Je fais la même demande que marilou, mais je rajouterai qui en plus accepterait de prendre et mon fils et moi en charge, sur montpellier, toulouse ou marseille. J'en ai marre de payer une fortune pour aller à paris et marre de devoir me justifier. Je tombe sur un médecin compréhensif sur 10. Et là je sature, je n'en peux plus.
Nous sommes allé à ST pierre aujourd'hui et c'est vrai que vu comme s'était passé le dernier RDV, je m'attendais à ce que les choses bougent... et bien je me suis rendu compte qu'en fait le médecin qui suit jason depuis 1 an est un vrai CO......RD.
Le radiologue a lui été parfait, on était venu pour lui faire des radios des épaules, de la colonne et du bassin et il a décidé de lui faire en plus, des radios des mains, des pieds, des genoux, enfin de tout le corps et en plus une echo des épaules et des intestins car il avait peur d'un diverticule. M'as demandé ce que faisait le gastro et quand je lui ai dit qu'il avait prescrit une prise de sang pour allergie proteine de lait, il m'a dit mais je vois par le rapport avec le sed, avant de faire ça il faudrait explorer ses intestins car cet enfant souffre de reflux gastro-oesophagien et il faut absoluement le prendre en charge !!!!
Le neurologue nous a dit que jason n'avait pas d'atteinte neurologique, mais lui a donné un traitement contre ses migraines, et qu'il fallait qu'il fasse une echo cardiaque, et un scan crane tous les 4 ans. Par contre il m'a dit que moi j'avais une atteinte du sysytéme sympathique (je crois car il m'a sorti tout un tas de mots inconnu à mon vocabulaire
) mais m'a de toute façon donné le nom d'un neurologue trés réputé et spécialisé dans les maladies rares sur nimes.
Pour finir nous retournons voir le médecin qui s'occupe de jason et là d'un air trés fier il me dit :"alors qu'a dit le neuro ?, il a bien dit que les douleurs n'avaient aucun rapport avec le sed hein ?" et là j'ai cru que j'allais le tuer car en plus j'avais des douleurs intenses depuis le levé donc je te laisse imaginer le taux de ma patience
J'ai décidé de lui répondre normalement et pour finir il me dit ah bon, et me dit bon il faut que j'étudie les radios (qui étaient dans le bureau a coté mais ce monsieur avait probablement faim
) mais je pense qu'on pense qu'on va l'appareiller les épaules, et lui mettre un corset rigide pour la colonne (pour le fre il me dit on verra), donc je fais mine d'insister pour avoir des réponses lui faisant comprendre que c'était assez pressé et là il me dit, écoutez j'étudie les radios et je vous tiens au courant ... par courrier
La seule bonne nouvelle de la journée, c'est que j'ai reçu un mail de la mdph avec un numéro de téléphone d'un assistant social pour m'apporter les aides techniques et aménagements de la maison, plus équipement pour jason. Il me dit que je peux l'appeler dés que possible. (Quand je pense au j'ai déposé le dossier vers octobre novembre, je me dit que j'ai de la chance d'être déjà contacté
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je suis allée sur Lyon je pense que vous ne serez pas déçues