www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

J'ai pas de souffle alors soufflez pour moi les filles .
Lily, on peut paraître prendre les choses avec de la légèretée, détrompes toi, je ne marche pas pour le moment. Je comprends que tu paniques si on te prend pas au sérieux à l'hôpital. Des fois on peut tomber sur des supers équipes aussi, on ne sait jamais! Je te redis de pas paniquer, tu as besoin de cette energie pour remonter la pente.
En même temps je sais au combien c'est angoissant de repartir en arrière.
Pleins de gros bisous, accroches toi, on pense à toi

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Je vais aller aux urgences tantot on verra bien.

Mon docteur du centre d ekiné veut bien me reprendre, reste à attendre une place.

Je viens d'avoir Alexandra de Garches, elle est vraiment super bien.
Elle m'oriente vers le centre anti douleur de l'hopital raymond poincaré et va aviser les docteur du centre de reference de mon état car c'est la 2eme crise en peu de temps.

Ca me soulage qu'ils me prennent en charge. j'espere qu'à l'hopital tantot ils seront comprehensif, grrr j'aime pas les urgences!

Mais je ne marche tjs pas, n'urine tjs pas, mas ai tjs aussi mal.

Je reste branché sur mon Tens et j'ai mis mon patch de durogesic.

Voila pas simple tout ça quand rien n'est adapté dans l'appart.

Au moins j'arrive à faire mes sondages seule, c'est deja ca!

Sinon je suis crevée, j'ai pas dormi cette nuit, entre douleurs et apprehension pas bon mélange.

Et oui je tiendrai le cap, merci de vos encouragements.

Kozsalin, je sais d'apres les post que toi aussi tu traverses une passe tres difficile, comment vas tu maintenant? Tu es rentrée chez toi? Ca se passe bien?

Mon medecin m'a dit hier de me faire hospitalisée car ca soulagerai mes proches, on verra ça tantot.

Si je susi à l'hopital je ne sais pas si je pourrai vous laisser des nouvelles mais des que je peux je le ferai, et ils sont bien capable de me dire que c'est psy et d me renvoyer à la maison (mais je vais prendre mon dossier medical ça justifiera peut être!)

gros bisous à vous tous et courage on va y arriver!

Alexandra vient de me tel, elle a un desistement et donc me met un RDV avec le Dr Benistan la semaine prochaine OUF!!!!!!! c'est génial, inespéré mais GENIAL!!!!!

Super Lily, il faut qu'on réussisse à t'adapter un traitement qui permette d'avoir la douleur à un niveau acceptable. C'est vrai que c'est dur pour les proches mais pour ma part j'evolue plus vite dans le bon sens à la maison.
J'ai un tas d'accessoires aussi, malgré que ma maison ne soit totalement pas adaptée au handicap. A tel point inadaptée qu'il a fallu me rentrer en coquille par la fenêtre de ma chambre . Mais je desespère pas, c'est très long mais chaque jour un peu plus Je freine mon impatience pour pas repartir en arrière.
Courage Lily
Bisous

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Lily, j'espère que ça va s'arranger pour toi, je vois que le RV t'a redonné le moral.
Anna, on t'a rentrée par la fenêtre de ta chambre ? Tu dois habiter une villa. Enfin ça surprend.
Courage à toutes les deux.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

J'aurais habité au 15 ième étage, on me rentrait par la fenêtre aussi. L'ambulancier était équipé de harnais, et pour le confort de malade pour éviter de cogner partout, ils optent par la fenêtre , si y avait eu des étages ils appellent les pompiers pour avoir l'équipement. Bien contente d'être au rez de chaussé

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Lily c'est cool pour ton RDV super nouvelle, tu viendras nous donner des nouvelles dessuite après

Anna alors comme ça on rentre par la fenètre c'est vrai que ce n'est pas simple et encore comme tu dis, tu n'habites pas au 15ème étages bonjour l'expedition
prends bien soin de toi surtout biz

par la fenêtre
t'as pas eu peur
Lily, je comprends ton angoisse, l'an dernier j'ai eu un première grosse crise et j'étais comme paralysée je pensais que plus jamais je ne bougerais , maisc 'était le corps qui me disait 'merde" parce que je lui en avait trop demandé et au bout de 3 semaines c'est rentré dans l'ordre. Ne panique pas.

Par contre, pour les urgences, à Bruxelles aussi on ne me prend pas au sérieux, alors j'ai trouvé le truc. A l'admission, on présente sa carte d'identité, sa carte de mutuelle et je rajoute... mon passeport SED que j'ai eu l'an dernier au week end, ! ça passe beaucoup mieux, je suis prise au sérieux. Vous faites ça aussi ? Celles qui ne l'ont pas, n'hésitez pas à le demander !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

tu as très bien fait de donner cette astuce, on y pense pas toujours
quand a ton corps ne le laisse pas te parler comme ça

lily, tiens nous au courant après ta consultation.
Super nouvelle pour toi.
Je découvre avec Chloé. Et au travers de vos messages que c'est très douloureux et invalidants.
Donc je vous envoie un vent de douceur.

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A chaque jour suffit sa peine