www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

nous aussi les examens se sont faits à Montpellier au labo du professeur KO VAN KIEN il est spécialiste pour le SED tiens moi au courant e tes résultats bon courage à toi . Adeline et Manu

J'ai eu plusieurs RV chez Bura Riviere 3 fois reportés, j'ai fini par arriver sur un brancard dans son service je n'ai pas été vu par elle alors que j'attendais ce RV depuis août où il a été pris de maniere urgente. Fin janvier L'acolite qui m'a reçu a parlé au tel tout l'entretien, elle tenait le dopler d'une main le tel de l'autre. Quand elle est sortie j'ai pensé qu'elle reviendrait ms non la consult visiblement était terminée. Un chose que j'ai compris qu'il fallait que je revienne plus tard moins douleureuse pour faire l'examen des jambes et bras.( totalement bleues à l'époque aujourd'hui aussi d'ailleurs)Bref je suis sortie échaudée de ce RV où je n'était pas en état de me défendre. J'espère que votre RV sera de meilleure qualité que le mien. Je note le nom à Montpellier, effectivement c'est moins loin que Pompidou.
Désolée d'avance pour mon intervention mais c'était important de le dire aussi en espérant que c'est qu'un facheux concours de circonstances.
A ma sortie, une dame attendait dans la salle d'attente avec un bebe on l'avait oublié ca faisait 1h30 qu'elle attendait, le personnel était parti à 16h30.
En règle générale il faut se préserver, je pense que même en étant sans maladie c'est une bonne chose
A tres bientôt

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Bonjour

Nous avons eu également rdv avec Bura rivière à Rangueil, manu a eu son rdv en décembre et il s'est bien passé c'est elle qui l'a reçu. Par contre le retour nul elle devait lui faire faire des examens complet en janvier et rien nous n'avons toujours pas de rendez vous pour les examens et ce malgré nos appels je vais finir par y aller de toute façon à la fin du mois nous avons rdv à purpan donc on ira y faire un tour si pas de réponse d'ici là.
Je ne comprends pas ces médecins qui se jugent au dessus des gens parce qu'ils ont faits des études après tout les malades ont tout de meme beoisn de réconfort et de soutien de leur part surtout quand se sont des maladies rares que l'on ne connait pas bien. En tout cas je te souhaite bon courage et espère que ton prochain rendez vous se passera mieux cette fois. A bientot Adeline

Bienvenue à vous deux Adeline et manu

Merci à toi mathilde c'est gentil. à bientot adeline

Coucou les filles
Adeline et Manu c'est bien le service du docteur KO VAN KIEN, j'ai rdv avec le docteur Sirvente, si je ne commet pas d'erreur vous connaissez
Anna je comprends ta déception si tu peux aller sur Montpellier c'est cool, tu seras plus près
biz

Bienvenue a vous deux!
Je suis Cécile et j ai un sed hypermobile.
A bientot

Frédérique, c'est cool je suis vraiment contente pour toi, je ne connais pas le docteur Sirvente, nous ne sommes pas aller à Montpellier mais juste les analyses de la biopsie de Manu ont été faites là bas. Mais je sais que le labo est spécialisé sur le SED et que c'est le seul en France donc si tu vas là bas tu auras peut etre des réponses plus rapides.

Anna je comprends bien la déception pour le dr Bura rivière et j'espère que tu arriveras à avoir un vrai rendez-vous et je pense qu'il ne faut pas se laisser faire si jamais le prochain toubib que tu vois passe son temps au télépone ben tu le lui pique des mains et tu lui mets dans la poubelle!!!! ha ha ha ce que ça pourrait etre drole!!!!! il ne faut pas hésiter je pense à se faire respecter en tant que malade de temps en temps.

Tenez moi au courant les filles de vos prochains rendez vous. Bises

Changement de programme le secrétariat de Montpellier m'a téléphoné, j'ai RDV avec le professeur A. KO VAN KIEN cool !
pour le téléphone Anna , Adeline a raison, jette le
courage à toutes biz

Je ne pouvais malheureusement pas bouger au fond du brancard, j'étais paralysée des deux cotés à ce moment là. Je recommence à bouger, le droit j'ai récupéré en 72h le gauche, c'est en cours. Sinon croyez moi que le tel aurait volé contre le mur connaissez vous ce que fait une gousse d'ail jelée contre un mur? C'est le retour du Jet d'ail. Bon j'admet c'est de mauvais goût mais ça fait du bien.
Adeline je te rassure j'ai fais la rencontre de médecins très très bien aussi c'est juste le nom qui m'a fait réagir! Il me faut y revennir pour le bras et le pied gauche, je n'arrive pas à prendre rv tellement j'ai envi d'y aller.

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C'est pour ça Anna que j'aime pas que Manu aille tout seul aux consultations parce qu'il ne dit jamais rien et moi je pète facilement les plombs si ça ne se passe pas bien du coup souvent je suis avec lui dit à ton mari qu'il ne te laisse plus y aller seule comme ça il pourra balancer le téléphone pour toi!!!! ah ah ah en tout cas ta blague m'a mise de bonne humeur pour ce matin!!!!

Pour ce qui est de ton RDV Frédérique c'est cool, en plus d'après le premier généticien que nous avons vu il connait bien son sujet et il est sympa, tu me raconteras!

A bientot les filles et courage!!!

Bises Adeline

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courage!!!!!

Anna j'ai bien ri aussi je ne connaissais pas cette expression:

c'est bien un forum pour ça aussi, on voit les differentes façon de parler, les expressions suivant les regions cool !

Adeline merci, je te raconterai pas de soucis si tu dis qu'il est sympa, alors ça m'ira très bien
bonne soirée et bonne nuit les filles

Coucou Adeline et Manu ! Je suis aussi atteinte du SED vasculaire et j'habite dans le Var. J'ai aussi participé à l'étude BBEST à l'HEGP à Paris pendant 5 ans (mais c'est fini depuis l'an dernier !) Je ne prends toujours pas le céliprolol (j'étais dans le groupe qui ne le prenait pas) car je suis enceinte. Est-ce que Manu le prend ? Y a-t-il des effets secondaires (genre grosse fatigue) ?

Hello Célinette

Bien contente de faire ta connaissance.

Manu prend le celiprolol depuis ce matin, nous attendions le rdv avec la cardiologue et ça a été un peu plus long que prévu puisqu'il n'a passé les examens que le 20 avril et vu la cardio hier

Il a donc commencé ce matin. Je ne peux donc pas te dire si il y a des effets secondaires, mais demande sur d'autre post on pourra surement te répondre car plusieurs en prennent.
Bon courage pour ta grossesse c'est merveilleux!
à très bientot tiens nous au courant de l'évolution de tout cela!

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courage!!!!!

Il ne commence le céliprolol qu'aujourd'hui?? Bon, tenez moi au courant !! Moi j'avoue que ça me fait un peu peur....

J'ai fait une recherche sur le forum et n'ai pas trouvé de résultats, mais j'ai du mal chercher. Je regarderai à nouveau.

Tenez-moi au courant !!!