www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou,

je ne suis pas sed vasculaire, loin de là, mais j'ai pas mal de soucis de ce côté là. D'ailleurs, mon sed a commencé par là.

Nausées,vomissements, gaz , constipation, diarrhée, stases, etc.

Je me suis faite opérer par Nissen en déc. 2005 pour mon hernie hiatale car je ne pouvais plus manger hormis du riz et des pâtes. J'ai eu 4 ans de répit, pu remanger des légumes et des fruits, etc.

Mais ça recommence. Le bonheur d'être sed, c'est que l'opération n'est pas faite pour nous, l'hyperlaxité des tissus font que le petit noeud qui sert de clapet à l'estomac se dénoue, et tout recommence...

Avec quelques variantes néanmoins, les problèmes de mâchoire en plus pour mâcher les trucs pas cool comme la viande, la bouche qui se découpe sous la croûte du pain, les nausées toutes les trois heures, la constipation sévère avant de repasser à la diarrhée. Chouette, au moins, notre quotidien n'est pas fait de routine!!!

Je voulais juste éviter des déceptions à certains, surtout, pas d'opération de l'estomac car ça ne sert à rien... Les gastro entérologues ne connaissent pas vraiment le sed, à part s'amuser à jouer avec notre hyperlaxité devant leurs assistantes comme ça m'est arrivé, ou à part s'être spécialisé ou avoir reçu plusieurs patients sed... Je suis peut-être obtuse, mais déçue qu'on m'ait proposé l'opération à 23 ans sans se poser de questions sur l'origine du problème!

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SED hypermobile

c'est malheureusement vrai Marilou



j'ai été opéré plusieurs fois et mon corps se rempli de bride et les organes se collent ....
par contre pour la grosseur j'attends de votre un docteur qui connait les SED sur Paris et autant il me dira "mais non il n'y a rien" mon rêve
courage

les organes se collent? Je ne pensais même pas que ça pouvait arriver à part dans Dr House

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SED hypermobile

Oui c'est vrai,
même chez l'adulte qui n'est pas SED l'opération n'est pas conseillée. Quentin l'a eu il avait 7 ans. Peut être que lorsque sa croissance sera finie, il faudra recommencer car la soudure pourra lacher. Mais ce n'est qu'une hypothèse, rien n'est sur. Mais c'est toujours un grand répit face au problème de l'estomac
Il revit depuis, plus aucun symptome. Mon frère qui souffre de l'estomac voulait le faire mais le gastro qui s'occupe de Quentin le déconseille car c'est rare que ça marche.
Chacun près fait selon son ressenti.

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A chaque jour suffit sa peine

tu m'as bien fait rire et franchement ça fait du bien et oui les miens se collent d'où les ennuies aux organes, tendons etc

Tounette j'ai entendu la même chose que toi et des fois en grandissant ça s'arrange tout seul alors autant attendre

le chir que j'ai vu a des stats de réussite de 80% quelque chose comme ça! Moi, sans le sed, ça aurait marché... mais avec....

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SED hypermobile

Bonjour!
Ce post tombe à pic pour moi. Je m'explique: presque tous les matins après le petit déjeuner( alors que le midi et le soir je prends aussi des produits laitiers avec les fortimels et des jus de fruits et des compotes...ce qui change, c'est l'ovomaltine que j'adore), je suis pliée en deux à cause douleurs au foie, aux intestins...., le débridat me soulage un peu. Hier, j'ai eu une batterie d'examens dont une echographie et le dr m'a dit que j'avais pas mal de gaz et ce nest pas la première fois qu'on me dit ça .... Et ma prise de sang pour le moment parait normale et on attend les résultats d'une ecbu. Je me demande si je ne fais pas une allergie à quelque chose....j'en discuterai lundi avec le dr qd il aura tous les résultats. Sinon, j'ai une petite question: quelqu'un d'entre vous a-t-il un utérus plus petit que la moyenne qu'on dit immature? Et si oui, qu'est-ce que ça peut donner? qu'est-ce que ça peut engendrer? Merci! bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Clarinette, ça peut être une allergie ou juste une intolérance? Je discutais avec une jeune femme l'autre jour, elle me disait qu'elle gonflait et dégonflait sans cesse et sans explication, parfois juste après un morceau de pain : elle est intolérante au gluten. Toi, c'est peut-être juste à un ingrédient de l'ovomaltine ou juste au lactose du lait?

Pour ma part, je supporte assez mal le lactose, mais j'avoue que le lait sans lactose coûte une fortune, alors j'ai réduit mes doses!

Euh pareil pour les gaz, liés à la constipation je crois Vive le charbon! ^^

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SED hypermobile

oui mais le charbon de belox coupe l'effet des autres traitements (cela m'a été dit par les médecins) donc je ne peux pas en prendre....snifff

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

j'ai le même genre d'intéractions surtout pour la thyroide, l'idée c'est de le prendre à 4h des autres traitements, quelque chose comme ça! Sinon, vive les laxatifs

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SED hypermobile

et les abdos!!!!

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SED hypermobile

coucou les filles
pour ta question Claire au sujet de l'utérus, moi ce n'est pas le cas, ils était trop lache et il prenait trop de place, maintenant la place est libre
comme te dit Marilou pour la digestion, c'est souvent du à une intolérance ou alors tout simplement le fait d'être dans ton lit ne peut il pas bloquer la digestion (ce n'est pas dit avec arrière pensée je préfère le dire d'avance)
on dit que la marche favorise la digestion, alors je pense que quand des personnes sont alités pour de différentes raison, pour des maladies différentes, la digestion se fait mal parle en à ton docteur ou essaie des massages, on dit que ça marche bien "sans vouloir faire un jeu de mots"
pour le lait par contre pas d'idée Marilou

J'ai moi aussi de gros soucis de ce côté là, pourtant je ne suis pas allitée et j'ai déjà supprimé le lait et les oeufs de mon alimentation...

Généralement, si je suis fatiguée, je n'arrive pas à digérer. Mon système digestif est peut-être paresseux ?

Je vais reprendre RDV à Garches, en espérant que le médecin soit là cette fois (!) et poser la question.

Charlotte,

le fait d'un système digestif paresseux provoque aussi constipation et vomissements assez souvent. C'est mon cas. Ce serait dû à la laxité des tissus qui au lieu de faire marcher le transit se distendent? C'est mon hypothèse mais non vérifiée par les médecins

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SED hypermobile

Coucou les filles ,
pas facile de savoir quoi faire, quand j'étais à l'hopital je n'ai jamais eu les mêmes conseils alors une fois tous les conseils en poches, le mieux c'est de les essayer
quand tu iras voir ton docteur Charlotte, tu noteras les conseils qu'il te donnera et moi quand j'irai voir le chir des intestins à Paris, je noterai aussi tous ces conseils
Marilou je pense aussi que les tissus se distentent et bloquent à un moment donné
courage biz