www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Depuis la semaine dernière je me suis luxé le genou gauche et abgimé par la mm occasion mes ligaments, bilan attèle au genou, lundi je me suis tordu la cheville droite et suis tombée, comme je ne peux plus marcher je ne suis pas aller voir un Dr mais ça ressemble à une entorse (bleu et gonflé).

Je me suis luxé comme tous les jours mon épaule droite mais sans douleurs tout comme mes coude qui dès qu'ils se remettent en place ca va mieux.

C'est la 1ere fois que tout mon corps se luxe comme ça , j'ai mal partout (les doigts, la nuque, le dos, plus mes autres blessures)

Bref comment gérez vous ces périodes où votre corps ne réponds plus?

Moi je suis perdue .

Depuis lundi je suis clouée au canapé et au lit, prendre une douche relève du défi demande l'aide de mon ami (dans d'autres occasion j'aurai adoré mais là) bref la vie quotidienne devient trop difficile, voire impossible.

courage!!!! Il ne faut pas désespérer! Moi, mon corps me lache par crise et quand c'est le moment, je mets mes articulations au repos le plus possible avec du chaud. Si tu ne tiens pas debout, pourquoi ne pas faire une toilette au lit? Si tu préfères le froid pour les entorses, il existe des attelles de chevilles avec des parties qu'on met au frigo la nuit. Ne force pas, repose toi. Ca veut peut etre dire que ton corps te fait signe qu'il est dépassé, qu'il faut que tu te mettes en mode "pause" pendant quelques temps. Regarde les dvd que tu as eu et enregistré sans avoir eu le temps encore de les voir! Ou mets toi à la lecture ou profites en simplement pour dormir. Moi je dors beaucoup dans ces moments là et j'augmente (avec l'avis de mon dr) mon traitement antalgique sans devenir une zombie! J'applique des huiles essentielles sur les endroits douloureux, prends de l"'homéopathie et des arkogélules...des choses naturelles. Mais ne t'en fais pas, ça passe toujours....Chez moi , la maladie évolue par palliers: une grosse crise est suivie d'une pause mais avec un état de santé moins bien qu'avant la crise... Mais chacun régit différemment! Ne perds pas espoir!
gros bisous!

Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

courage Lily moi c'est l'inverse, mon corps se luxe très souvent, j'en ai tellement pris l'habitude que des fois ça passe au travers
par contre quand ça fait beaucoup plus mal que d'habitude je profite quand j'ai un moment de calme de mettre du chaud le repos ne me va pas vraiment, il va tellement habituer mon corps qu'après c'est pire alors je gère comme je peux
essaie un peu tout et tu vois ce qui te convient le mieux, essaie de voir ton kiné pour certain ça marche, moi là aussi c'est l'inverse j'ai des kinés vraiment supers, mais ils savent que plus on me masse et plus la douleur empire alors ils savent quand arrêter, je n'y vais que très peu, vraiment très très peu, mais pour la majorité des personnes ça marche alors fonce
essaie aussi la balnéo courage

moi c'est différent, c'est bien connu on réagit différement.
Je me luxe très très rarement, mais les crises sont commes des incendies qui m'empêchent de bouger, donc je vois bien à quoi ressemble le quotidien que tu expliques. Dans ces cas là, je reste dans mon lit ou dans le canapé, à rien faire ou regarder des films. ET j'attends que ça aille mieux. A vrai dire, je n'ai trouvé d'autre. Ca ne t'aide pas bcp ma réponse en fait...

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Merci de vos réponses.

Je ne suis pas encore habituée à mon état, ma santé s'étant déclinée il n'y a qu'1 an en fait.

Avant c'était juste l'épaule qui se luxait maintenant je compte les articulations qui se luxe pas ca va plus vite!

Oui j'en profite pour regarder la TV, les series débiles mais qui passent le temps,les films de filles tout ça, bref ça passe relativement assez vite quand mm.

Le plus dur c'est quand mon ami travaille. Par exemple il est du matin donc il se lève bien avant moi et ne rentre que vers 14h. Bah comme je ne tient pas debout sans mes béquilles je ne peux rien me préparer à manger, je suis obligée d'attendre qu'il rentre! Impossible de demander à qqn d'autres... pour la douche c'est pareil, je me fais une toilette au lavabo mais quand il faut laver mes cheveux j'ai encore besoin de lui, brrr j'aime pas être dépendante!

Demain j'ai rdv au centre de kiné pour un controle, quand il va voir dans quel état je suis, j'sais pas ce qu'ilva me dire, j'ai pas envie de repasser 6mois la bas mais en mm temps depuis que j'en suis sortie j'ai bcp perdu, on verra demain!

Voila les nouvelles, gros bisous à vous et merci

j'aime pas non plus dépendre de qq 'un mais il faut accepter. Mon compagnon travaille à la maison,c'est une facilité. Je dois lui demander de l'aide pour certaines tâches et j'ai à présent une aide ménagère, ce qui nous soulage bcp.
et toi tu n'es pas accès à une aide familiale ? je sais que les systèmes sont différents en france qu'en belgique mais il y a aussi des aides. t es tu déjà renseignée ?
comme toi, mon état s'est dégradé depuis un an.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou Lily,

je me fais des luxations quotidiennes, douloureuses ou assez peu (vive le tramadol) comme la mâchoire et l'épaule.
Mon état n'a commencé à se dégrader qu'il y a 18 mois.

J'ai aussi des crises avec des douleurs comme des brûlures dans les mains, poignets, coudes, épaules, cervicales, fesses , genoux et pieds et là, je fais comme Del : repos et séances de massage de kiné. Rien d'autre à faire, un coup de tens, de la chaleur et on repart...

_________________
SED hypermobile

Bonjour,

je ne vous connais pas bien encore, mais je me pemet de répondre.
Comme toi, mon état s est degradé tres vite, j étais jeune et je ne realiser pas vraiment, ca a du prendre un an aussi.
C était comme toi des douleurs atroces pour chaque nouvelles articulations. Puis petit a petit, pour mon cas bien sur, mon corps s est habitué soit a sa transformation, soit a la douleur.Ca a fini par faire bien moins mal.
Le plus dur a était d apprivoiser mon corps, de faire les bons gestes, de marcher de la bonne facon...
As tu vu un ergotherapeute? Ils peuvent donner de bons conseils pour ca.
Voila!
Bises et bon courage

Cécile tu as très bien résumé


c'est vraiment ce que je pense qu'il faut arriver à faire, moi c'est fait depuis loongtemps et c'est bien plus facile
bon courage à tous

Bonjour!

Pas de nouvelles très réjouissante : mes jambes semblent se paralyser.

Mon Dr du centre d ekiné me dit que je fait peut etre une poussée. Je dois mettre mes co,te,tions plus régulierement, reprendre mon traitement (topalgic, neurontin) et attendre de voir comment ça "volue.

Il me reprend au centre d ekiné une journee par semaine vers la mi-mars, je dois attendre que mes ligaments au genou et mon entorse de cheville soient moins douloureux.

Je suis si fatiguée et je me sens prisonniere de mon appart non adapté et du fait que je ne peux pas descendre mes 3 etages.

J'essaie de garder la patate mais c'est pas évident devat toutes ces douleurs qui me prennent un peu partout. ca me fait peur : ca va s'arreter quand????

il faut garder espoir Lily il y a des passes plus mauvaises que d'autres je croise les doigts pour que la bonne arrive très vite
et vivement le beau temps, le SED préfère le soleil courage

Ne paniques pas, on a toutes à des degrès plus ou moins importants, la même chose que toi. Il est vrai que c'est paniquant de pas comprendre ce qui t'arrives.Mais vu que celà marche par crise, dis toi que ça va finir par se calmer. C'est vrai que le fait d'avoir un logement inadapté rend le handicap difficile. Mais là aussi la patience est de mise, faire les démarches et petit à petit les choses s'arrangent.
Tout celà est une sacrée épreuve, mais dis toi que tu en sortiras grandie. C'est ce que je me dis
Le chemin est long et on va tous y arriver, de toutes les manières nous n'avons guère le choix, alors, il faut t'accrocher, et te remplir la tête des choses les plus agréables possibles. On est tous avec toi
Bises

_________________

www.ferme-fontvieille.com

Chère Lily, c'est vrai que lorsqu'on se trouve au creux de la vague, c'est difficile de se convaincre que ce n'est que passager... Et pourtant, le soleil est là, prêt à poindre derrière ces nuages noirs...

Anna tu parles d'or :

Et - me semble-t-il - vu la diversité des épreuves par lesquelles tu es passée, tu sais de quoi tu parles !

Une proposition pour chasser nos nuages : soufflons dessus "tous ensemble, tous ensemble, ouais !"

Plein de bises !

_________________
"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

ahlala les filles les choses ne s'arrangent pas du tout!

depuis hier soir, je n'arrive mm plus à memettre debout, mes jambes se derobent sous moi, j'ai mal quand j'essaie de les mobiliser et j'y arrive mm pas!

Et je dois me resonder, j'arrive plus du tout à uriner!

Je vois mon medecin tout à l'heure j'sais pas ce qu'elle va me dire, j'ai un peu peur qu'elle me remette à l'hopital car là bas ils ne me prenne pas au serieux

Mais comment je vais faire, mon ami travaille demain, sans lui je suis bonne à rester couché, je peux plus rien faire j'ai peur.

tu as raison Isa soufflons pour chasser les nuages

Lily je croise les doigts pour toi, viens vite donner de tes nouvelles, courage
en ce moment si ça peut vous rassurer, toutes les personnes qui rentrent chez moi disent "ma pauvre, si tu savais comme j'ai mal ...je souffre beaucoup ...mal au dos, bloqué, je ne peux plus bouger etc etc etc et pas SED du tout c'est rassurant non ? ce qui veut dire que le temps n'arrange rien, moi je leur reponds "ça va toujours" inutile de parler des fois bon courage à tousssssssssssssssssssssss et ne baissez pas les bras, le soleil n'est jamais loin surtout depuis que nous soufflons sur les nuages, pas vrai Isa