www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Voilà tout est dans le titre. J'ai des problèmes de sensubilité au chaud et au froid, qui a été confirmé au centre anti douleur de paris.

Je m'explique, je ne crains pas le chaud (il m'est arrivé de me brûler sous la douche ou en cuisine en attrappant un plat chaud) mais par contre j'ai une hypersensibilité au froid.

Au départ ce n'était juste qu'au niveau de la douche car je ne pouvais pas me doucher à l'eau froide ou tiede même en été (et j'habite dans l'hérault ) mais là depuis quelques temps, je ne peux même plus attraper une canette trop froide, manger un aliment trop froid etc... ça me provoque une douleur intense, comme si ça me paralisait et la douleur continue dans le reste du membre touché pendant quelques minutes (ex si c'est la main ça court jusque dans l'épaule).

A vous

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Mél

Mel le froid s'est reconnu, les SED n'aiment pas du tout, moi on m'a essayé la cryothérapie et je suis restée bloquée pendant plusieurs jours av d'épouvantables douleurs le chaud par contre super ! sans se bruler évidement

merci fred je vais essayer d'être plus prudente

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Mél

j'ai des oedèmes sur les mains, ma kiné m'a conseillé les bains écossais (chaud-froid), le froid pour les oedèmes, le chaud pour les douleurs articulaires qui vont de pair... Je suis ravie, j'ai de jolies bosses sur les mains et les poignets!

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SED hypermobile

Mel j'ai exactement la même chose que toi, et à Paris au centre de référence çà ne les pas étonnés du tout.

Aucune solution, juste y faire attention, pour le chaud je ne sens même pas lorsque la flamme d'une bougie me brûle je ne m'en rends compte uniquement parce que çà sent le cochon grillé, pour le froid je ne peux pas tenir un aliment congelé ou une bouteille trop froide sans violentes douleurs qui persistent longtemps.
pareil pour les baignade si l'eau est trop fraîche, je ressorts avec des douleurs violentes aux poignets, mains, doigts chevilles et pieds .
Il m'est même arrivée de ne plus pouvoir marcher pendant un moment...

Bref, malheureusement à part fuir le froid et se protéger contre le chaud être très vigilante il n'y a rien à faire.

courage

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La Kaïne

avec le chaud je n'ai pas d'ennui, mais avec le froid , quelques uns ceci dit pas aussi fort que toi La Kaïne. Si je dois farfouiller dans le congélateur, mes doigts sont aussi congelés pour plusieurs minutes et je ne peux plus les bouger.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bon encore une fois, je vois que nous ne sommes pas seule face à un petit pb du quotidien

Mon fils prend le chemin aussi car tout à l'heure aprés sa douche j'y suis allée et le termosthat était brulant, je l'ai un peu réprimendé parce que je ne veux pas qu'il se brule mais il m'a répondu "oui mais maman j'ai tjrs froid et l'eau était pas chaude", c'est ça et la marmotte elle plie le chocolat dans le papier d'alu (c'est une de mes expressions préférés )

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Mél

j'ai toujours pris mes douches bouillantes, passée la première seconde d'adaptation, j'ai toujours envie de mettre plus chaud... quant au froid, j'ai un léger syndrôme de Raynaud, comme mes soeurs et ma mère.

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SED hypermobile

Pour les douches moi aussi mais je fais juste attention car un jour je me suis brulé la poitrine, des cloques sur la poitrine c'est pas top

Pour reynaud, ma soeur ne l'a pas mais ma mére l'a, elle a carrément les doigts mort en hiver.

Pour tes oedémes, c'est pas mal aussi, tu fais fort

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Mél

sur certains endroits (l'épaule par exemple) je suis insensible au chaud et au froid, je pense que c'est du au fait q'ellle ne tient plus du tout, elle se luxe trop souvent , ca a du abimer un nerf qqch comme ça, enfin c'est mon explication perso.

Je crains le froid aussi bcp, j'ai tjs les mains ou les pieds congelés.

Pour attraper qqch dans le congel c'est vrai que c'est pas simple!

Ca fait du bien de ne pas se sentir seule!

Moi je ne sens plus le chaud et le froid à la hanche droite et aux épaules, ....un médecin algologue et anesthésiste , après des examens poussés, m'a expliqué que c'était mes nerfs qui faisaient pas leur boulot, qu'ils étaient coincés ou fatigués je ne sais plus , en tout cas c'est nerveux. Voilà! bises!
claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux