour ma DS ou le cable pour la télé. Contrairement à mon premier mari qui m'a rejetée à cause de mon handicap (il m'avait dit : "quelle honte de se promener en ville avec sa femme en fauteuil" alors bye bye!), mon second mari est une perle d'amour, de joie de bonheur de sourires, de tendresse, bref on s'aime de plus en plus mais j'ai toujours la trouille qu'il parte pour une valide même s'il ne cesse de me répéter que non, c'est moi qu'il aime même si notre vie sexuelle n'est pas géniale, on compte beaucoup sur les opérations des genoux pour revenir au point de départ ou presque de ce côté là!

Voilà, je crois avoir dit ce qu'il me dit presque chaque jours quand je lui pose la question "pourquoi moi, une handicapée?"
Ah oui, il dit aussi que je suis forte de caractère, que j'obtiens souvent ce que je veux par ma ténacité et qu'il est fier de moi....si c'est pas beau, ça?

Bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

C'est maginifque, il y a quand même une floppé de bon mari, qui nous couvrent d'attentions quand nous n'allons pas bien , et ne t'inquiète pas, en ce qui concerne les difficultés de la vie intime je suis dans le même cas il faut faire avec la douleur. Si il t'a épousé malade, il ne partira pas à cause de ça. Moi ça fait 15 ans qu'on est ensemble et 10 ans que je suis malade, et pour lui ça n'a pas changé. On vit différemment des autres couples ou familles, c'est tout, et notre quotidien nous convient bien.

Biz

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Mél

voilà un post avec des supers maris cool !
moi le mien m'a connu malade mais malade sans nom j'éai été diagnostiqué très très tard, mais comme il sait que je fonce quoiqu'il arrive, il ne se rend compte de rien, juste que quand je suis à l'hôpital il va devoir se faire à manger mais en général je pars ke frigo plein
mais je compte lui poser la question du post et je mettrai sa réponse, ce weekend je pense

bonjour à tout le monde,

courant janvier Marilou m'a parlé de ce fil sur le forum et m'a demandé si je voulais donner mon impression, mon vécu en tant que compagnon d'une malade du SED. J'ai été intéressé par l'idée puis comme souvent j'ai fait autre chose, parce que nos vies ne sont pas —heureusement !— centrées encore et toujours sur la maladie.
Mais bon, puisqu'il faut en parler parce la maladie est là, parlons-en.
Nous vivons ensemble depuis un an, et au début de notre relation, le SED n'était pour moi qu'une chose étrange, abstraite, impalpable. Et j'avoue que quelques fois elle l'est encore. Comment se représenter une maladie qui ne se voit quasiment jamais ? Si elle était myopathe l'affaire serait réglée (on se détend c'est une blague récurrente chez moi) mais non, les douleurs, les nuits de merde, les douleurs encore, toujours, la perte d'autonomie, tout ça à l'extérieur ça ne se voit souvent pas. Et quand les gens entendent le nom de la maladie (penser à le répéter plusieurs fois quand même) ils restent persuadés que ça "ira mieux", et même qu'en prenant suffisamment de médocs jusqu'à en devenir une zombie et bien on guérira. Ça donne des envies de meurtre, le plus souvent ça se transforme en "laisse tomber".
Or donc, moi compagnon d'une malade du SED, de quoi est faite ma vie ? Globalement j'ai du apprendre à pousser le fauteuil roulant comme un dingue, rouler sur les pieds des gens qui font semblant d'ignorer la présence dudit fauteuil, balancer des coups de pompe dans les caddies des gens dans les rayons du mammouth. Je vis bien le fauteuil, parce que la personne qui est dedans est la personne que j'aime, parce que le fait qu'elle soit dans le fauteuil ne fait pas d'elle une moitié d'être humain, parce dans les yeux de l'autre on peut voir toute la connerie et le rejet d'une société dégénérée. Sinon tout va bien, je gère le ménage, la cuisine et ça me va bien, c'est mon style de vie. Et puis je suis freelance et je travaille à la maison, ça facilite pas mal les choses.
Le plus dur ? Affronter certains connards de médecins, ceux qui nient le fait qu'elle soit malade. Je me rappelle de cet empaffé qui lui a demander de prouver qu'elle est hyperlaxe. Depuis quand le malade doit prouver sa maladie ? Je me rappelle aussi avec une joie contenue d'émotion du Dr Nicol (oui je cite son nom, il le mérite) médecin de la CPAM qui l'a traitée de simulatrice et de menteuse. Je suis content de ne pas avoir été là ce jour là sinon c'est d'une cellule que j'écrirai ces mots. J'ai lu dans quelques messages ici des espèces de justifications à ces comportements. Comment osez-vous écrire des choses pareilles, vous les malades du SED ? Comment oser cautionner le comportement dégueulasse de gens qui ont prononcé le serment d'hippocrate ? Vous êtes tombés sur la tête ? Pour ma part je ne cautionne pas, je ne pardonne pas, je n'excuse pas le manquement au devoir des médecins. Et si certain(e)s usent et abusent du système ce n'est pas aux malades de le payer par des comportements INDIGNES. Fin du coup de sang.
Notre vie est heureuse au milieu des combats contre l'imbécilité des organismes de santé, contre l'imbécilité générale parce que nous sommes deux et que je ferais tout pour protéger ma Marilou de la bétise ambiante.

Bonne journée, bisous et à bientôt