www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Tout ou presque est dans le titre, et même en allant fouiller sur le net, je ne trouve pas les infos que je recherche, donc je me dis que vous pourrez peut être m'apporter quelques réponses.

je suis sous topalgic a raison de 300 à 400 mg par jour et mon fils est sous zamudol a raison de 100mg par jour.

d'abord le cas de mon fils, il a 11 1/2, et depuis quelques jours il recommence à vomir, maux d'estomac trés important, revois aussi (il avait déjà fait ce genre de réaction sous tramadol mais le médecin l'a remis sous zamudol car il n'a pas trouvé autre chose). Il prenait du l'ibuprofene mais pour que ce soit efficace il faut qu'il prenne minimum 600 mg par jour.

Ensuite moi, j'ai l'impression depuis qqes jours, de ne plus le supporter, comme si j'étais en surdose. ça m'a provoqué des brulures d'estomac, nausées, étourdissement, sensations de malaises etc... enfin je pense que c'est dû au topalgic. A tel point que les odeurs me dérangent et que j'ai même du mal à fumer moi!! (bon d'accord ça ce n'est pas une mauvaise chose, depuis 2 jours j'ai divisé ma consommation par 3 sans faire d'efforts
Je l'ai arrêté depuis vendredi (la moitié) et hier (entierement) que j'ai remplacé par de l'ixprim à la demande et paradoxalement, j'arrive à dormir (enfin un peu plus) et finalement aujourd'hui je n'ai pas eu plus de douleurs que ça en comparaisons de ce dernier mois, mais pour le moment je ne veux pas trop y croire, j'attends de voir pour les douleurs.

Voilà, je me pose la question de savoir ce que je vais bien pouvoir donner à mon fils car le doliprane seul ne suffit pas à calmer ses douleurs de dos (il n'a pas de courbure de colonne),

le corps peut il saturer du topalgic et donc entrainer plus d'inconveignants que d'avantage ? et combien de temps aprés l'arrêt du traitement les effets indésirables durent ils ?

Merci pour vos réponses.

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Mél

En fait je rectifie une chose, 1ere nuit sans topalgic et nuit non réparatrice, inversement à ces derniers jours je ne me sens pas épuisée mais pour les douleurs, elles sont revenues mais ce sont plus des douleurs articulaires.

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Mél

Mél, j'ai les mêmes symptômes, mais qui vont et viennent : pas vraiment une allergie, plus une intolérance au médicament. Essaie de fractionner la prise en comprimés de deux cent ou cent, matin et soir? Si ça ne marche pas, voir avec ton médecin pour essayer l'ixprim? Moi, le paracétamol ne marche pas plus qu'un placebo par contre l'ibuprofène, même en petites quantités, est efficace cumulé avec 300mg de tramadol.

Pour les nausées, j'étais sous primpéran, motilium, vogalène et ça ne m'empêchait pas de vomir... Mais ça finissait par passer au bout de quelques semaines. Après avoir arrêté le tramadol, je préfère avoir la nausée que mal...

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SED hypermobile

Très rapidement carr j'accompagne paloma à un RDV?...

Pour Jason, ne compare déjà pas ta réaction à la sienne, car tu perds en objectivité.

Ensuite, il doit absolument étre suivi pour la douleur par un médecin de la douleur et seulement lui pour éviter également les interférences etpouvoir suivre une progression dans les soins.

Indispensable de le voir lui sans établir de comparaison (par ex, je suis allergique au tramadol et pas Paloma, nous n'avons absolument pas les mêmes réactions)

Cherche une prise en charge spécialisée pédiatrique pour jason , et puis restes-en là afin qu ele mpédecin ait du recul..

bises à toutes, nous partons!

marilou, je sais que l'ixprim je le supporte donc je vais essayer de voir ce que ça donne, et si la douleur est trop forte je reprendrais du topalgic mais perso je supporte plus les douleurs articulaires que les pb gastriques... à voir

gene, je compare pas du tout jason avec moi(même si je dois avouer que ce n'est pas toujours facile de faire une corélation entre lui et moi ) car déjà nous n'avons pas le même age, pas le même parcours (accident de la circulation, malformations du rachis etc...). Je me suis peut être mal exprimé, en fait ce que je voulais dire c'est qu'à la base il a toujours eu des pb gastriques trés importants, et ce depuis le jour de sa naissance. Et je me demandais si le tramadol pouvait par ex accentuer le phénoméne ou si ça peut effectivement être épisodique (finalement comme l'a dit marilou) et n'avoir aucun rapport.

En ce qui concerne le suivi anti douleurs pédiatrique spé, il est suivi depuis plus d'un an par la même personne (spé ortho pédiatrique à l'institut st pierre)

Si j'ai bien compris ce que tu me dis : je ne dois pas arrêter le zamudol de jason sans avis médical, n'étant pas certaine que c'est la cause de ses vomissements ? c'est ça ?

En tout cas merci beaucoup pour vos avis, il n'est pas toujours évident de s'y retrouver, en tout cas je pense avoir trouvé comment remonter le moral de mon petit hom, nous allons certainement prendre une petite femelle lapin et lui faire la surprise

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Mél

je n'ai pas de conseil à donner, je ne sais pas quoi dire, alors je me tais

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

En tout cas ta réponse à le mérite de m'avoir fait rire et pour ça je t'en remercie

De toute façon on sera vite fixé, car le médecin de jason en accord avec le radiologue qui a pris sur lui de s'occuper personnellement de jason va lui faire passer un TOGD, puis une IRM des épaules.

Je suis plus sereine et franchement j'admire le calme de géne.

Biz

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Mél

Mel je pense que c'est normale que le doliprane ne soit pas assez fort, le corps s'habitue vite aux médicaments plus fort mais au détriments de l'estomac, les intestins, le foie etc qui détestent tout ça
il faut baisser les doses vraiment petit à petit, si tu n'arrives pas, demande de l'aide à ton docteur ou au centre anti douleur
courage à tous

TU sais, il n'y a rien d'admirable dans mon calme, c'est tout un contexte qui m'aide à être ainsi certainement!

Si tu trouves une équipe avec laquelle tu te sens en confiance, c'est essentiel..vous trouverez bien La solution..

Mel, c'est déjà ça

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est super l'idée de la lapine!! ça y est, il l'a eu? il l'a appelée comment? De quelle couleur est-elle? Bref, comment est-elle? Se porte-t-elle bien? Quel a été son visage lors de la surprise?

Bisous

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

gene et fred, je vous remercie et justement le problème c'est que pour le moment au niveau pédiatrique je n'ai pas trouvé d'équipe de confiance pour le moment, en tout cas avec lequel je me sente bien, donc je pense que je vais suivre mon instinct et retourner à paris, voir le médecin en qui j'ai confiance.

Pour les médocs, un médecin de l'institut (en fait un infirmier coordinateur génialissime) m'avait prévenu que le topalgic et tous ses petits copains avaient le mérite d'être efficace contre la douleur mais pas top pour les instestins et le reste, comme tu dis fred, je pense que je vais donc suivre ton conseil, je vais appeler mon doc et voir si je donnerais pas à jason 1 seul zamudol par jour au lieu de 2 en attendant que ses pb gastriques passent.

gene même s'il n'y a rien d'admirable comme tu dis, je veux bien ta recette, moi qui suit un stressée de nature

claire je ne l'ai pas encore acheté, je pense que j'irai vendredi car le vendredi, mon mari ne travaille que le matin (35h ) et je voudrais que le papa partage ce moment avec nous. Mais pas d'inquiètude, je viendrais vous dire exactement sa tête et tout et tout avec même une photo de la lapine dans les bras de mon petit prince.

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Mél

claire ça y est il a eu sa lapine et ça été trés marrant, en fait quand je suis rentrée j'ai posé mon sac à main par terre à côté de lui, et mine de rien je lui ai demandé s'il pouvait regarder dedans si j'avais des cigarettes, et là quand il a ouvert le sac il a fait un bon (sur le coup il a flipper de voir un machin noir dans le sac ) mais trés vite il l'a prit dans ses bras.

La petite lapine se porte trés bien, elle est toute petite car elle est née le 19/12, elle s'appelle madame truffe et comparé à roger rabbit (qui est tout mou et ne bouge pas) c'est une vrai boule de nerf, elle a peur de rien. D'ailleurs en parlant de roger rabbit, on se demande si le cadeau est pour lui ou pour jason car il était vraiment "trés trés content" d'avoir une petite femelle ça a fait éclater de rire jason!!

Sinon son état est inquiétant, il fait vraiment beaucoup de crises, il a beaucoup de difficultés à respirer et à la visage trés fatigué mais je garde le moral et prendrais les décisions qui s'impose au moment voulu.

Voici qques photos de mon p'tit hom et de sa lapine.

[img][img]http://img18.imageshack.us/img18/6383/04022010134.jpg[/img]

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Mél

la famille va vite s'agrandir...c'est super pour Jason tout ce monde.

mon calme, 2 choses (non , je ne fume pas de l'..!!!)):
prendre les évènements un par un, et ne pas me poser trop de question car je sais qu'on ne peut pas tout expliquer!
. ne pas voir trop loin, chaque chose en son temps...
et puis j je crois bp en 'mektoub!' c'est ainsi, donc en avant et puis , ce qui doit arriver arrivera...


enfin, j'ai un mari qui pense qu'à nos loisirs et là , le sed n'a pas droit à la parole, donc cela le met donc au placard . M^me si on doit en tenir compte, on n'en parlepas..;enfin, c'est ainsi chez moi et c'est peut-être un peu tout cela qui me fait être ce que je suis..

et aussi, si je vais mal, mon mari sommatise et va encore plus mal...donc, éviter d'en parler pour ne pas aggraver la situation et conserver son réconfort...

difficile à expliquer, c'est un tout!

c'est super pour Jason! je suis ravie pour lui! et Roger Rabbit c'est le lapin mâle? il est de quelle couleur? ils sont opérés tous les deux? sinon tu vas avoir droit à pleins de petits bébés lapins! Jason a l'air vraiment content ! bisous à vous !

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux