www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir,
Il semblerait que de vérouiller les sujets ne soit pas cohérent avec votre façon de faire,selon Frédérique vous prôner la discussion.

Bon, je ne fais pas ce message pour semer la zizanie, je veux juste pointer du doigt un légère faille dans le dialogue qui a été tenu précédemment.

Soit il faut laisser le sujet ouvertet la discussion est possible comme frédérique me l'a dit soit finalement vous avez la même politique qu'ailleurs , vers ceux qui ne sont pas les bons...

_________________
http://genenstock.free.fr/

coucou Albatros j'arrive à l'instant je n'ai pas eu une minute à moi, petits ennuis de famille et demain je repars tôt, j'espère avoir le temps de passer avant... je n'ai rien verrouillé, mais je pense qu'il doit y avoir une raison, j'ai tenté d'écrire et je n'ai pas pu, si j'avais fermé moi j'aurai mis une reponse avant je ne vais jamais à l'encontre de ce que je pense, je ne l'aurai pas fermé mais laissons passer la nuit et comme on dit "demain est un autre jour "
bonne nuit biz

Euh..là t'as du rater quelque chose lolll
Toi tu es la personne qui dit que sur ce forum on prone la discussion.
Et derrière toi , les copines passent et malgré tes dire , elles verrouillent les discussions.
Donc même entre vous , les choses ne sont pas tout à fait au point.
Enfin bref, je voulais juste te faire remarquer que finalement , ici non plus on n'est pas vraiment libre de dire ce que l'on veut et aussi zen que tu le prétends.
Parfois ça fait du bien d'ouvrir un peu plus grand les paupières pour mieux voir ce qui nous entoure.

_________________
http://genenstock.free.fr/

j'explique:

En effet, généralement, fred et moi prenons les décisions ensemble après dialogue téléphonique, mais comme elle pourra te le dire elle-même, son téléphone est en panne depuis hier après-midi. Je lui ai laissé un message sur son portable mais tu sais bien le coût du portable...

J'ai relu hier les 24 pages du la gestion d'un forum médical car j'ai trouvé que cela devenait trop pénible pour nous, ou tout au moins pour moi dans ces conditions, à savoir les discussions qui , à mon avis parfois deviennent humiliante pour celles qui essaient de faire tourner les choses...

Alors, oui, sans avoir pu parler à FRED, j'ai décidé de verrouiller ce post car il était fait véritablement des reproches que je ne pense pas justifiés, parce que aussi c'était revenir sur d'autres évènements négatifs que je pensais dépassé....

Cela nous aussi ouvert les yeux sur un manque essentiel au bon déroulement du forum, c'est l'existence d'une charte sur ce forum.

Le but du verrouillage était d'éteindre le feu naissant mais pas de censurer.

Voilà mes raisons.

je relis les messages échangés et je redis que oui, sur un forum, on ne peut pas tout dire, c'est la différence essentielle avec un blog.

malgré cela, je crois que cela n'a pas empêché de beaucoup parler depuis 2008 qu'il existe à la satisfaction, j'espère de ceux et celles qui ont échangé.

Maintenant, je vous laisse car tout ceci me contrarie certainement beaucoup plus qu'il ne le faudrait....donc, j'ai besoin de poser sur tout ce qui approche de prés ou de loin avec un conflit.

Gene,

merci d'avoir rappelé les régles, on ne pense pas toujours à l'impact de ce qu'on écrit, effectivement.

Il y a un moment où il faut savoir dire stop et c'est pour ça qu'un forum a besoin de modérateurs.

_________________
SED hypermobile

Je pense sincèrement que la discussion à mal tournée simplement parce qu'il y a certaines choses à revoir dans le fonctionnement de ce forum.
J'emets bien évidement un avis personnel , et celà n'engage que moi....
Certes, il faut modérer et règlementer les discussions qu'il peut s'y trouver car tout n'est pas bon à être dit en public. Mais je pense qu'à coté de celà il faudrait demander aussi d'éviter les sous-entendus , et surtout ne pas faire un forum public tout en demandant aux participant de limiter leur propos quand ils parlent de leur cas.
Je pense aussi que, même si l'on est pas obligé de participer à toutes les discussions,un forum est là pour que chaque participant puisse s'y sentir à l'aise, écouté et soutenu car avant tout c'est le but recherché quand on va sur un forum de " malades" hors si on nous met des limites ce n'est plus un forum public.

_________________
http://genenstock.free.fr/

Je confirme, j'ai même eu peur d'avoir fait une fausse manœuvre et fermer le post mon téléphone remarche, cool, plus de problème à ce niveau, merci pour tes messages je comprends mieux et tu sais que je te fais une entière confiance et je tenais à dire que nous sommes solidaire, ce que pense une l'autre le pense aussi nous n'agissons jamais seule, là mon téléphone est responsable j'ai commencé à lire les règles mais franchement je cours et les ennuis me courent après, je file essayer de gérer les problèmes familiaux je sais que le soleil n'est jamais loin derrière les nuages
encore un grand merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Gene et dsl de t'avoir loupé hier bonne aprem à tous Biz

Gene: tu te dis contrariée mais as-tu pensé à ceux diagnostiqués par un professeur sur lequel beaucoup d'entre nous ont ressenti un sous-entendu!!!!!!!!! (même si certains ne le diront jamais) et lorque l'on continue de discuter, on me censure car on ne permet pas d'avoir la réponse au raisonnement que l'on me met sous les yeux!!!!
Pourquoi ne pas avoir verrouillé le post "diagnostiqué par qui..." dès le début ... à moins qu'on aille pas ds le bon sens!!!
J'aimerais accéder à l'article en vertu duquel tu t'appuies. Personnellement je n'ai pas été impolie,incorrecte mais je sens que mes propos ne sont pas les bienvenus car ils n'abondent pas ds le "politiquement correct" du forum.
Nul me ne dictera ma pensée mais je trouve grave de laisser en suspens un post lancé car il s'agit d'une association concernant une maladie...

Je suis d'accord avec toi July.
bises
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Pourquoi ne pas avoir verrouillé le post "diagnostiqué par qui..." dès le début ..

je ne pensais pas qu'il y aurait des interprétations, puis des reproches et tout ce qui a suivi..
parce que le vérrouillage me semblait une mesure à garder pour des cas exceptionnels...

Quant aux articles, je les ai copié du doc remis lors de la formation dispensée par l'alliance des Maladies rares destninée aux modérateurs et animateurs de forums d'assoc de maladies rares.


La seule chose qui devait ressortir était d'insister sur la nécessité de voir un généticien pour une maladie génétique.(pour toute maladie génétique même les plus évidente comme la muco: on consulte un généticien)

Je crois à présent en avoir assez dit, ne pas avoir à davantage justifier des actes découlant d'une réglementation concernant les forums publics associatifs sur une maladie.

Et enfin, en me disant contrariée, je souhaitais juste dire que je suis également atteinte , le degré de mon atteinte ne concernant que moi, mais que j'ai aussi le droit parfois d'être "fatiguée" de devoir me justifier quand je contrarie qq en appliquant simplement des règles.

Personnellemnt , le verrouillage de mon poste ne m'a pas contrariée, il m'a amusé , il a confirmé le fond de ma pensée.
Je savais dès le départ que je dérangerais , et je savais ce que je risquais en m'exprimant comme je l'ai fait. Je n'ai pas non plus été impolie, j'ai juste été "vive" dans mes propos.
Mais je me devais de réagir après avoir lu ce que j'ai lu.
D'abord parce que ma conscience me dicte de défendre l'honneur d'un professeur à qui je dois beaucoup . Parce que moi aussi je suis atteinte et que le degré de mon atteinte fait que sans lui finalement je ne serais certainement plus assez forte pour élever ma voix quand quelque chose d'aussi grave se passe .
Et ensuite parce que j'estime qu'un forum qui se dit public , même s'il est créé par une asso parlant de maladie , ne devrait pas sensurer les propos de ses participants en leur demandant de taire leurs douleurs et de minimiser leur atteinte afin de ne pas effrayer d'éventuel edhérents a l'association.
Je ne suis pas d'une habitude rebelle, je suis plutot du genre à me faire toute petite dans mon coin et à regarder ce qui se passe sans dire mot. Mais je ne sais pas , chez vous j'ai vraiment ressenti le besoin de crier haut et fort ce qui se passait parce que celles qui comme moi n'osent pas , souffrent toutes plus ou moins gravement chacunes dans leur coin de n'avoir pas le droit d'exprimer le fond de leur pensées , d'exprimer leur souffrance telle qu'elle la ressent vraiment.
Un forum est il vraiment fait juste pour parler de la pluie et du beau temps avec l'espoir de recruter d'autres adhérents qui paieront gentillement leur cotisation comme je l'ai fait et tenteront d'avoir des explications sur ce qu'il faut faire ou ne pas faire quand on a des problemes pour nos traitements , nos démarches et au final n'obtiendront aucune réponses digne d'une association nationale?
Excusez moi si j'ai mis la pagaille mais je crois vraiment que sur ce forum rien n'est vrai , tout n'est que façade et rigolades...

Alors Gene , oui j'admets que celà peut t'affecter , et je m'excuse d'avance si mon message te fait mal car je ne te vise pas personnellement, je ne vise quiconque individuellement. Peut être que ta santé ne te permets pas d'endurer un remou, je ne sais , pas mais comme ici on ne peut exprimer a quel point on souffre comment voudrais tu que je puisse savoir a quel moment je peux me permettre de dire ce que j'ai a dire sans que ce soit " trop " pour quelqu'un.

Je tenais a m'exprimer , je l'ai fait et ça m'a fait un bien fou. Et pour etre tout à fait honnête avec vous , j'espère très fortement que d'autres ouvrirons les yeux et se diront qu'elles peuvent en faire autant et s'exprimer aussi .

Sur ce , je vous souhaite bon week end a toutes et certainement à bientôt car je continuerais a lire vos messages et rire un peu de tant d'hypocrisie sagement dans mon petit coin.

_________________
http://genenstock.free.fr/

Les filles,

oui, je suis pour la liberté d'expression et oui, j'aimerais pouvoir formuler dans mes mauvais moments l'importance qu'a pris le SED dans ma vie sur mon autonomie...

Mais oui, aussi, quand je suis au fond du gouffre, je n'ai pas envie de lire à quel point d'autres le sont, non pas égoïstement, mais parce que ça ne m'aidera pas à me dire que j'irai mieux... Et même si ce n'est pas une certitude, le simple fait d'en avoir l'espoir fait beaucoup pour se sortir du lit le matin quand on a si mal et sommeil.

Je n'ai pas envie de me disputer, je vous apprécie tous et toutes. J'espère que personne ne sera froissé par mes propos, pour avoir été modératrice de forum, je comprends à quel point cette tâche est loin d'être simple.

Je vous embrasse toutes!

_________________
SED hypermobile

Peut être que toi tu n'aimerais pas lire le mal des autres , parce qu'allant mal toi même ça te rendrais encore moins bien .
Mais alors tu n'es pas obligée de lire les messages qui te dérangent, tu as ton libre arbitre qui te guide et tu peux passer a autre chose.
Mais la personne qui ne va pas et qui pense qu'en exprimant son mal , elle ça peut lui faire du bien , n'a t'elle pas le droit de le faire au même titre que toi tu as le droit de ne pas la lire?

Je ne souhaite pas froisser non plus , je me dis juste que c'est une question de liberté.Et surtout de logique...

_________________
http://genenstock.free.fr/

Gene: qui a engendré des" interprétations", "des suspicions" et tu parles de verrouillages pour cas exceptionnels!! Merci, puisque j'étais la dernière à "oser" exprimer et à attendre une réponse à des réflexions qui elles n'ont jamais été verrouillées et faisant allusion, comme je l'avais bien compris et ne répondait qu'à ça, à la consultation de "généticien". (donc les autres:DOUTE!!!)
Bien dommage que les discussions se mélangent (entre le post "triste" et "diagnostiqué par qui..."), ça arrangera les choses d'un point de vue.

Je ne me dispute pas, oui moi ça me contrarie de voir qu'entre "malades", on arrive à dicter un parti pris sans aller jusqu'au bout des réponses quand elles dérangent et laisser ce doute dans la tête de certains.

J'ai bien vu à quoi mener ce genre de méthodes dans d'autres secteurs.
Parfois il faut assumer....et pas "parler d'autre chose"... même si c'est fatigant, et croyez bien que je le suis mais n'y chercherai pas d'excuse. J'ai décidé d'assumer.