www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Voilà je n'ai pas reposté de message depuis que j'ai été plutot déçue des réponses que j'avais eu. Ca ne me servais a rien de vous faire perdre votre temps puisque de toute façon nos avis divergent et nous ne pourrons rien y faire.
Mais j'ai tout de même continué a vous lire régulièrement.Ce matin j'ai été stupéfaite par la lecture du message concernant les diagnostiques faits par des medecins ou des généticiens.
Comment est ce possible? Je n'ai pas du comprendre , je n'y crois pas!!!
Alors si je ne me trompe pas , les diagnostiques faits par un certain medecin de l'hotel dieu , pourraient etre faux , il ne saurait donc pas de quoi il parle et malgré tout ce qu'il a fait et découvert sur la maladie il serait incapable de diagnostiqué un SED ????

S'il vous plait mesdames, arrêtez de porter de tels jugements! N'avez vous pas souffert tout comme moi des doutes que portait autrui sur vos douleurs, sur vos symptomes et votre diagnostique? Et aujourd'hui vous osez faire la même chose de votre coté ?? Je suis scandalisée , ecoeurée et sincèrement je ne vous comprend pas!
Qu'a t'il bien pu faire pour que vous soyez aussi intransigeantes et surtout pour qu'apres l'avoir porté au nu vous retourniez ainsi votre veste?

Désolée mais là je n'ai pas réussi a tenir ma langue et encore moins mon clavier. Il m'est impossible de laisser ce genre de choses sans réaction, car pour moi ce medecin , professeur qui plus est est le seul qui ait bien voulu m'aider après tout ce que j'ai pu endurer. Et apres son diagnostique j'ai vu un collègue , dans un autre hopital a garche qui n'a pas remis en doute ce diagnostique étrange non? Seraient ils capables alors de se tromper en groupe???

Je crois qu'apres un tel message vous ne voudrez certainement plus entendre parler de moi , mais je suis tellement navrée d'une telle bassesse que je n'ai pu m'empêcher de réagir .

Respectueusement.

_________________
http://genenstock.free.fr/

ALbatros, je n'ai pas suivi les divergences, mais je peux juste te dire que le diagnostic de Garches, pour moi, n'était que probable... J'attends une confirmation par le Pr Hamonet, parce que l'évolution fait que...

Mais un médecin qui connaît le sed m'a sorti l'autre jour que je n'étais pas très laxe.. Bin oui, maintenant, je suis toujours laxe mais l'inaction fait que mes muscles se raidissent.. ça ne m'empêche pas de continuer de me luxer et, pire, ça augmente les douleurs.

C'est comme mon rhumato qui m'a traitée de droguée après avoir vu mon traitement antidouleur, mis en place par un médecin spécialisé dans les douleurs du sed...

Là, j'attends ma visite à l'hôtel dieu avec impatience, même si j'ai bien compris que certains avaient des avis très différents sur ce médecin, notamment pour des blagues de mauvais goût?

Il n'empêche, c'est un médecin bizarre mais éminemment spécialisé et compétent qui m'a sortie de mes soucis hormonaux. Je ne pense pas que je serai déçue

_________________
SED hypermobile

heu...je ne comprends pas tout ce dont tu parles j'ai du louper une étape mais s'il te plait ne quitte pas le forum!!! moi aussi cet été j'ai cru devoir rasé le forum de mes habitudes pour des divergences d'avis et de soutien! Mais je l'ai suivi de loin et suis revenue! Pas dans tous les posts car je trouve que certains posts ne me sont pas adaptés en ce moment mais peut etre un autre jour....Alors si tu veux rester en contact que par mail avec qqun qui a un sed, tu as mon mail ci dessous, n'hésite pas ou en mp!
gros bisous
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Merci Marilou de confirmer que je n'ai aucun doute à avoir sur mon medecin. Et merci de me rassurer aussi sur le fait que je ne suis pas la seule a dire ce que je pense vraiment lol.

_________________
http://genenstock.free.fr/

Clarinette, je ne quitte pas le forum , c'est juste que je ne pense pas y etre a ma place ...ici j'ai tout simplement le sentiment que si on rentre pas dans le moule alors on est pas le bienvenu.
Je surveille de loin les messages et là je ne peux pas faire autrement que réagir quand je vois l'intégrité d'un medecin mise en doute par des sous entendus plutot clairs et choquants.
Après je suppose que ce message risque de déranger car il n'entre a nouveau pas dans le moule et je suppose que je ne serais plus la bienvenue ici c'est tout.

_________________
http://genenstock.free.fr/

Moi non plus je ne rentre pas toujours dans len moule avec mes opérations qui arrivent et qui sont moyennement soutenues parce que la plupoart pense que je ne devrais pas les faire mais moi c'est ma dernière chance de pouvoir marcher alors je tente! Même s'il y a des risques...

J'ai été diagnostiquée par deux généticiens à Garches et je suis sed hypermobile à 99,99% car on ne peut pas prouver vraiment ce sed là. Je leur fais confiance. et tous les examens que je subis et mon état qui se dégrade montrent mon hyperlaxité très importante! Et le ménisque de ma machoire droite qui se luxe et se reluxe qd je baille: donc j'ai un pensement oeuf de paques et des repas liquide ....donc je me sens pas toujours soutenue et c'est pourquoi je ne raconte pas tout.... donc tiens bon et courage!

bisous

Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Albatros, tout d'abord bonjour ,
Je suis également suivie par le professeur Hamonet, qui consacre son temps depuis des années à cette maladie et qui la connait sur le bout des doigts. Je pense qu'il aide un grand nombre d'entre nous sur le forum et nous l'en remerçions du fond du coeur.
Maintenant peu importe les divergences, notre rôle à tous est de nous serrer les coudes, nous nous battons tous pour la même chose. Nous n'avons pas à mettre en doute aucun diagnostique, nous ne sommes pas médecin pour le faire. Même un médecin ne pourrait le faire à travers un forum.
Restes avec nous albatros, même si j'ai été blessée par tes dires une fois. On a le droit de penser comme on veut, et on est pas obligé de s'entendre avec tout le monde.
Je renssents beaucoup d'affection pour vous toutes, s'il vous plait continuons à avancer toutes mains dans la main. Faisons en sorte que nos médecins respectifs communiquent ensemble, pour que nos enfants bénéficient de meilleurs soins que nous.
Je vous fais d'énormes bisous à tous

_________________

www.ferme-fontvieille.com

koszalin , dans mon premier message, j'étais loin de vouloir te blesser , ou de vouloir blesser qui que ce soit d'ailleurs. J'ai , comme tu as du le remarquer, un tempérament bien à moi, et je ne peux m'empêcher de dire ce que j'ai à dire quand je ne suis pas d'accord avec quelque chose et que ça me touche énormément.
Quand j'ai fait ce premier message, je posais une question et la plupart des réponses , je ne dis pas tous les messages mais la plupart , se permettaient déjà d'émettre un jugement alors que personne ne me connaissait plutot qu'une réponse. Et là , j'ai trouvé ça blessant de mon coté. Parce que , qui mieux qu'un SED , aurait du pouvoir répondre sans jugement et sans émettre de doute parce qu'il sait combien c'est douloureux et que c'est en général ce que nous imposent les autres personnes, les non SED.
Déjà à l'époque , je trouvais que ce forum finalement est fait d'un groupe de personnes, qui se sentent bien entre elles et ne veulent absolument pas être perturbées par l'avis d'une populasse qu'elles pourraient considérer comme inférieure si elles osaient dire tout haut ce qu'elles pensent.
Alors là , oui j'emets moi aussi un jugement en disant celà , mais c'est le revers de la médaille, il ne faut pas faire a autrui ce qu'on n'est pas pret à subir soi-même.
Mais je serais malhonnête de dire que celà concerne tout le monde, non je pense que parmi les participantes , il y a des personnes qui valent la peine d'être entendues, des personnes qui connaissent la souffrance , la vraie et qui savent ce que je ressents. Seulement , hélas, je pense que comme moi elles ne sont pas assez entendues voilà tout.

Et mon message aujourd'hui est une tentative à nouveau de faire entendre un avis divergent , parce que j'ai trouvé que les mots qui ont été portés étaient trop graves et trop blessants pour être laissés sans réactions.

koszalin , tu ne m'as peut etre pas reconnue, mais pourtant on se cotoie sur un autre forum et je connais ta vraie valeur . Je connais ta souffrance et je sais combien tout ça doit te toucher, saches que j'étais loin de vouloir te blesser et si je l'ai fait alors je m'en excuse car je sais aussi reconnaitre mes erreurs et il est certain que mes mots parfois lancés par mon impulsivité peuvent parfois faire mal.

Amicalement.

_________________
http://genenstock.free.fr/

Albatros, je monte et je redescend aussitôt dans mes vexations , je sais reconnaitre mes erreurs aussi Je ne juge personne, j'essaye juste de dire ce que je vis pour moi et mes enfants, comme une bouteille à la mer, celui qui la récupère en fait ce qu'il veut, en espérant que ce soit pour l'aider.
bisous

_________________

www.ferme-fontvieille.com

coucou les filles je ne mets pas de mots à tous dsl, mais un qui résume
tout d'abord il ne faut pas oublier qu'on peut discuter sans s'énerver ce n'est pas le but, c'est bien connu, dans le calme le dialogue passe mieux par contre le forum est là pour donner son avis pas de soucis là dessus
j'ai relu mes messages je n'ai cité aucun nom :wink: je parle pour tout les docteurs qui donnent un diagnostique sans avoir la confirmation d'un généticien je pense qu'aucun bon docteur ne sera contre cet avis
je pense aussi que tout le monde à sa place sur le forum et que chacun un jour prend mal un post ou un message , peut être que la personne qui l'a lu ce jour là n'était pas faite pour entendre ce genre de message et en le relisant quelques jours plus tard elle ne le prendra pas de la même manière.
Je ne suis pas docteur je ne l'ai jamais caché mais c'est important de dire et répéter qu'il faut consulter un généticien après chacun fait comme il veut, quand au sondage, il y en a eu plusieurs, je pense que c'est bien les sondages, ça fait avancer le schmilblick
coucou les filles
Tout d'abord il ne faut pas oublier qu'on peut discuter sans s'enerver ce n'est pas le but, c'est bien connu, dans le calme le dialogue passe mieux par contre le forum est là pour donner son avis pas de soucis là dessus
J’ai relu mes messages je n'ai cité aucun nom je parle pour tout les docteurs qui donnent un diagnostique sans avoir la confirmation d'un généticien je pense qu'aucun bon docteur ne sera contre cet avis
je pense aussi que tout le monde à sa place sur le forum et que chacun un jour prend mal un post ou un message , peut être que la personne qui l'a lu ce jour là n'était pas faite pour entendre ce genre de message et en le relisant quelques jours plus tard elle ne le prendra pas de la même manière .
bonne aprem à tous
ps : dans ce forum il y a une grande différence av d'autre, c'est que personne n'est "banni" c'est important de le signaler, peu de forum font ça comme dit Florent Pagny "la liberté de penser" mais ZEN très

Alors là ton chat ils l'ont drogué pour qu'il adopte cette zen attitude

_________________

www.ferme-fontvieille.com

Certes tu n'as cité aucun nom , mais moi non plus regardes bien et pourtant tu as très bien su faire savoir de qui tu parles puisque ce nom flotte aussi bien au dessus de ton message qu'au dessus du mien.

Il me semble qu'un test génétique existe pour le SED vasculaire , mais le diagnostique d'un SED hypermobile ne se fait que sur l'évaluation de l'histoire familiale et les symptomes ressentis par le patient. Je ne suis pas medecin non plus mais ces questions ont elles une différence quand elles sont posées par un généticien plutôt que par un medecin qui étudie la maladie depuis des années, en a fait son combat et passe plus de temps avec ses patients qu'avec sa propre famille?

Oui nous pouvons nous exprimer dans le calme, mais la liberté de pensée inclue la liberté d'exprimer ses pensées et si elles sont fortes alors on les exprime fortement.

Et dans quelques jours, et dans quelques mois , quand je relirais ce que j'ai écris non je ne changerais pas d'avis , ma veste n'a qu'un sens et je ne la tourne jamais selon le sens du vent . Je reste ferme sur mes positions, et ne renie jamais mes paroles.

Vous ne bannissez personne, c'est bien! Mais vous savez bien faire comprendre aux personnes qui dérangent qu'elles non rien à faire ici. En ign orant les messages, ou encore en les détournant bien sagement afin qu'il prennent le sens qui vous arrange. Les gens comprennent vite qu'ils n'ont rien à faire ici et il ne vous reste que vous et ceux qui entrent sagement dans la danse sans essayer de changer le moindre pas dans cette jolie petite ronde .

Et bien oui d'autres forums bannissent mais au moins ils ont la franchise de dire ce qu'ils pensent et ne se posent plus de question.
Là aussi le sous entendu regne encore n'est ce pas?

_________________
http://genenstock.free.fr/

les personnes qui banissent imposent leurs idées et on ne peut pas revenir dessus le post est fermé, celui là et les autres resteront ouverts
mais je ne suis pas sur ce forum pour me disputer mais "discuter"
je file j'ai mon adorable bout de choux à la maison mon ptit rayon de soleil et ce soir je vais voir les 2 autres rayons de soleil je vous en envoie à tous biz

je suis d'accord avec toi Alabatros sur la fin de ton écriture. Moi non plus je ne me sens pas du tout entrer dans la danse, je laisse des messages mais qui ne m'impliquent pas ou très peu, je veux dire que je ne fais pas part de mon état de santé ou bien rarement par rapport à tout ce qui m'arrive. Mon état se dégrade de jour en jour et ce n'est pas faute de se battre. Oui je prends des antalgiques très très très puissants et je n'ai pas honte comme me le font sentir certaines personnes qui sont fières de tenir sans presque rien. Mais moi je ne peux pas et rien que ça, ça dérange. Il faudrait vivre avec la méthode coué...moi je n'y arrive pas...je ne suis peut-être pas assez forte. J'ai juste un sed et deux bonnes névralgies mais je suis très dépendante et pas très heureuse car aucun statut social, aucune reconnaissance de la société. Le seul post qui me porte à coeur est celui de l'écriture car on peut y mettre tout ce qu'on ressent et ça fait du bien. Tu sais Albatros, je tiens un blog sur comment vivre avec un sed hypermobile et bien des personnes m'ont félicitée pour dire ma vérité avec un zest d'humour, de la réalité, beaucoup, et des choses du quotidien. Il y a des mères qui m'ont écris pour me dire que leur enfant avait une vie difficile avec le sed, qu'elles se demandaient comment allait être leur avenir. Bien sur, je leur ai dit que chaque sed était différent, que le mien est sévère mais que ce n'est pas pour autant que celui de leur enfant allait l'être. Mais dans ce forum ci on m'a clairement fait comprendre de cesser de parler de mon état de santé pour ne pas faire peur aux mamans surtout...Alors une question: pourquoi ce forum??? Je pensais donner de mes nouvelles en rééducation mais je vais faiure peur je sens. Alors je pense qu'à partir du 12 mars et pendant environ un mois et demi je ne répondrai qu'aux mp, sure et certaine de ne pas déranger de ne pas faire peur.
Albatros, je suis contente que quelqu'un se sente comme moi dans ce forum. Même si j'aime bien y être et avoir des nouvelles de chacunes d'entre vous!

bisous

Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Tout le monde est au moins d'accord sur un point, l'uniformité n'est pas de ce monde, donc chacun doit trouver le post qui lui convient le mieux selon le moment.
Participer au forum ne signifie pas participer à tous les post, cela veut simplement dire aller là où l'on se sent bien.