www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Albatros si le verrouillage est comme tu avais dit ds un autre post une preuve de franchise, alors c'est bon voilà une bonne chose de faite.
je pense que chacun un jour ou l'autre a proposé un petit sondage, j'aurai du rajouté, vous pouvez répondre ou ne pas répondre, mais je pensais que tout le monde l'avait compris, c'est comme dans tous les posts, si un post dérange, il faut l'éviter
il ne faut pas oublier que nous sommes malades nous aussi « Gene et moi »et bien souvent nous faisons abstraction pour répondre et encourager tout le monde si c'est mal pris c'est bien dommage …
il faut dresser la liste des choses positives qu'amène le forum et des négatives, après à chaqu'un de voir ce qui est le mieux pour lui
Claire tu as raison toi aussi de donner ton opinion, tout comme toi Marilou, je ne trouve pas que tu sois égoïste je te rassure, certaine personne ont du mal à lire quand tout va mal et franchement je comprends ! ces personnes là, il leur faut du positif pour remonter la pente
et d'autres arrivent à faire la part des choses alors ne te juge pas sévèrement tu aurais tort
nous sommes tous dans le même bateau et nous voulons tous que le SED fasse parti du passé "une grande famille" et comme dans toutes les familles il y a parfois des Alertercations noramleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

j'ai juste un mot à dire concernant cette déferlante de posts :

Nous sommes toutes malades et sujettes aux douleurs à des degrés différents.
Une chose est certaine, c'est que le stress engendre une majoration des douleurs et de la fatigue.

Cette façon de vous déchirer les unes les autres, ne fait qu'accroitre vos douleurs et votre fatigue.

Je pense qu'il n'est pas nécessaire entre malades de se stresser ainsi, les autres "valides ne comprenant rien et ne voulant rien voir" s'en chargent au quotidien tous seuls sans se demander quelles en seront les conséquences sur le patient sed ainsi "violenté verbalement".

Alors je trouve dommage et inutile de se chamailler ainsi entre sed étant conscientes des conséquences.

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La Kaïne

Frédérique, je vais te dire , je préfère un poste vérouillée oui comme ça les choses sont claires, ce que j'ai dit a dérangé point final, plutôt que de mettre des réponses un peu nunuches ou a coté de la plaque , un peu hypocrite pour faire semblant que tout va bien...
Tout ne va pas bien , la vie est faite ainsi , il y a des hauts et des bas , et si pour que tout aille mieux il faut se battre dans la vie , c'est pareille sur les forums. Quand quelque chose ne va pas il faut bien le déballer à un moment ou à un autre non? Rester sur les non dits ne fait il pas autant de mal que ces disputes?
Remarquez que pour moi il ne s'agit pas là de dispute, j'ai dit ce que je me sentais le droit de dire mais surtout et avant tout ce que je sentais le besoin de dire et après voilà tout.
Mais je reste sur ma position , je ne change pas d'avis , au sein de Votre groupe il y a quelque chose qui cloche , car vous représentez une association dont le nom semble vouloir dire qu'elle est nationale , et représente donc tous les SED de France, et moi je trouve qu'elle ne me représente pas puisque quelque part elle ne veut pas de moi au sein de son groupe. Elle a accepté mon adhésion , elle a encaissé mon adhésion mais après voilà tout . Quand j'ai tenté de m'introduire dans le groupe j'ai eu le sentiment d'être de trop , de ne pas être assez bien pour ce groupe et surtout que je n'y aurais jamais ma place.
Donc voilà , moi qui souffre de SED au même titre que vous ça m'a perturbée et fatiguée , il fallait que je le dise et que je le fasse savoir et c'est fait , ça perturbe les autres c'est donc que je ne me trompais pas , il y a bien un malaise quelque part et peut etre devriez vous revoir ça entre vous ...

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http://genenstock.free.fr/

Albatros tu as raison de dire ce que tu as à dire ça soulage
quand à la vie elle est faite de haut et de bas, mais plus souvent de haut, heureusement et pour avancer je pense qu'il faut essayer de garder le "haut en mémoire" même si ce n'est pas toujours facile je l'avoue ...
"les associations" font de leur mieux c'est un sacré boulot, il faut le reconnaitre après c'est comme dans tout, ça passe ou ça ne passe pas, ou on aime ou on n'aime pas.
L’association dont tu parles accepte tout le monde, s'il y a un malentendu il faut en parler directement av la personne que tu as eu ou vu, je pense que c'est le mieux.
bonne soirée à tous, j'arrive du déménagement de ma mère et franchement pas facile, mais ouf ! les choses vont avancer dans le bon sens, je croise les doigts

je sais fred que toi et gene etes malades comme nous et il me semble pas avoir manqué de solidarité envers vos difficultés. Mais chacun est libre d'exprimer ses difficultés de santé qd il le ressent enfin c'est ce que je pensais. Mais j'ai du me tromper. Désolée alors de vous avoir embeté avec mes soucis et mon corps qui me lache au fur et à mesure. Oui vous avez rie entre guillemet de mon oeuf de paques mais moi je ne rie plus je pleure. Je me suis encore luxé la machoire cet aprem....très drole non? Non, je me moque mais voilà j'en ai marre moi aussi et je ne sais plus quoi dire pour ne froisser personne puisque nous sommes tous sed et dc tous pareils, n'est-ce pas? nous sommes dans la même danse et mon satané oeuf de paques et cette saleté de maladie vient de faire dire à mon mari que je ne suis pas fémlnine: je me maquille il est pas content, je mets du vernis....bref, c'est encore mon histoire qui vous envahit....

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

fred, la vie n'est pas faite majoritairement de haut pour tout le monde...

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

et

Bonjour

vous parler de votre droit de parler de la maladie. Eh bien je crois que le forum le permet, mais par contre ce que vous avez du mal à comprendre c'est qu'il y a un temps pour tout même sur un forum !

Avec le sed des problemes, des ennuis en tout genre on en a tous et toutes, mais comme l'a dit Marilou quand on est en bas d'une vague on a pas forcement envie de lire certaines choses. Et pour ne pas les lire à certains moments donné il ne faudrait carrément plus venir sur le forum car tous les fils finissent par parler des mêmes problemes même si au début qu'ils ont été lancé le sujet n'avait rien a voir avec.

Quand au sujet de "par qui votre diagnostique a été posé" je n'y ai pas répondu et j'aurai peut être du. Suite à une opération ortho, j'ai passé pour un bête de foire pour une partie des soignants, jusque là c'était pas la première fois j'en avait plus ou moins l'habitude, mais une kiné a eu des propos qui ont fait écho dans ma tête. J'ai cherché ce que cela pouvait bien vouloir dire, j'ai soumis mes idées à mon doc traitant, on en a conclu que le sed pouvait être une réponse mais qu'il fallait confirmer. J'ai alors eu un rdv rapidement auprès du prof H qui a plus que largement confirmer les hypothèses. Par la suite j'ai eu besoin d'avoir une consulte au centre de ref. Pourquoi besoin parce que mon chirurgien ne croyait pas du tout au diagnostique de sed, ca n'était pas possible je n'avais pas le profil et parce qu'il n'avait pas à apporter plus de crédit au diagnostique d'un medecin rééducateur qu'a ses propres connaissances (en sachant qu'il travaille tous les jours mains dans la main avec des medecin rééducateur dans les suivi post op de ses patients). Alors dans mon cas avoir un papier venant d'un généticien était indispensable, parce que pour être écouté du corps médical il est nécessaire.

Enfin, avoir un règlement pour la gestion d'un forum est une bonne chose, et si l'alliance maladie rare à fait des recommandations pour les règles à utiliser je me plais à penser qu'ils sont plutôt bien placé pour pouvoir le faire. Quand on voit tous ce qu'ils ont permis comme avancées je crois que le mot respect devrait s'imposer. Ah oui, du fait je vous invite à faire le tour de forum d'association de malade pour voir ce qui se fait ailleurs (vous verrez que coté liberté ca n'en manque pas ici) bien sur ne pas prendre doctissimo, vulgaris ou autre forum généraliste sur la médecine ou tout et n'importe quoi peut être dit !
http://www.afm-france.org/forum/forum.php
http://aoi.asso.fr/w-agora2/index.php?s ... umsaoi&bn=
etc...

bonne journée

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

oulala
ça prend de grandes proportions tout ça..

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

un ptit coucou rapide pour pour vous souhaiter

merci Fred, à cette heure, ce serait peut-être bonne nuit que je vous souhaite plutôt! Bisous à toutes!

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SED hypermobile

Bonjour ,

Je trouve ça plutot drole que des messages "gentils" viennent tenter de temporiser les choses.

Les règles sur un forum c'est très bien, il en faut, mais qu'elles s'appliquent à tout le monde, y compris aux admin. Il est inadmissible de mettre l'intégrité d'un professeur en doute, même de façon suggestive, sans fondement et d'empêcher les autres de se révolter et de vouloir rétablir la vérité. Faire ce genre de sous-entendu sans laisser les autres se défendre, ça porte un nom, non ?

Je ne parle pas que pour moi, je ne suis pas seule à ne pas supporter ce genre de comportement.Malheureusement à force de baillonner les gens , finalement vous faites plus de mal que de bien.

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http://genenstock.free.fr/

moi j'ai pas compris ce qu'est "politiquement correct du forum"
Et y'a qqu'un, mais je ne sais plus qui et je ne retrouve pas le post, qui dit que les discussions dévient et on passe à autre chose que le sujet principal et ce de manière intentionnelle.
Je ne pense pas que ce soit intentionnel
J crois plutôt qu'au fil des messages, on parle d'une chose et puis d'une autre et il est vrai qu'on dévie mais pas dans le but 'de faire taire'.
Et si je me trompe et que c'est vrai hé bien, c'est bien dommage et je serais déçue.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

tu as bien compris Delphine dans les quelques mots que j'avais dit ou au weekend de l'AFSED ou à Gene (j'ai un doute ) voilà en 2 mots :

les discutions dans les posts débutent sur un sujet et la plus part du temps n'ont plus rien à voir, on change complètement de sujet,
je pense que c'est bon signe "j'avais rajouté" en effet ça me rappelle les discutions de famille autour d'un repas, on comment par parler de constructions ou d'école et à la fin du repas nous parlons de voyage ou de tout autre chose
ça arrive chez tout le monde, c'est rassurant
j'ai ouvert plusieurs posts et aucun ne parle de la même chose, plus rien à voir, même dans les posts anniversaire
bonne à tous

Del: ça me fait penser aux propos que j'ai tenus (maintenant je n'ai pas relu ts les autres messages).
Avant de t'expliquer ce que je voulais dire, je tiens à dire que s'il y a "polémique" ou "dispute", je n'en suis pas!! JE NE VOIS PAS OU IL Y A POLEMIQUE: moi j'ai répondu au post "diagnostiqué par..." où je lis la réponse de Fred à Nanou. Fred dit qu'elle a un doute sur les médecins autres que généticiens pour le diagnostic...... et qu'elle est franche (elle a le mérite d'ailleurs de l'être!).
Je demande donc un "éclaircissement" sur le raisonnement ainsi posé concernant le professeur qui m'a diagnostiquée, comme d'autres patients!,et là, VERROUILLAGE! Plus rien!!
C'est donc à ce mutisme, alors que "la bombe" est lancée (peut-on penser comment peuvent se sentir les gens diagnostiqués par ce professeur :? ) que je me suis dit, et continue à le lire, que je ne suis pas dans le "politiquement correct".(la question ne devait pas être posée...!).

Je rappelle que je ne participe à tous les posts, que celui-ci me semblait être "une enquête" et que je ne SUIS PAS RESPONSABLE d'un TEL DERAPAGE!
Une réponse aurait été fort souhaitable (on parle d'une maladie!!). On ne laisse des "malades" face à un doute, même que très personnel, vis à vis de leur médecin.
Quand je dis qu'il n'y a pas de polémique pour moi, c'est que je "respecte" le fait de dire d'aller voir un généticien plutôt qu'un autre, mais trouve déplorable et grave de verrouiller le droit de réponse (et surtout de savoir!) face à de tels propos.

Quand je dis que la conversation déviera: je savais que ça arriverait puisque c'est "humain" et que ça permettrait de changer de discussion, tout doucement. Sans répondre. On en a déjà assez avec cette fichue maladie, mais qu'on explique jusqu'au bout "des doutes sur un "médecin".C'était le minimum.