www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bravo Del pour ton explication, le gène du sed hypermobile n'est pas identifié, mais en effet, le biopsie peut montrer des aspects évocateurs du SED ou bien également, orienter sur une autre pathologie...

il y a un autre aspect intéressant à aller chez un généticien, c'est de contribuer à la recherche et aux banques de données..
En effet, il font souvent signer un papier qui autorise à ce que le prélèvements soient conservés dans un but de recherche ultérieures...Le C.réf les généticiens collectent des données qui mises ensemble permettent d'établir des conclusions.

Tout comme on va voir un diabétologue pour son diabète et pas seulement un médecin qui soigne bp de diabète, il est bon de voir un généticien pour un diagnostic de maladie génétique et ensuite, libre à chacun de faire soigner cette maladie par qui il veut...Je crois que Fred l'entendait ainsi: l'utilité du généticien pour le diagnostic, et ensuite, chacun se fait suivre en fonction de ce qu'il recherche...

ouf j'ai bien expliqué

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

fred, on a encore un point commun, cool.

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Mél

SED hypermobile probable mais pas confirmé par le Dr Benistan car j'ai tous les symptomes physique mais pas l'histoire génetique qui s'y rapporte.(avril 2009)

SED par ailleurs confirmé par le Dr du centre de kiné et mon chirurgien au vue des crise de douleurs, de luxations, subluxation, retention urinaire, hyper-elasticité des bronches et penfin par mes crises de "paralysie"

Je pensais retourné voir le Dr Benistan au vue de tous ces symptomes accumulé depuis avril!

voila!

Je ne comprends pas du tout ce que tu veux dire par "mais pas l'histoire génétique qui s'y rapporte". peut être ai je le cerveau au ralenti mais au rique de passer pour une idiote je veux bien que tu m'explique

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Mél

Lily tu peux être la seule de la famille a avoir le SED c'est mon cas, mon père on a un gros doute qu'on ne peut confdirmer vu qu'il est mort à 52 ans

Del tu en doutais tes expliquations sont toujours bonnes

Coucou,
SED hypermobile diagnostiqué par le Docteur Bénistan et confirmé par le prof Germain. Il est vrai qu'il n'existe pas de test pour ce sed là. Sed établi pour mes enfants et moi.Quentin en octobre 2009 et Chloé et moi en décembre 2009

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A chaque jour suffit sa peine

merci Tounette, allez venez il en manque encore

Bonjour,

Le diagnostic SED vasculaire a été posé en juin 2004 par le Dr Perdu à l'HEGP, confirmé en 2005 par une biopsie.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

merci ma ptite choupi, il en manque encore venez vite

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Coucou Annaëlle Ene effet c'est à l'hôpital Georges Pompidou moi aussi, c'était le professeur Germain toi aussi ? c'est ça ? j'ai un doute à force
pour le post dont tu parles il ne tourne qu'autour de 4 personnes et ce n'est pas que pour le diagnostique sed ou pas par un généticien ainsi que vos enfants .
là c'est une petite question un genre de sondage

Bonjour, je suis nouvelle.
J ai été diagnostiqué sed hypermobile il y a a peu près 15 ans par ledoc Colignon, généticien a la Timone, Marseille.

merci Cécile pour ta rapide réponse je suis allèe 2 fois à la Timone mais c'était pour voir un gastro bonjour la circulation heureusement que c'est mon mari qui conduisait

Moi aussi, j'ai vu le Dr Collignon, généticien à la Timone à Marseille.
Il ne m'a pas confirmé le Sed car il a dit que je ne suis pas assez élastique alors que les autres docteurs me disent le contraire
Il a dit Sed à minima. Il faut attendre que le gène soit découvert pour me faire des recherches.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde