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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 11:05 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
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je te le fais pas dire que c'est compliqué ! :roll:

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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 8:44 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 7:14 am
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mel

je viens de recoller les morceaux



Citation:
lavogienne, je comprends bien tes explications, et c'est pour ça que je ne comprend pas car je suis passé par 2 services différents de génétique. Le 1er Pr Sarda, m'a diagnostiqué le type arthrochalasis (se basant sur une année d'examens en tout genre et examen clinique) et le 2e le dr benistan, m'a diagnostiqué le type hypermobile (examen clinique) Shocked Shocked ceci dit ça ne change pas grand chose, puisque ça ne modifie en rien mon état, c'est juste par ce que je me demande si il y a une prise en charge différente, et que c'est vrai qu'il est plus facile de gérer une maladie si tu en connais le nom ses tenants et ses aboutissants, même si pour le sed il n'y a rien de véritablement concret, ni définitif)


et


Citation:
Donc je me répéte mais tant pis, diagnostiquée par le généticien Pr SARDA de monptellier en 2003 (facile je suis en train de trier les papiers Wink ) et confirmé (mais autre type) par le Dr BENISTAN du centre de référence de Garches en 2009.

Jason a été diagnostiqué par le Dr Bénistant en 2009.



En fait le Dr SARDA n'ayant que toi comme personne diagnostiquée dans la famille et compte tenu de ton examen clinique (dont luxation de hanche congénital) en a alors conclu le type arthrochalassique. Le docteur BENISTANT plusieurs années plus tard, avait 2 personnes de la meme famille pour réaliser le diagnostique et comme ton fils ne rentre pas dans le profil Arthro et comme étant mere fils vous avez la même forme de SED c'est ainsi que vous avez tous les deux eux le droit à Hypermobile. (la luxation de hanche congénital n'étant pas incompatible avec ce diagnostique)
J'espere t'avoir pu aider à comprendre pourquoi cette "différence" de diagnostique entre 2 médecins.

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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 9:14 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
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Localisation: poussan
OUIIIIIII, et vraiment je te remercie du fond du coeur (j'adore comprendre et quand je comprend c'est cool :wink: )

Donc en fait il n'y a pas vraiment de faux diagnostic, mais plûtot un plateau familial qui confirme hypermobile, et si j'ai bien compris je peux être hypermobile avec une luxation de hanche et des hypothonies musculaires (jason aussi à ça) ?

C'est promis aprés je ne t'embête plus... enfin j'espére :lol: :lol:

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MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 9:25 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 7:14 am
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Localisation: lorraine
Hé oui tu as tout compris ;)

donc mâlgrès des ressemblances à l'arthrochalassique le contexte familiale a permis de trancher, hypermobile est celui qui vous correspond le mieux à tous les 2

Pour info, les hypotonies musculaires d'autres du forum en ont tout en étan "hypermobile"

contente de t'avoir aidé à comprendre

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MessagePosté: Mar Fév 02, 2010 6:37 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
moi je ne me casse même plus la tête, je suis la seule normalement dans la famille et j'ai des avis differents sur le type mais pas sur le sed :wink: mais pas grave, je sais que je suis SED c'est le principal :wink:


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MessagePosté: Mar Fév 02, 2010 9:53 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
j'ai compris aussi et c'est tjs mieux d'apprendre de nouvelles choses :)
merci :D

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MessagePosté: Mar Fév 02, 2010 10:01 am 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
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moi pareil: je suis la seule et de savoir ce que j'ai ça fait du bien! ouf! une chose de sue! bises
Claire

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MessagePosté: Mar Fév 02, 2010 1:22 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
Je rejoints fred sur un point c'est que les médecins ne sont pas tous d'accord avec mon type car il n'y a que mon fils et moi a priori (même si je pense le contraire :roll: ), et la seule chose sur laquelle ils sont d'accord c'est que j'ai le sed.

Ceci dit étant donné qu'ils ont hésité pendant un moment avec une sep, finalement je prefere le sed :wink:

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