www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

frédérique
Chloé va avoir 8 ans dans huit jours. On essaye d'avoir une vie normale au maxi. Elle a passé une demi journée chez une copine, elle était super contente (fondue au chocolat à 4 heure ), mais le soir était très douleureux. A chaque sortie elle le paye cher. Mais sur le moment elle a oublié sa douleur. Ainsi les vacances passent plus vite.
Mais quand on souffre je trouve le temps long, interminable. A son âge prendre au temps de médoc, ça me dépasse. Mais si cela lui permet de relever la tête et de mener une éxistance normale, cela n'a pas de pris.
Bonne journée

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

coucou Tounette 8 ans c'est cool de recevoir des amis ou d'aller chez eux, même si elle a mal au retour au moins elle a passé une bonne après midi avec sa copine elle gardera que les bons souvenirs, la fondue au chocolat en fait partie pour les medocs je reconnais ne pas être pour en prendre beaucoup, mais je respecte le choix des autres

coucou,

lorsque j'étais petite, ma mère nous soignait à l'homéopathie, tu as essayé? ça marche bien sur les enfants (mais pas pour tout!).

Je reconnais que ce n'est pas drôle, à 8 ans, la douleur... Petite, je n'avais pas d'autre problème de santé que la régurgitation ultra fréquente de mes repas, j'ai retapissé toute ma chambre d'une jolie couleur jaune-orange-vert!

J'espère que ta petite Chloé aura quelques jours de répit, mais on le sait tous, les vacances, ça sert surtout à être malade!

_________________
SED hypermobile

oups pas cool la tapisserie jaune Marilou l'homéopathiec'est vrai que c'est très bien et au moins ça ne lui feras pas de mal
biz

bonjour,
Oui, j'ai tout essayé. Même la natation mais comme elle est toujours malade l'hiver, on arrête.et elle y retourne aux beaux jours.
Une chose qui l'a soulagé un peu, elle a gardé son panty la nuit dernière et a moins souffert. Par contre elle commence à avoir des troubles digestifs avec son traitement.
Je commence à trouver le temps long, surtout elle, la douleur est toujours présente au bout de 3 semaines.
J'ai téléphoné à Garches, Le doc Bénistan est toujours en arrêt maladie depuis 2 semaines. Donc, j'ai eu Alexandra qui hélas ne peut pas faire grand chose à son niveau. Elle ne comprend pas que Chloé ne dorme pas beaucoup malgré la prise de Laroxil (elle est rendue à 4 gouttes le soir), sur conseil du centre anti douleur.
Demain, je dois faire un point par téléphone avec le centre anti douleur. On avance à taton avec les médoc car Chloé fait de l'urticaire chronique et beaucoup de médocs lui sont interdits.
La patience est de rigueur ces derniers temps. Heureusement, ça ne l'empêche pas de garder son goût pour le bricolage ( elle déborde d'imagination...)

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

bon courage Tounette, c'est vrai que la patience il en faut c'est bien que Cholée fasse du bricolage et s'il est deborde d'imagination c'est bon signe c'est qu'elle est pleinde vie tu nous mettras des photos de ses oeurves biz

j'ai aussi été soignée par homéopathie pour bcp de choses et c'était fort efficace sur moi.

C'est bien qu'elle aime le bricolage, ça permet de penser à autre chose parce que je la comprend la pauvre autant de douleur...
je ne sais quoi trop dire ...

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Ca y est Chloé a fini les vacances et retour à l'école.
Les copains lui ont dit, tu t'es fait ça aux skis. Quand elle leur répond, non c'est en dessinant que la douleur est venue, ils rigolent et un lui a dit, il devait être drôlement lourd ton crayon pour tomber sur ta jambe et te faire une aussi grosse douleur. C'est marrant comme réflexion. En tout moment, Chloé a toujours le sourire et est contente d'être avec ses copines. Ils se battent pour savoir qui peut s'oocuper d'elle et aller en biblio avec elle. Comme elle dit, j'ai jamais eu un tel succès .... Ca fait plaisir.
A+

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

les amis c'est important et pour le moral c'est super
c'est pour ça que malade ou pas, il ne faut pas se couper du monde