www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

je dois me rendre sur Paris pour une hospitalisation en mai et une consultation en mars. Venant de Brest, la sécu m'impose une limitation de la prise en charge sur le motif que je peux obtenir les MEMES soins à Nantes, ce qui est loin d'être le cas! Je suis en ALD...

Je me rends compte que porter plainte ne m'avancera à rien, ça me coûtera aussi cher que de me rendre à ces consultations, mais je n'en ai pas les moyens... Je fais quoi, je ne me soigne pas parce que je n'ai pas d'argent???

_________________
SED hypermobile

C'est malheureux mais c'est au bon vouloir du médecin conseil qu'il vaut mieux pas avoir à dos.
Les procédures sont trop longues, il faut parlementer au mieux avec son médecin conseil en essayant de lui expliquer la situation dans le calme.
Le mien mon mari a voulu le jeter par la fenêtre .
Ca n'a pas marché pour moi mais peut être que le tien est plus intelligent et qu'il pourra comprendre, on ne sait jamais met toutes les chances de ton coté.

_________________

www.ferme-fontvieille.com

Pour les frais de déplacement, pour Quentin, je les joints avec ma demande de MDPH car il est vrai que la sécu rembourse de moins en moins.
J'avance tous les frais de déplacement et je joints les factures de déplacemant dans son dossier ce qui me permet d'avoir une meilleure prise en charge de la part de la MDPH. Je leur transmets aussi le refus de remboursement de la sécu ou leur faible remboursement entre la sécu et la mutuelle. Souvent on avance les frais de déplacement, c'est pas toujours évident.
Je sais, c'est lourd à gérer et il faut encore tout justifier.
En ce moment j'essaye d'avoir quelque chose pour les déplacements car Quentin, Chloé et moi allons 2 fois par semaine chez le kyné et bien sûr pas aux mêmes heures.
Bon courage

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

Pas facile en effet moi j'ai eu le même problème pour voir un chir sur Lyon mais avec une bonne prise en charge faite avant j'aurai pu, la personne de la sécu m'a très mal renseignée quand au kilométrage malheureusement on y peut rien bon courage

Moi j'habite nantes et j'avais voulu me rendre aux Massues à Lyon et la sécu refuse de prendre en charge mon transport donc c'est une hospitalisation impossible!

courage!

bisous

Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Claire ça ne veut pas dire que ça sera refusé, tu explique qu'il n'y a que là que tu peux trouver un centre pour le SED etc etc ....
moi j'ai Lyon plus près que Paris et pourtant Paris je suis rembourssée
il faut toujours essayer

Moi le mien il veut rien savoir, il me dit de me soigner chez un dermatologue, y en a plein à Toulouse

_________________

www.ferme-fontvieille.com

pas cool ! si encore ça marche et que tu le trouves efficace selon il vaut mieux insiter bon courage.

Tu savais bien Anna que Toulouse est la ville rose... comme la peau! Ce doit être à cela que pense ton médecin conseil...

Pour les visites à Lyon (une fois tous les 1 à 2 ans), j'ai toujours eu un accord du médecin conseil..Pour les consultations, je fais souvent avec un système de transport adapté qui est à ma charge, (mais je pars du principe que ma soeur paie son essence ou son bus pour aller chez le docteur) donc, je ne demande rien. Par contre pour des séries de kiné sur Toulouse en centre de réeducation mutualiste, pas de problème pour les transports, c'est pris en compte avec la kiné.

Paloma a une prise en charge des transport pour les soins en rapport avec le Sessad, et les consultations de la douleur qui sont aussi sur toulouse à des heures impossible à mon mari...

Je crois en effet que c'est variable d'une caisse à l'autre mais il y a une réalité, c'est la prise en charge des transport pour les centres de référence.

suite à une nouvelle demande précisant de la main du médecin que les quelques rares spécialistes ne sont pas en Bretagne et que je suis en fauteuil roulant, j'ai pris sur moi d'aller à la consultation. Retour ce matin, pour recevoir le courrier de la cpam : refus sur le même motif, dossier non examiné par un médecin qui plus est. Je vais demain à la sécu demander pourquoi ils ne se sont pas donné la peine de lire les documents médicaux que j'avais joints et leur indiquer que suite au futur refus de la commission de recours (qui a toujours soutenu ses agents malgré l'illégalité de leur action), je porte plainte pour négligence? et/ou discrimination + recours devant le TASS pour refus non légal.

Je suis très énervée, je traverse de grosses difficultés financières. Jusqu'à présent, je payais tous mes frais de transport, comme toi Gene, mais Brest-Paris, c'est 200e et je ne les ai pas. Je suis dans la mouise. Et en colère.

_________________
SED hypermobile

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Annaëlle, merci de ta proposition!

Je vais à Paris du 2 au 7 mai. C'est pour une hospi d'une semaine, donc il faudrait que je puisse y aller avec un taxi médicalisé et cela m'a été refusé sur le principe que je peux me faire hospitaliser plus près... Mais pas dans un des seuls services spécialisés de France! Idem pour ma consultation avec le Pr Hamonet, qui m'a pourtant apporté une aide précieuse si on compare aux médecins que j'ai ici qui ont réussi à empirer mon état!!!

_________________
SED hypermobile

Courage Marilou, je pense qu'il faut effectivement que tu t'accroches, que tu fasses renvoyer par ton médecin généraliste une lettre au médecin conseil, en mettant en avant le fait que tu dois être hospitalisée au centre de référence.

C'est la galère, pour ma part je n'ai toujours pas été remboursée pour les vêtements de contension, cela fait un an et demi, et 600 euros !!!

courage à toi aussi Charlotte, ça ne devrait plus tarder compte tenu que l'avis de la HAS n'est pas encore paru au JO. Cela dit, continue de harceler la sécu, moi j'attends 200e de kiné depuis juin....

euh rappelle moi : la MDPH a donné son accord? Si oui, il faut mettre la pression au Conseil Général :s'ils ne paient pas, il y a sûrement un problème chez eux, et des fois très con : les vêtements de compression ne sont pas prévus dans les ordis, par ex.
S'il s'agit de la sécu...malheureusement, à part harceler, je ne vois pas?

_________________
SED hypermobile

courage les filles moi j'ai fait une demade de prise en charge pour ma visite chez le chir de Paris le 19 avril , je vous dirai si c'st oui ou non
biz