www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

super ! Mme truffe est très jolie les docteurs disent qu'avoir un animal à caresser enlève le stress tu verras que Jason oubliera vite sa maladie et par le fait toi aussi quand il se sentira mal il ira voir Mme Truffe qui lui fera de gros câlins ça marche ton fils a de très beaux yeux Mel il est tout mignon.biz

Bonjour,
Chloé a fait sa première visite au centre anti douleur d'Orléans. L'équipe est très sympa et très attentif vis à vis de Chloé.
Elle vient de commencer un nouveau traitement pour palier à ses douleurs. Elle doit prendre du dafalgan 4 fois par jour et du Neurontin (générique Gabapentine) à doses progressives et faire des tens régulièrement comme vous me l'aviez déjà conseillé. J'espère que le résultat sera concluant. Elle doit y retourner une fois par semaine au début pour pouvoir lui adapter son traitement afin que tout redevienne normal (la douleur est présente depuis plus de 13 jours).
Vous connaissez surement ce traitement.
Bonne journée.

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A chaque jour suffit sa peine

c'est bien que Chloé soit bien prise en charge! tiens nous au courant de l'évolution! courage! bises!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Bonjour à tous,
J'ai du norentin à l'hopital, je pense que c'est le même médicament. Cela agit sur les douleurs neuro periphériques. J'espère que ça fera de l'effet rapidement pour ta petite Chloe. Mes crises sont un peu moins violentes, j'espère que ça marchera pour la petite. C'est insupportable la soufrance d'un enfant. J'espère qu'avec le traitement ils auront tapé dans le mil et que les choses vont rentrer dans l'ordre. Plein de courage Tounette.

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C'est rassurant de lire qu'à force de persévérance les médecins arrivent à soulager!

paloma part avec un cocktail un peu puissant et assez abrutissant mais qui lui permettra d'être avec sa classe à Salamanque pour une semaine,elle usera aussi du TENS et j'espère un peu de bon sens de sa part pour qu'elle s'épargne de temps en temps..
Par contre, elle commence à ressentir des effets secondaires pénibles avec le lyrica et pense devoir l'arrêter à son retour..En attendant, elle préfère encaisser et partir..et je la comprends..
A moyen terme, elle doit envisager donc une hospit de plusieurs semaines en centre de rééduc...Cela fera partie des prochaines consultations douleurs.


Le PPS pour la troisème avec reconduction des aides est passé, nous sommes parvenus à un compromis entre les adultes qui pensaient préférable de lui demander une AVS à temps plein et elle-même qui refusait cette idée et désirait rester à mi-temps d'accompagnement; en contre- partie, elle restera avec ses 2 amies qui ont l'habitude de s'occuper d'elle sur les temps non accompagnés et elle accepte sur ordre du principal adjoint de s'absenter du collège chaque jeudi am (en réalité, elle est allée négocier de pouvoir rester en musique et revenir à 14h30,)

tout cela pour confirmer qu'avec patience, dialogue..et bon interlocuteur, nos enfants peuvent continuer leur vie d'enfant...

Gene,

le remplaçant de mon doc m'avait donné du lyrica, mais le doc, lui, m'a dit que l'efficacité du médicament n'était pas prouvé?

Pareil, j'en ai eu avec un rhumato, mais d'une, je ne le supportais pas, de deux, il ne me faisait aucun effet!

Bon voyage à Paloma, qu'elle profite bien de cette petite évasion du quotidien!

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SED hypermobile

fredje te remercie pour jason, je suis bien d'accord avec toi pour ses yeux mais je manque d'objectivité, je le trouve magnifique mais je suis sa mére donc ... sinon le lapin lui fait beaucoup de bien, il le caresse régulièrement dans la journée mais continue aussi de s'occuper de roger pour qu'il ne soit pas jaloux

claireen fait roger s'est calmé sur madame truffe (je l'ai grondé car elle est bb encore) et pour répondre à ta question, non ils ne sont pas stérilisé, je pense que je vais leur faire faire des petits une fois ou deux et aprés couic

gene pour paloma j'epére qu'elle se régalera pendant son voyage, je te comprend et je la comprend, l'année dernière même si on s'attendait à avoir un coup de téléphone de l'instit on a tout fait pour qu'i parte en classe de neige, et il ne regrette pas même si il y a eu qques pb.
Pour son retour j'epére que son traitement anti douleur ira, sinon pour le suivi scolaire, je vois que chaque enfant es différent jason bénéficie de l'avsi à plein temps et jason en est trés content.

tounette, jason a eu pendant un moment du neurontin aussi mais ensuite le médecin lui a enlevé pour le remplcer par du tramadol. J'espére que ça ira pour elle

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Mél

coucou les filles
c'est chouette pour Chloé, j'espère que son traitement lui fera beaucoup de bien
Anna j'ai eu aussi du neurontin mais je n'en prends plus depuis très très longtemps c'est cool de pouvoir te lire sur le forum internet a du bon, on oublie que tu es hospitalisée courage
Gene le Lyrica j'en ai un très mauvais souvenir, je l'ai arrêté et je ne regrette rien du tout apparemment beaucoup le supporte mal...
tu diras à ta fille que je lui souhaite de faire un bon voyage et que nous voulons voir des photos à son retour

C'est vrai que ça a du bon internet, on se sent moins coupé du monde sur son matelat à air. Je vous dit pas si un trou s'y fait, je ferais un départ par la fenêtre, pffffffffffff

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des bonnes nouvelles je vois une jolie lapine pour Jason,
Chloé, le temps semble s'éclaircir avec un bon traitement
Paloma en voyage...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bon voyage anna, mais demande à ce que la fenêtre soit ouverte, tu pourrais te blesser et faire des saletés!
Je me souviens pour ma part d'une baignade sur un matelas à eau lors de ma dernière chir.....un trou !
faut bien se divertir avec ce que l'on a sous la main!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Un bandage sur la tête, me voilà partie pour visiter Toulouse sur mon matelat, Aladin version hopital T'inquietes Gene, la fenêtre sera ouverte, je vais faire mon voyage proprement J'oublierais pas de prendre ma sonnette pour appeller à l'aide, bon j'arrete mes bétises, bonne nuit à tous

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C'est un matelat à air

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Bonne nuit Anna, désolé pour le retard de réponse mais on rentre juste des urgences

Jason, malgré son traitement n'arrivait pas à respirer donc urgence sous une pluie battante, on noyait pas à un métre, ceci dit on aurait peut être du y aller en bateau bon bref aprés avoir attentu un moment ils lui ont fait faire un aérosol. et nous sommes parti avec des ordo : location d'un aérosol pour une semaine, drainage bronchique à faire en urgence, aérus et pulmient en plus de la ventoline.

Et il faut qu'il voit un pneumologue pédiatrique spécialisé dans la recherche pathologique (j'ai un nom ) pour évalué l'état de ses bronches et de ses voies respiratoires et avoir un suivi, il a insisté sur le suivi bronchique à faire chez lui même plus que l'exploration cardiaque. Il nous a dit qu'en même temps il fallait faire une recherche d'allergie au lapin et par la même occasion on le fera pour les chats et les chiens avant d'en acheter.

Il y a tout de même une bonne nouvelle : ses poumons ne sifflent plus (youpi chouette tralala ) et là il dors donc wait and see comme on dit.

Mais j'ai décidé que je ne baisserais pas les bras donc je garde le moral, et il n'échapera quand même pas à son interro de français que je vais lui faire faire demain

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Mél