www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
Nous sommes des nouveaux venus je m'appelle Adeline et mon conjoint s'appelle Manu, il est atteint de SED vasculaire, diagnostiqué en juillet 2009. Nous sommes un peu dans le flou pour tout ça meme si nous sommes bien conseillé à Toulouse mais il nous manque des infos sur tout cela et notament sur tout ce qui concerne la vie de tous les jours et l'hygiène de vie à suivre. Je voudrai savoir si certains habitent vers chez nous afin de pouvoir se rencontrer (Tarn et Garonne) et discuté de tout cela.
Merci d'avance pour toutes vos réponses et surtout pour le soutien que vous pourrez nous apportez. A bientot j'espère

coucou,

je suis sed hypermobile, mais il y a des vasculaires sur le forum! SInon, nous nous rencontrons à côté de Bergerac fin mai, si cela te convient mieux? Pour plus de renseignements, voir le site de l'AFSED

J'espère que vous obtiendrez des réponses!

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SED hypermobile

Bonjour Adeline et Manu,

Bienvenue sur ce forum à tous les deux.

Je suis comme Manu, atteinte du SED vasculaire.
J'ai été diagnostiqué en juin 2004 et j'habite en région parisienne mais je suis prête à répondre à vos questions, si je le peux, et discuter de ce qui vous tracasse.

Je vous invite à essayer de trouver des informations et à me rejoindre sur le post du SED vasculaire : http://afsed.com/forum/viewtopic.php?t=3

Connaissez-vous le site du Centre de référence des maladies vasculaires rares ? Le SED vasculaire y est très bien décrit et on y trouve beaucoup de renseignements sur ce type de SED.
Voici le lien : http://www.maladiesvasculairesrares.com/mcvr.php?page=article_maladies&id_article=46

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

bienvenue sur le forum avec choupie (vue à midi !!) je suis aussi vasculaire et ns faisons voler en éclat tous les oiseaux de mauvaises augure qui se sont penchés sur nous
a votre dispo pr répondre à vos questions ms désolée moi j'habite à Lyon
et surtout n'hésitez pas à poser toutes vos questions le forum ou les mp sont faits pr cela... et bien sur prenez contact soit avec HEGP qui est le centre de référence ou le contre de compétence le plus proche de chez vous (je peux vs donner les coordonnées en mp)
avez vs la carte d'urgence ? c'est un petit truc important à avoir sur soi
a + et aussi mille excuses pr ne pas poster plus svt amitiés à toutes
(et petite remarque sur l'importance des généticiens (sans faire redémarrer la polémique !!) s'ils ne voyaient pas tous les nouveaux diagnostiqués on ne serait pas à deux pas de la découverte de la mutation en cause ds le type hypermobile, recherche faite par l'équipe de génétique de Gand ds le cadre d'un appel à projet financé par l'AFSED de 50 000 € !!)

Bienvenue Adeline et Manu

Je ne suis pas de votre région et suis sed hypermobile mais j'espère en tous cas qu'ici vous vous sentirez aussi à l'aise que moi.

Ce forum est un vrai soutien et un lieu où l'on peut puiser encouragements et espoir

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Adeline et Manu j'espère que vous vous plairez sur le forum je suis SED aussi quand au type, je ne sais pas vraiment, les avis sont partagés
je vois que vous avez déjà pas mal de renseignements et des amis vasculaires qui pourront bien vous aider
à très vite sur le forum, bonne soirée à tous biz

Bienvenue à vous deux !

Je vous souhaite de vous sentir bien parmi nous,

A bientôt pour le plaisir de l'échange - même si je n'habite pas votre région et si j'ai un SED hypermobile

Cordialement,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Et voilà toulouse qui répond à toulouse!
je suis sur la banlieue, là où on construit l'A380....et j'ai un sed hypermobile.
je suis à disposition, enfin davantage en fin de mois car là, tous les jours sont pris!
j'ai un manu chez moi aussi, 23 ans.

A bientôt! geneviève

Bonsoir à tous et merci pour toutes vos réponses et marque de soutien. Une question nous taraude, les médecins et généticiens nous disent qu'il faut que Manu soit prudent qu'il ne fasse pas d'effort etc etc... mais qu'en est il vraiment que peut il faire comme effort ou pas? Nous sommes dans l'attente d'un bilan général à Rangueil (Toulouse) et ne savons pas exactement à quoi il faut faire attention!!!!!????? Et comme nous sommes en train de rénover une maison c'est pas évident de savoir si li peut porter tel ou tel objet(notament briques, poutre...). Geneviève, connaissez vous le Dr Bura Rivière (Cardioloque spécialiste des maladies vasculaires rares) elle officie à Rangueil à Toulouse? La plus grande question est de savoir si la maladie est dégénérative ou si ça se stabilise à un moment? Manu n'a pas eu de problème intestinaux juste au niveau des vaisseaux sanguins notamment la carotide mais est ce que ça peut venir? A priori la mutation de Manu n'été pas connu (examen fait à Montpellier) elle est nouvelle alors du coup on se pose encore plus de questions. Meric à vous tous pour vos réponses et à bientot
Bonne soirée à tous
Adeline et Manu

coucou Adeline je vais chercher Marie-Hélène pour te donner des infos en vasculaire elle séaura te prepondre quand à l'adresse je laisse Gene te repondre bon courage biz

adeline peux tu me donner ton adresse mail en mp et je te passe les recommandations "officielles" comme dis hier en mp, sinon tu les trouves sur le site "maladiesvascualiresrares" ms sans paniquer ce st des recommandations générales dc pr ts les malades, après il faut faire le tri, on n'a jamais toutes les complications, heureusement !!! et surtout il faut en discuter avec le médecin du centre de compétence de toulouse qui vous suit
a + n'hésitez pas si besoin, on est là

merci frédérique pour ton relais c'est très gentil et merci MHB pour les infos nous avons la carte d'urgence et vu les recommandations sur le site des maladies vasculaires et c'est vrai que comme c'est du général on se demande toujours pour le cas par cas mais je pense que pour cela on verra au fur et à mesure .
en tout cas il fait bon savoir que des gens peuvent nous rassurer sur nos inquiétudes et nous aider à voir plus avant
a bientot à tous
adeline

Bonjour Choupi merci pour ta réponse ça fait du bien
Pouuriez me dire quels sont vos atteintes? Manu lui n'a que des atteintes vasculaires enfin des artères principalement en fait il a eu un anévrisme en décembre 2007 avec une rupture de la carotide gauche et à la cicatrisation cela lui a fait un anévrisme dont on l'a opéré en février 2009 à la suite de l'opération il a fait un rupture complète de la carotide (alélouia ça c passé à l'hopital en soin intensif) et on lui a fait un pontage. C'est là que le chirurgien nous a parler de la maladie et qu'on lui a fait les examens. Mais ce qui nous inquiète surtout c'est de savoirs si ça peut toucher les intestins par exemple..? merci d'avance pour le coup de main et les réponses a bientot
adeline

coucou Adeline moi je ne sais pas encore le type mais j'ai rdv av un professeur en gastro à l'hôpital Georges pompidou et je devais prendre rdv pour une prise de sang au même hopital afin de savoir si j'étais vasculaire sous les conseils de 2 amis du forum la secrétaire vient de me conseiller d'aller à Montpellier, c'est plus près de chez moi
quand au sed vasculaire c'est vrai qu'il peut atteindre les organes, comme il peut ne pas le faire j'espère que Manu n'aura pas de problème de ce côté là, courage, je t'envoie des ondes positives
bonne soirée biz