www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour à toutes,

j'ai eu la sécu, l'avis de la HAS est paru au JO/BO par contre, ça ne concernait que le LPPR donc moi, sur 1200€, ils prennent seulement la moitié. Je croise les doigts pour arriver à trouver des financements!

Pour les transports, dans le cadre des maladies rares, la Sécu doit OBLIGATOIREMENT les prendre en charge entre le domicile et le centre de référence le plus proche. Pour les SED (classique, hypermobile...), c'est Garches. J'ai donc mailé Garches pour leur demander une nouvelle demande et préparé un petit courrier précisant mes références : ameli.fr, prise en charge des transports, petit indicatif maladies rares, le site du Ministère de la Santé pour la liste des centres.

Pour la note rigolote, le médecin de la Sécu m'orientait sur Pontchaillou, à Rennes, où le seul centre est celui des maladies génétiques en surcharge en fer... Et je suis anémique

Donc, que ce soit les Massues ou l'Hôtel Dieu, les difficultés de prise en charge ne sont pas finies, mais pour Garches, au moins, c'est réglé!
Je compte aussi poursuivre la Sécu pour son refus pour l'Hôtel Dieu et je pense porter plainte nominativement contre le gentil médecin qui m'a prise pour une attardée menteuse et simulatrice! (moi j'vous l'dit je devrais donner des cours!)

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SED hypermobile

bonne chance pour tes demarches Marilou biz
moi demain je depose mon dossier, cette fois c'est certain, j'ai enfin tous les papiers cool ! je file vite je suis malade et demain j'ai 3 RDV 2 pour mes papiers et un pour ma mère visite pour la mémoire, tests etc ... alors demain je pars très tôt, bonne soirée à tous biz