www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou July je suis d'accord sur le fait qu'il faut savoir ce qu'il en est au sujet du diagnostique ou pourquoi un généticien et pas un autre
sur un post je ne sais plus lequel, j'ai expliqué pourquoi un généticien plutôt que tous les docteurs ou professeurs qui ne le sont pas en génétique, un généticien c'est son métier de donner ce genre de diagnostique c'est une personne qui, en tant que spécialiste de la microbiologie, effectue des recherches sur les phénomènes de l'hérédité , chacun à sa spécialité ce qui est une bonne chose , je mets la liste, c'est un peu long :
Spécialités en médecine en France
Sont regroupées dans ce chapitre les spécialités médicales qui nécessitent l'obtention d'un DES (Diplôme d'études spécialisées), ou qui sont reconnues par l'Ordre des médecins, ou qui sont purement hospitalières (infectiologie par exemple).
Spécialités faisant l'objet d'un DES :Classification thématique des spécialités [modifier]
Par pratique [modifier]
• L'anesthésiologie-réanimation : sédation, anesthésie, réanimation
• La médecine esthétique : type de soins visant à améliorer l'aspect plastique du patient.
• La médecine préventive : médecine consistant à donner des conseils d'hygiène au sens large (propreté, mais aussi diététique, encouragement à un sport ou une activité physique, ergonomie et manière de faire des efforts, prévention des conduites à risque…) ainsi qu'au dépistage de maladie.
• La médecine du travail : médecine préventive consistant à éviter toute altération de la santé des travailleurs du fait de leur travail, notamment en surveillant les conditions d'hygiène du travail, les risques de contagion et l'état de santé des travailleurs.
• La médecine d'urgence : médecine hospitalière (service des urgences) et extra-hospitalière (Samu), traitement des urgences vitales
• La nutrition : prise en charge du métabolisme et de l'alimentation
Par type de patient [modifier]
• L'andrologie : médecine de l'homme, traitement des maladies spécifiques du sexy masculin.
• Le fœtus médecine fœtale grâce à l'apparition de méthode d'explorations de la vie intra-utérine (échographie, doppler, amniocentèse)
• La pédiatrie : médecine des enfants, domaine très large et englobant généralement la génétique clinique
• La gériatrie : médecine des personnes âgées.
Par organes [modifier]
• La cardiologie : médecine des maladies du cœur (électrocardiographie)
• La dermatologie : médecine des maladies de la peau
• L'endocrinologie : médecine des maladies des glandes, des anomalies hormonales, des troubles de la nutrition.
• L'hématologie : médecine des maladies du sang
• L'hépato-gastro-entérologie : médecine des maladies du foie et du tube digestif
• L'immunologie
• L'ophtalmologie : médecine des maladies de l'œil
• La néphrologie : médecine des maladies des reins
• La neurologie : médecine des maladies du système nerveux
• La pneumologie : médecine des maladies des poumons
• La rhumatologie : discipline médicale traitant les affections de l'appareil locomoteur.
Par affections [modifier]
• L'addictologie : médecine des dépendances, regroupant l'alcoolisme, le tabagisme et la toxicomanie (branche de la psychiatrie selon certains)
• L'alcoologie : médecine des troubles liés à l'alcool
• L'allergologie : médecine des allergies
• La cancérologie ou oncologie : médecine des cancers
• L'infectiologie : médecine des maladies infectieuses
• La psychiatrie : médecine des troubles psychiques et des maladies mentales
• La toxicologie : traitement des empoisonnements et intoxications
• (+ l'odontologie ou chirurgie dentaire : traitement des affections dentaires et buccales)
• (+ l'orthopédie dentofaciale ou orthodontie : alignement des dents, orthopédie des décalages des maxillaires)
Voir aussi [modifier]
Liens internes [modifier]
1. Après il y a les Spécialités chirurgicales etc (site : médicales - Wikipédia
•

c'est vrai que le SED n'est pas une maladie facile à comprendre, c'est pour ça que quand on a un doute il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'un généticien, ce qui n'empêche pas à côté de ça de voir d'autres docteurs une fois le diagnostique établi j'espère que tu comprends ce que je veux dire, je pense que ça ne peut être que bénéfique
bon courage, je file préparer à manger oups, je prends du retard mon mari ne va peut être pas aimer mdr

Tout d'abord, Fred, je tiens à te dire que je suis très contente de te voir me répondre, comme on aurait pu le faire normalement.
Oui je me souviens que l'on avait parlé de ça avant car, étant moins expérimentée, je pensais même que, quand vous parliez de "généticien",il s'agissait de biopsie (génétique,biopsie, ça se confondait pr moi). Puis j'ai compris les explications.
Malheureusement, je n'ai pas compris le but de la liste (ou mes yeux st vraiment très fatigués!). Ne m'en veux pas!
Mais tu ajoutes .."ce qui n'empêche pas à côté de ça de voir d'autres docteurs une fois le diagnostique établi..."
Donc je comprends encore un "doute" par rapport à mon diagnostic posé par le professeur dont j'ai parlé puisqu'il n'est pas généticien!!
Je suis désolée que tu aies pris beaucoup de temps avec la liste; merci, mais je reste encore "dans le vide"...surtout pour d'autres car pour moi l'expérience d'un médecin a parfois beaucoup plus de valeur que le reste. Le malaise est que, étant sûre d'être SED (et pr ceux qui en douterait le 1er professeur que j'ai consulté était une Pointure (que je salue!) et le 2è diagnostic, c'est moi qui l'ai voulu par un "spécialiste" de cette maladie dont je me remets pas en cause les capacités), je ne vois pas comment je peux ou demander de l'aide, ou aider les autres malades sachant que l'on remettrait en cause mon diagnostic!!!!. Je ne mets pas "tout le monde dans le même panier" bien sûr mais rien que d'imaginer des "suspicions" du style "elle, c'est pas sûr" ne me permet pas d'avancer. En tout cas, je répéte que je suis contente d'avoir lu ta réponse, ce qui prouve que l'on peut discuter sans être bêtement verrouillées.
Bonne soirée

coucou du soir July, je me suis mal expliquée oups heureusement que tu me l’as dit …:je viens de relire à l’instant :

je ne veux pas dire de revoir d'autres docteurs pour une confirmation de SED, le généticien suffit, mais pour de l'aide que le Généticien ne peut pas apporter, certain voit 1 algologue, rhumatologue etc
Voilà pourquoi j'ai mis la liste de ce que peut apporter chaque médecin dans sa spécialité et pour la liste rassure toi j'ai fait un "copier coller" et j'ai mis la source en bas je ne me vois pas écrire tout ça, tu me connais le "copier coller" et une bonne invention
par contre si tu le vis mal, je ne sais pas quoi te dire ...
moi quand j'ai eu la confirmation par le généticien, c'est peut être bête, mais je me suis sentie beaucoup mieux, surtout dans la tête
fais ce qui te semble le mieux pour toi il n'y a que toi qui peux prendre la décision tu peux quand même aider les autres, je te rassure.
je pense qu'on demandera de plus en plus la confirmation du diagnostique par un généticien maintenant que la sécu surveille de près les diagnostiques et le taux 'invalidité

je te souhaite de passer une bonne nuit sans douleur, je file au lit demain je pars tôt chez ma fille, je ne passerai que le soir
biz

coucou,

une petite info mais que d'autres confirmeront (Gene, Zorro) : le taux d'invalidité donné par la MDPH n'est pas le même que celui donné par la CPAM (ou MSA, MGEN, etc) pour les pensions d'invalidité, même si souvent ils se corrèlent. C'est une histoire d'interprétation des guides barèmes pour MDPH et je ne sais pas quel est le barème sur lequel travaillent les médecins de la CPAM.

Voilà!

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SED hypermobile

Je ne prends personne pour responsable de la polémique tu sais.

Et si j'ai bien compris ce que veux dire Fred, à résumer en 2 phrases : 1 généticien pour établir fiablement un diagnostic mais comme lui ne peut en rien aider pour les douleurs ou la rééduc => consulter les autres spécialités. c'est ça ?

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

voilà c'est ça Delphine tu as bien compris ce que je voulais dire
question MDPH tu es bien bien callée Marilou, je pense que tout le monde le confirmera nous avons encore en mémoire le tandem de choc av Marie-Hélène au weekend convivial
j'ai mon dossier à remplir et franchement je trouve qu'il y a bien trop de question et des fois les reponses ne sont pas évidente mais bon il faut le faire.
biz

Ok c'est clair pour la liste, comme on parlait de diagnostic, ou confirmation de SED, on en revient toujours au "généticien"! donc qu'en est-il de la personne dont je parlais en réaction de ce que tu avais écris: son diagnostic n'est pas fiable??
maintenant comment puis-je venir en aide aux autres si l'on a des doutes sur ma maladie.

July, je pense depuis le début qu tout est fait pour éluder ta question. On tourne en rond et personne ne répond parce que personne ne veut avouer que la pensée profonde du départ , le sous entendu , il est toujours là , d'apres elles, non ce diagnostique n'est pas fiable, ni le tien , ni le mien.
Elles l'ont décidé, c'est comme ça et nous ben faut qu'on fasse avec et qu'on accepte ça sans mot dire.
Et surtout qu'on évite d'en parler parce qu'encore une fois tout estb fait pour passer discrètement à autre chose , planquer les non dits derrières des discours stériles et stupides même parfois juste parce que c'est la politique de ce forum. Et si on va trop loin , qu'on les met au pied du mur et qu'elles ne peuvent pkus éviter de répondre, elles ne te bannissent pas ho ça non! Elles bloquent la discussion....

Mais non j'avais tort quand je me suis permis de le dire , il paraitrait que tout ceci est faut n'est ce pas?

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Albatros,

je crois que nous respectons tous ta façon de penser et je me suis moi-même exprimée sur mon avis, mais, de façon plus ironique, parce qu'il faut bien désamorcer les conflits, je ne pense pas que nos chères modératrices aient des actions dans la formation des généticiens

nb : je dis "chères", parce que ces deux personnes m'ont beaucoup apporté.

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SED hypermobile

Moi non plus...je dis juste qu'a la question " remettez vous en doute les diagnostique fait par le professeur H." qui nous a beaucoup aidé lui aussi , ont préfère esquiver que répondre....

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Je ne suis pas placée pour remettre en cause un diagnostic par qui que ce soit.
Nous sommes ci pour indiquer des marches à suivre face à une maladie rare. Fred a bien synthétisé la procédure à suivre;
Msais bien entendu, cela peut ne pas ta convenir, Albatros, mais nous devons nous en tenir à la logique des spécialités...Alors quelques soient tes questions , remarques, nous en demeurerons à cette ligne de conduite:
1)suspicion d'une maladie,
2)diagnostic par le généticien si maladie génétique (cela permet aussi d'enrichir les banques de données et si on n'en voit pas l'utilité immédiate, c'est sur ces banques de données que se construisent les recherches ultérieures comme celles qui concerne actuellement le sed vasculaire et qui arrive à terme)
3) suivi et soins par qui vous voulez.

Je crois que cela ne peut pas être mieux dit, concernant les médecins soignants, ils peuvent être très compétents du fait de leur activité, du nombre de patients vus, mais je ne peux pas te répondre que leur diagnostic est celui d'un généticien si le médecin n'en est pas un.

Nous ne répondons pas sur MR H, X ou Y car nous ne devons pas citer des noms. Nous nous exprimons sur des spécialités, sur des centres de références ou compétence car ils sont référencés mais c'est tout. alors quoique tu souhaites, Albatros, nous respectons la législation...


il serait peut-être temps de sortir de cette discussion car nous avons dit ce qui devait être dit. personnellement, j'ai répondu aux questions, et argumenté à la question de base: pourquoi devons-nous voir un généticien?

Par contre, je ne répondrai jamais sur une question concernant un jugement sur une personne: je n'ai aucune raison de juger qui que ce soit (il en est de même dans ma vie quotidienne), et encore moins le droit!

les faits sont là et resteront ainsi.

Je ne doute pas de la valeur que peut avoir un diagnostique établit par un généticien.
Il est vrai que pour le moment , personnellement je n'y suis pas allée, mais la démarche a été faite par un membre de ma famille et le reste de la famille devrait suivre la marche si tout se passe comme prévu chez nous.
Je ne doute absolument pas que celà puisse aider, non seulement les membres de ma famille si je prend mon cas en exemple, mais aussi les générations à venir ainsi que les autres malades.

Je pense aussi que la discussion mérite bien d'arriver à sa fin puisque de toute manière , tout ce que nous faisons c'est tourner en rond.

Vois-tu, j'essayais justement de faire ressortir le fait que vous n'étiez pas sensés donner de nom de praticien quelqu'il soit, et que vous ne pouviez vous permmetre de les juger.
Il est donc logique pour moi , de vous faire remarquer que le sous entendu planait , et qu'il fallait bien y remédier. Parce qu'il est anormal de faire passer des messages que je serais tenté de qualifier de "subliminaux" au travers de discussions sensées être anodines et courtoises.

Pour moi tout est dit, ne jugez pas, ne sous entendez pas , et ne demandez pas a ce que la vérité soit cachée ou arrangée et là vous jouerez réellement le rôle qui devrait être le votre.

Merci encore d'avoir pris le temps de me lire, et de " m'entendre" si tant est que vous le puissiez.
Amicalement.

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coucou les filles
tout d'abord Marilou je confirme ce que tu as dit
aucune action
pour répondre à ta question July, je pense que Gene l'a bien expliqué je réponds à mon tour :
si j'avais un diagnostique par tous les docteurs du monde entier, je dis bien " TOUS " c’est non , je n'aurai pas confiance et j'aurai toujours un doute ……, mais par contre une pleine confiance dans le diagnostique d'un "généticien"
un ptit exemple tout frais j'ai des soucis avec mes intestins, je viens de prendre rdv chez un gastro-entérologue et pas un généticien.
j'ai vu le généticien maintenant je ne le revois plus, puisque j'ai mon diagnostique mais je vois les docteurs qui pourront soulager mes douleurs
voilà je pense que j'ai repondu à la question
bonne aprem à toutes biz

et bien j'avais juste envie d'ajouter que le généticien de toute manière ne pourra pas me soulager , me soigner, m'aider , et n'aura certainement pas autant de temps a me consacrer que d'autres médecins connaissant aussi bien le SED et me proposant plein de choses pour que ma vie soit meilleure. Alors chacun son choix, moi je trouve que tout ceci n'est qu'une histoire pécuniaire et de monopole .

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