www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

hello célinette

oui en effet il ne prend le celiprolol que depuis aujourd'hui, nous ne connaissons sa maladie que depuis juillet dernier, je trouve que ça a été rapide au contraire!!!!
Il ne faut pas avoir peur, à chaque jour suffit sa peine, aujourd'hui tu es enceinte il faut que tu penses à ce bonheur en plus tout se passe bien pour toi alors profites-en!!! il sera bien temps quand tu auras accouché de te préoccuper de tes peurs et à ce moment là, manu aura quelques mois de traitement et je pourrai t'en dire un peu plus.
Sinon tu peux envoyer un message à MHB (marie-hélène Boucand) elle est médecin à la retraite et est atteinte de SEDV comme vous.
Elle est géniale, pour avoir discuter avec elle au téléphone elle est en plus très rassurante et calme.
Le week end de la pentecote tu as un rassemeblement en Dordogne pour les gens atteint de SED, nous ne pouvons y aller car nous avons du monde à la maison mais tu pourrai peut être y aller avec ton mari cela vous apprterai surement beaucoup de réponse à vos questions
en tout les cas profites de ta grossesse c'est merveilleux d'avoir oser essayer et j'en suis sontente pour vous.
Nous nous avons opté pour une insémination avec donneur de peur de donner la maladie à notre enfant nous n'avons pas été très courageux!!!
Tiens nous au courant à bientôt. Bises Adeline

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courage!!!!!

J'avoue que je n'ai pas très envie de participer à ce genre de rassemblement. Ma vie est parfaitement normale mises à part quelques précautions et mes pieds bots et du coup je n'ai pas tellement envie de me projeter face à des cas bien pires que moi. Rien que de lire le journal de l'association me déprime ! Très sincèrement je préfère vivre ma vie au jour le jour et ne pas dramatiser l'avenir, parce que je pense que la santé se trouve au moins à à 50% dans la tête. Pas de moral, pas de santé ! On nous répète que le SED vasculaire est le pire des types, mais mon généticien n'est pas d'accord. Et moi non plus !

Concernant votre projet d'enfant, c'est déjà fait ou il est en cours ?

coucou les filles, je confirme Marie-Hélène est super et elle pourra t'ader un eou dans tous les domaines
quand au weekend AFSED je pense que c'est une très bonne chose, personne ne reagit de la même manière, il y a les personnes positives, les angoissées, les déprimés, c'est justement le mélange de toutes ces personnes qui peut aider
il faut essayer au moins une fois, la première fois j'avoue j'étais un peu géné, maintenant je suis chez moi
bon courage les filles et gardez le moral haut
biz

Bonsoir Célinette,

Il ne faut pas avoir peur de prendre le Céliprolol. J'en prends (2 x 200 mg) depuis l'an dernier et je n'ai pas constaté d'effets secondaires. Avant, je prenais un autre bêtabloquant (2 x 400 mg) et je n'avais pas non plus d'effets secondaires.

Comme Fédérique te dit, au week-end c'est la rencontre de diverses personnes différemment affectées par la maladie et de plusieurs types. Il y a des personnes qui vont de l'avant coûte que coûte et d'autres qui n'ont pas le moral.
Tu dis :
Oui, c'est ce qu'il faut faire mais ces rencontres permettent aussi de chasser quelquefois les appréhensions en faisant la connaissance d'autres personnes.

Comme toi, je suis atteinte du type vasculaire et je vis tout à fait normalement. J'ai une vie de famille et travaille à temps plein et mon moral est au beau fixe. Comme toi, depuis que le diagnostic a été établi, je prends des précautions.

à bientôt de te lire

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

...Choupi pour ton gentil message. Ca me rassure de lire que tu prends le céliprolol depuis 2 ans sans effets secondaires ! Je pense qu'un jour je sauterai le pas et assisterai à l'un des rassemblements, mais pour le moment, je ne suis pas prête.

Contenet que tu ailles bien aussi ! Que fais-tu comme travail ? Quel âge as-tu?

Bonjour Célinette,

Pour te répondre, je suis informaticienne et j'ai eu 54 ans en ce début d'année.

Et toi. Peux-tu nous en dire plus ?

Quel âge as-tu ?
Travailles-tu ? Quel est ton métier ?
A quel âge as-tu eu connaissance de ta maladie et de quelle façon ?
Est-ce ta mère ou ton père qui te l'a transmise ?
Où es-tu suivie ?

à bientôt de te lire.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Bonjour Choupi,

Merci pour les infos ! Je sais du coup que tu as eu la maladie par ta maman (vu sur l'autre forum grossesse) et je suis désolée d'apprendre qu'elle est décédée si jeune. Mais était-ce bien de la maladie? Que s'est-il passé?

De mon côté, je vais avoir 30 ans mercredi. Je suis commerciale dans une société qui organise des salons professionnels pour les comités d'entreprise et qui travaille aussi sur Internet. Je travaille à plein temps.
J'ai eu connaissance de ma maladie à 17 ans suite à un petit AVC qui m'a fait perdre la parole pendant une heure. Du coup ils m'ont gardé à l'hôpital 15 jours pour me faire un tas d'examens et ont finalement fait le lien avec mes pieds bots de naissance et mes entorses du genou à répétition. C'est un pédiatre de Fréjus qui a eu cette idée, et un dermato de Nice qui m'a fait une biopsie de peau et l'a envoyée en Belgique à analyser. Puis il m'a envoyé à Lyon voir le Professeur Plauchu qui a posé le verdict final et m'a inscrite à l'étude BBEST à Paris, à laquelle j'ai participé pendant 5 ans. Maintenant je suis suivie par le Pr Pierre Laurent à Toulon qui me fait régulièrement (tous les 2 ans) des échographies des membres, juste pour vérifier qu'il n'y a pas d'anévrismes (non - mais une petite dilatation des artères, qui font aussi des boucles).
Concernant la transmission, c'est un peu le flou. Je ne sais pas qui me l'a transmis, on n'a pas réussi à le savoir (!) Je pense que ça vient du côté de ma mère car ma cousine et mon cousin sont hyperlaxes et ma cousine me ressemble physiquement.

Voilà tu sais tout !

Coucou Célinette,

As-tu eu d'autres soucis depuis tes 17 ans et l'AVC ?
Cet AVC a du te créer de grandes frayeurs, j'imagine.

Je suis étonnée que les échographies que tu passes tous les 2 ans ne concernent que les membres. Aucune échographie de l'abdomen ? Pas d'IRM ou d'angio-scanner de la tête ? Curieux pour quelqu'un ayant fait un AVC.

Est-ce que la biopsie de peau que tu as faite a permis de trouver simplement un manque de collagène qui a aboutit au diagnostic ou de façon plus complexe le gène responsable ?

Concernant l'étude BBEST, durant les 5 ans, j'en faisais plus ou moins partie car j'étais sous un autre bêtabloquant.
Comme je suis de la région parisienne, je suis suivie à l'HEGP.
Mes articulations ne sont pas hyperlaxes, sauf légèrement au niveau des doigts.

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Coucou Choupi,

Ah bon tu faisais partie de l'étude en parallèle alors?? C'est marrant ça ! Mais tu vas quand même compter dans les résultats finaux?

Coucou Célinette,
De mon côté, oui j'ai eu très peur quand jai fait cet AVC. J'ai eu un autre épisode 4 ans plus tard, assez bref, et depuis tout va bien (je touche du bois !) mais bon c'est vrai que je n'ai pas vraiment de suivi à proprement parler. Mis à part ce chef de service en cardiologie qui connaît bien la maladie et qui a travaillé avant à Georges Pompidou à Paris, c'est dur de trouver des spécialistes à Toulon !!

Concernant la biopsie de peau, en fait il y en a eu 2. La première a mis en évidence le gène coupable, le COL 3A1 a priori. La deuxième a dit qu'il n'y avait pas de problème sur celui-ci (incroyable!!) mais a priori cette deuxième étude ne fonctionne que dans 20% des cas.

Voilà, et toi??Tu ne m'as pas dit quand on t'avait découvert le syndrôme et suite à quoi?

salut les filles, eh oui c'est moi et j'ai des ailes à vous lire ...a défaut de chevilles (lol) bont tout cela pour dire simplement que moi aussi je prends du celiprolol 1 cp seulement car j'ai une petite tension spontanément, pr moi aussi aucun effet secondaire
j'étais ds BBEST sans traitement (ds le groupe dit controle) et j'ai fait une dissection de l'artère vertébrale au cours d'une séance de kiné, du coup j'ai basculé ds le groupe traité
voilà pour moi ms dc aucune crainte et si le traitement est efficace je suis meme prete a avoir des effets secondaires !
celinette c'est super cette grossesse ms sans etre ds la panique, j'espère que tu es suivie de près et que l'équipe obstéricale qui te suit est bien au courant de la maladie, as tu prévu un accouchement par voie basse ou par cesarienne ?? tu sais que j'ai travaillé 15 ans sur la presqu'ile de Giens et je connais aps mal de collègue médecins sur Toulon et sa région
a plus !!

Bonsoir Marie-Hélène !

Oui j'ai souvent entendu parler de toi mais sans te connaître !! - tu vis à Lyon maintenant, non?
Concernant ma grossesse, oui, ne t'inquiète pas, je suis suivie par un gynéco bien expérimenté qui a déjà accouché plusieurs femmes avec un SED ! Donc je suis assez rassurée. Il s'agit du Dr Jean-Pascal Agher à la clinique St Jean à Toulon, tu le connais peut-être ? Par mesure de précaution, il préfère me faire accoucher à l'Hôpital de la Conception à Marseille, qui est une maternité de niveau 3 avec un service réanimation. Je suis à peine dans mon 4ème mois et il va déjà me présenter à toute l'équipe dans 15 jours. Je pense que nous envisagerons une césarienne sous anesthésie générale, programmée un peu avant terme pour ne prendre aucun risque.

Tu es médecin aussi je crois ? Quelle est ta spécialité ?

bon, c'est tout bon, n'hésites pas à t'arreter dès que la fatigue arrive ou aux premières contractions précoces éventuelles

Bonsoir Célinette,

En fait, dans l'étude BBEST, je ne sais pas comment je compte puisque j'étais sous bêtabloquant mais pas celui de l'étude (un cas à part).

Quel épisode as-tu fait 4 ans après ton AVC ?
C'est parfait si tout va bien depuis. Continue comme ça.


Je ne voudrais pas radoter, alors je te laisse lire ce que j'avais déjà écrit sur un autre post :
http://www.afsed.com/forum/viewtopic.php?t=3&postdays=0&postorder=asc&start=120

Contente de te lire sur le forum, Marie-Hélène, en attendant de te revoir en chair et en os dans 2 semaines au week-end AFSED.
Ah! la presqu'île de Giens, j'y ai passé des vacances 2 fois pour y pratiquer du dériveur et de la planche à voile. L'eau était claire et chaude. Et les jolis oursins. Mais voilà, 30 ans se sont écoulés depuis. Snif, comme le temps passe
Bisous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

un ptit coucou les filles pour vous souhaiter de passer une bonne soirée Célinette prends bien soin du futur ptit bébé
biz