www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Anna fais bien gaffe à ne pas trop bouger, si tu pars par la fenêtre l'atterissage sera rude

bonjour,
Annaëlle, Quentin rentre aussi en 6ème à la rentrée prochaine. J'ai rdv avec l'équipe éducative en mars pour préparer sa rentrée au collège. Je l'appréhende cette rentrée. Quentin a une avs d'attribuée depuis le mois d'octobre pour son temps de scolarisation. Mais elle n'est là que le mardi. C'est très dur et Quentin est épuisé. On me promet à chaque fois que tout va s'arranger. J'ai du mal à garder espoir. C'est moi qui lui fait tout. Je l'enmène à l'école, lui installe ses affaires, lui branche son ordi portable (netbook) très petit et très convivial. L'après midi (15h00), Quentin étant très fatiguable, il arrête son temps d'école en milieu de journée et fait une scéance de kiné ou une scéance d'ergo. Il a fait de gros progrès.Il est vrai que depuis qu'ils travaillent sur un ordi Quentin et Chloé ont acquis une grande autonomie à l'école. Je garde bon espoir pour qu'au collège les prof s'impliquent comme au primaire pour mettre les cours sur un support informatique. C'est tellement + simple pour les élèves.
Bonne journée

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

tu as essayé de rentrer en contact directement avec l'ensignant referent car moi c'est ce que j'ai fait et jason a son avs a temps plein mais il faut qu tu demande une AVSI.

_________________
Mél

mel
oui, je suis en contact avec la responsable des avs. Il n'y a pas assez d'avs par rapport au nombre attribué. Normalement Quentin devrait en avoir une 2 fois par semaine après les vacances d'hiver. Il cherche mais ne trouve pas de personne disponible. Dans son école il y a déjà 3 avs. Quentin en profite dès que l'une est dispo pour venir l'aider. Ca n'est pas simple tous les jours. L'école et l'enseignant font leur maxi pour qu'il est le plus d'aide. Il a une avs qui une fois par semaine lui prépare au maxi ses exo de français sur son ordi. C'est un gain de temps considérable. Avant je le faisais, j'y passais entre 4 à 6 heures tous les samedi pour qu'il puisse suivre la semaine. La mdph fait son possible pour que son PAS soit suivi au maxi.
Pour cette année je suis relativement cool, mais j'ai dit à son équipe éducative que pour la rentrée prochaine je serai intransigeante et exigerai que l'avs soit attribuée dès la rentrée car je ne mettrai pas les pieds au collège comme je le fais pour le primaire.

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

Je dois reconnaitre que c'est effectivement épuisant car en début d'année c'est ce que je faissais, je l'amener et aller le chercher 4 fois par jour et à chaque fois soulever 2 fois le fauteuil pour la voiture, plus tous ses cours et les multiples rdv avec le corps enseignant par rapport à jason, l'ascenseur qui tombe en panne, etc...
Et depuis que l'avs est là c'est beaucoup mieux déjà pour lui car il n'a pas sa mére tout le temps avec lui (pour le collége c'est mieux) et en plus il ne se sert même plus de l'ordi, elle lui prends tous ses cours et du coup il peut se concentrer sur les leçons et il est donc moins fatigué.

Essai tout de même de te ménager un peu car à foce de tirer sur la corde, un jour elle casse ... et j'en sais quelque chose

_________________
Mél

Tounette tu as raison de garder espoir ce n'est pas facile je me doute... j'espère que vous trouverez vite une avs je croise fort les doigts, tiens nous au courant.
Mel tu dois revivre avec une avs, je comprends et Jason doit apprécier aussi
courage les filles.

vous avez tous raison, il faut garder espoir, c'est la seule chose qui nous fait tenir face à la maladie.
Je sais que si Quentin a une avs à la rentrée il sera beaucoup moins fatigué. Il essaye de prendre ses leçons sur ordi au maxi tout seul. Mais il s'est effondré avant les vacances, du coup j'ai trouvé comme solution ,en attendant l'avs, que sa maîtresse lui photocopie tout ce que Quentin doit prendre en note ça l'économise un peu. Toutes les astuces sont bonnes à mettre en place.
bonne journée

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

Je pense fort à vous les filles. J'ai connu cette galère avec mon grand garçon. Celà nous accapare à 100% et lorsque nous même nous sommes pas au top c'est vraiment extremement difficile. Mais à l'arrivée ça fini par payer, car nos enfants qui se battent comme des lions aussi, gagnent en autonomie et malgré les obstacles s'en sortent et sont beaucoup plus fort.
Voilà c'était juste pour vous dire continuez le combat je suis de tout coeur avec vous.
Bises

_________________

www.ferme-fontvieille.com

ja te remercie anna, tu es à l'hosto et tu trouve encore la force de nous soutenir, je trouve ça vraiment génial de ta part

C'est vrai que même si je garde le moral, il y a des moments assez difficle, quand jason a des rdv médecin je dois soulever le fauteuil roulant plusieurs fois dans la journée et quand ça tombe un jour de pluie par ex, je vous fais pas un dessin, à la fin de la journée j'en peux plus.
Mais comme tu le dis si bien ils se battent tellement, que ça mérite de tenir le coup pour eux.

Maintenant comme aujourd'hui par exemple je lui rappelle que moi aussi j'ai mal et que je me plie en quatre pour lui mais qu'il faut qu'il soit moins exigeant, mais bon je sais aussi que c'est de ma faute car depuis qu'il est tout petit je lui passe à peu prés tout mais en contre partie il est adorable avec moi c'est juste que lui aussi a des moments de ras le bol à cause de la maladie et je ne peux pas l'en blamer aprés tout, il nous arrive à nous de péter un plomb alors pourquoi pas eux ?

C'est juste que quand les deux sont pas bien en même temps c'est compliqué.

_________________
Mél

Tounette pour l'aider dans ses cours si tu n'as pas avs tu peux en effet photocopier les cours et par internet la maitresse ne peut rien te faire passer
il peut s'aider aussi d'un dictaphone c'est vraiment bien.
Anna c'est cool de participer à tous les posts de l'hôpital un grand merci et soigne toi bien surtout.
Mel les enfants ne sont pas bêtes du tout quand ils sentent que la maman leur passe rien qu'une petite chose il essaie de plus en plus de choses et souvent nous craquons en voyant leur visage angélique
par contre tu as bien raison de dire que eux aussi peuvent en avoir ras le bol des fois
courage à tousssssssssssssssssss biz

Frédérique,
Cette année la maîtresse fait une certaine allergie à l'informatique . Je me débrouille avec l'avs, la dirlo. La dirlo a déjà eu Quentin dans sa classe et lui faisait un maxi mais cette année c'est un autre cru et c'est pas le top. Il y a des fois ou je pète en cable avec Quentin, mais je sais qu'il n'y est pour rien et que ça na change rien au problème. Les jours de grandes douleurs et que c'est la bérésina à l'école j'ai des envies de tout arrêter et de déscolariser Quentin. Mais je me dits que ce qui le fait avancer c'est d'être en milieu ordinaire avec ses copains qui lui sont fidèles depuis la maternelle. C'est important pour lui et pour moi de le voir s'amuser avec eux. Il y a quand de très bons moments.
Courage

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

tu as raison de ne pas le déscolariser c'est important qu'il reste avec tous ses copains, j'espère que ça s'arrangera au mieux, courage et prends soin de toi aussi, je t'envoie plein d'ondes positives et de gros bisous à

coucou glacial,
De retour du centre anti douleur depuis hier. Chloé doit porter la journée un tens eco 2 et prendre du norentin 3 fois par jour, du dafalgan et du laroxil. Je trouve qu'après une journée avec ses tens elle à l'air de moins souffrir. Mais aujourd'hui elle na presque pas bougé. Au centre il ne connaisse pas le sed, et ne comprenne pas l'origine d'une douleur aussi aigue. Le doc attend une aide de Garches pour savoir qu'elle recherche effectuer pour comprendre l'origine de cette douleur qui persiste depuis plus de 15 jours.
Mais, il y a une consolation, Quentin tient le soup et profite des vacances pour se reposer un max et moi je conduit presque pas donc mes mains vont mieux et les tendinites diminuent.

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

Gros bisous et Bon courage à vous pour qui c'est difficile en ce moment.

Je passe vous lire mais mais ne post pas, je compatit mais ne sait trop quoi écrire sinon COURAGE

Bonne nuit

coucou Tounette surtout que Chloé malgré la douleur ne reste pas sans bouger qu'elle êge a-t'elle ... oups ! je ne me souviens plus.
qu'elle invite des copains à la maison, même jeune les enfants aiment avoir des ptits copains, ça lui changera les idées je lui envoie plein de bisous
et que Quentin profite bien de ses vacances