www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à toutes et tous,
C'est la première fois que je viens sur le forum.. J'ai 22 ans et présente tous les symptomes d'un SED hypermobile. Je reviens tout juste de la clinique ou j'ai encore subi une opération de stabilisation articulaire. Je vais consulter le Pr Germain au centre de référence à Garches au mois de juin pour diagnostiquer mon SED. J'aurai aimé savoir comment se déroule cette première consultation, si je vais passer des examens particuliers, être auscultée sous toutes les coutures, si on va me poser beaucoup de questions, etc...
Je vous remercie du fond du coeur pour le temps que vous me consacrerez.

coucou sed86, je reviens de chez le professeur Germain que je n'ai pas vu d'ailleurs c'était un docteur qui travaille av lui je trouve qu'on devrait nous avertir par téléphone, surtout quand on vient de loin comme moi (du Gard) ...enfin !
alors on va te poser plein de questions "les opérations que tu as subi, les problèmes de santé en dehors du SED etc etc .
puis après tu vas te mettre en sous vêtements et le docteur t'examine sur toutes les couturesil regarde ta peau aussi si elle est fine, si tu marques vite et après il te fais fléchir les jambes, te baisser etc pour voir le niveau d'hyper laxité et avant de partir tu fais une prise de sang qui ne servira pas à confirmer le SED mais qui peut aider pour la recherche voilà, ne t'inquiète surtout pas bon courage, bisous

Un très gros Merci pour ces informations Le déroulement de la consultation ressemble un petit peu a ce que j'ai vécu avec un médecin interniste. Je conclus donc que je devrai apporter avec moi tous les comptes-rendus de mes interventions chirurgicales, de mes hospitalisations en cardio et neuro etc.. J'espère que tout se passera bien..

Dites, en parlant de centre de référence. J'imagine ce que c'est même si je n'en ai pas de "définition" parfaite, mais pour les belges comme moi, est-ce que ça existe aussi ?
Quand j'ai eu rdv chez la généticienne (3x) elle ne m'a jamais parlé de ça. Au 3è rdv elle m'a dit que le gène altéré n'est pas connu ou pas identifiable ou pas exploitable enfin je ne sais plus et que bref on ne sais rien faire de plus. Faire attention. Point. MErci au revoir et faut même pas prendre de rdv en plus, pas la peine de revenir.

Mais qd je lis les msg sur le forum il me semble que vous avez des suivis non ? Ou je n'ai rien compris ?
Parce que en fait j'en ai un petit peu marre de rester avec les douleurs et les articulations déglinguées et de ne pouvoir rien y faire. Juste faire attention c 'est bien, mais est ce suffisant ???? Qui peut m'aider ??? Autour de moi, personne ne connait le sed.

La kiné (je fais de la kiné ds l'eau1x/sem) n'a pas l'air de comprendre de quoi je souffre et j'ai pas l'impression que les exercices que je fais sont ceux demandés. Ma mère est de bonne volonté mais n'en connaît pas plus sur le sed, ma belle famille (chez qui je passe bcp de temps) pense que c'est pas grave, "elle juste mal aux mains et ne marche pas vite" et mes collègues sont persuadées qu'avec les années tout va s'arranger.

Sans compter que la prochaine que je suis absente pour raison médicale quelle qu'elle soit, mon boss me renvoie. C'est ce qu'il a dit lors de ma derière absence persuadé que j'avais menti et cela me stresse au plus au point. Chaque matin je me demande si le lendemain j'aurai tjs mon travail.
Ca doit être ça la bonne définition de "contrat à durée indéterminée".

sed86 c'est impératif il faut tout amener même tout se passera bien, courage
coucou khoala, je te mets le lien que tu dois sûrement connaître de la GESED :
http://www.gesed.com/index.php?page=contacts
tu vas le 12 avril à la journée d'informations ? http://www.gesed.com/
pour le diagnostique d'après la collaboratrice du service du docteur Germain ils remettent beaucoup de SED en question, pas facile pour eux pour le suivi il en faut un, moi je n'en avais pas du tout et depuis l'algodystrophie de tout le côté droit je vois un algologue qui est super, tu devrais en voir un il pourrait ainsi calmer tes douleurs sans pour ça que tu te sentes droguée tiens nous au courant, courage
bisous à toussssssssss

Je me suis inscrite à la journée du Sed ce 12 avril en Belgique.
C'est quoi algodystrophie ? j'ai jamais entendu parler de ça.

Bonjour, je te retrouverai samedi en Belgique, j'y viens de France pour l'AFSED... Ces journées d'échanges et d'information sont importantes! A bientôt
Gene
j'ai l'accent du Sud et je suis sur un fauteuil manuel que quelqu'un possera...l'avion ne prenait l'électrique, trp grand..

khoala voilà la définition la plus simple sur l'algo :
L'algodystrophie est une maladie redoutable et sa prise en charge actuelle ne donne pas souvent les résultats escomptés. Comme beaucoup de maladies complexes il faut, pour la guérir, aborder l'ensemble des causes qui la provoquent. Pour arriver à traiter et surtout guérir cette maladie nous allons proposer deux types de traitement différent mais qui peuvent être complémentaires. L'algodystrophie est redoutable parce que son installation est souvent brutale et inattendue, elle intervient souvent après un traumatisme même bénin, une intervention chirurgicale orthopédique osseuse sur une déformation (hallux valgus par exemple) ou une fracture.moi c'est aprés une opération du poignet et ténolyse des tendons main + épaule luxée lors de cette même opération (d'oû l'algo à tout le côté droit il faut de la patience c'est trés long !
j'espère que tu viendras nous raconter comment c'est passée cette journée en Belgique ainsi que Gene et Ute je penserai bien à vous et à toutes les personnes présentes ce jour là bisous
Gene pas cool pour le fauteuil élétrique ... fais de gros gros bisous à Machet pour moi

Moral qui rase le sol, j'ai le sentiment que tout m'échappe, que tout bonheur est inaccessible... Je me sens si seule, si isolée, mes seuls contacts sont vous en réalité, présentes derrière votre écran de pc mais quand tout s'éteint alors c'est à nouveau le vide et la peur de l'avenir. La consultation à Garches m'angoisse aussi.. J'ai beau avoir 22 ans, je n'arrive pas à trouver la force d'avancer comme vous toutes.. Tant de questions qui restent suspendues au jour de ce si capital rdv..

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Allons, allons sed86, il faut garder le moral.

Il y a dans la vie de mauvais moments à passer, puis il y a des améliorations. C'est un peu comme le temps, après la pluie, le beau temps.
Rien n'est figé et tout change.
A 22 ans, tu as toute la vie devant toi. Mais 22 ans, c'est aussi l'âge où l'on se cherche, l'âge où l'on n'a pas encore trouvé sa place et cela angoisse.
On se pose plein de questions sur sa vie et on ne trouve pas immédiatement de réponses.
Et puis, il y a l'annonce de la maladie qu'on ne digère pas, les douleurs post-opératoires et l'angoisse est au maximum.

Alors respire profondément et ne te laisse pas submerger par des pensées pessimistes.

La consultation à Garches ne doit pas t'apporter de peur supplémentaire.
Au contraire, ce sera l'occasion de poser au médecin des questions (prépare une liste car on en oublie toujours) et d'obtenir les réponses que tu ne trouves pas.

As-tu parlé de tes angoisses à tes parents, à tes amis? Le fait de parler soulage.

Tu n'es pas seule. Et je suis sure que ça ira mieux. Alors, courage.

Je t'embrasse.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

coucou tout le monde, je suis désolée j'étais au weekend convivial de l'AFSED qui était super
Sed86 tu vas voir le moral va vite revenir, je suis allée au weekend de l'AFSED comme j'ai mis plus haut et personne ne réagit de la même manière il y a des hauts et des bas, une personne que je connais bien (qui a presque le même age que toi) était elle aussi un peu désemparée, elle est venue au weekend et elle a beaucoup apprécié, nous avons fait la connaissance de beaucoup de personnes très très bien j'espère que la prochaine fois tu pourras venir et tu en sortiras que plus forte, en attendant on t'aidera du mieux qu'on peut courage, Choupi a raison tu as la vie devant toi
moi j'ai vu le docteur Chaleat qui est un docteur vraiment très bien, si tu veux je te donnerai ses coordonnées
bisous les filles

Merci beaucoup Choupi et Frédérique d'avoir pris le temps de me répondre sur le forum, c'est vraiment très gentil et cela m'aide moralement de voir que je ne suis pas seule même si bien souvent c'est un sentiment que j'ai au fond de moi quand je me heurte à l'incompréhension des gens et du monde médical aussi malheureusement...
Parler me fait du bien mais avec mes parents cela reste difficile car je sais qu'ils sont tristes et je ne veux pas aggraver les choses...
Et puis physiquement parlant je n'ai pas d'ami(e)s à cause du fait que j'ai suivi mes études à distance et que les quelques personnes à qui je tenais sont parties au fil du temps, voyant mes soucis de santé augmenter.. l'hôpital et l'univers des soins leur faisant peur apparemment.. même si je n'en parlais jamais de façon négative et montrais le moins possible tout ce qui fait souffrir..
Frédérique, je crois que cela pourrait m'aider d'avoir les coordonnées du docteur Chaleat dont vous avez parlé, en espérant qu'il ne soit pas à l'extrême opposé de ma région car les déplacements coutent si chers... et financièrement cela tire dure à cause des dépassements d'honoraires demandés par les chirurgiens des cliniques privées, ayant bien du mal à trouver les "bonnes personnes" dans le CH d'ici...

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

coucou sed86 voici les coordonnées du Dr Chaleat Valayer Emmanuelle (Médecin, Médecine. Physique et Réadaptation )
Centre des Massues 92 r Doct Edmond Locard 69005 LYON
Tel :.04 72 38 48 23 elle es vraiment très bien tu seras ravie je t'assure il faut que tu demandes à ton médecin de faire une lettre, tu l'envoies et la secrétaire te fixera un rdv
moi j'ai fait une demande d'entente préalable avant de me rendre là-bas et tu seras remboursé complètement,^et quand je vais à Paris c'est pareil
le SED a souvent ce gros problème d'incompréhension il faut que tu sois bien prise en charge et le reste suivra selon tu peux voir un psychologue afin qu'il puisse t'aider ou faire une thérapie familiale on en a justement parlé au cours du week-end de l'AFSED c'est vraiment important, courage et tiens nous au courant. bisous
ps : tu peux me tutoyer c'est plus simple

Bonjour,
je vois que fred est toujours autant efficace et tu as déjà tout dit à SED86!

je viens seulement pour confirmer, dire que le soutien psy n'est pas un vain mot, il entre dans la démarche de soins au même titre que les antalgiques et la kiné....Mme C des massues t'en parlera, l'isolement n'est pas bon et il faut réussir à avoir des raison de sortir et rencontrer du monde....
L'utilisation d'orthèses aide aux dééplacements, suffit de ne pas viser plus haut que ses capacités..
que fais-tu au quotidien? étudiante, ssalariée?
Ne rponds pas si cela te gène bien sur!
Bonne journée à otutes gene

Encore une fois MERCI pour tout ce soutien. On ne se connait pas et pourtant je me sens rassurée de discuter un peu avec vous toutes, de lire les messages déposés sur le forum et voir que je ne suis pas seule..
Frédérique, pour Mme C. , j'ai noté ses coordonnées et les garde précieusement, attendant mon fameux premier et très stressant rdv à Garches le 25 juin.. J'ai d'autant plus peur que l'on m'a dit que peut être je ne verrai pas le professeur G. mais son assistante ? ... du coup je me demande de plus en plus à quelle sauce je vais être mangée.. J'ai vu tellement de professionnels de santé inhumains ces derniers temps... que je ne me sens plus en confiance nulle part et redoute chacune des consultations.
Pour le soutien psy, j'aimerai beaucoup en bénéficier mais je pense qu'à Garches on me dira vers qui me tourner ? car chez moi il y a peu de praticiens "adaptés" en quelques sortes..
Pour répondre à Gene, j'ai terminé mes études l'an dernier, je suis dans le secrétariat médical après avoir tenté en vain une licence de psycho à distance.. mais malheureusement sans poste pour le moment car je passe régulièrement au bloc depuis 2006 et mes années se partagent entre centres de rééducation, cliniques, chirurgie, suivi et contrôles, etc..
Ma dernière opération remonte à tout juste 6 semaines (butée antérieure + capsuloplastie de l'épaule gauche) et je suis en pleine phase de rééducation. Puis malheureusement il y a encore quelques soucis sur cette épaule opérée qui j'espère s'arrangeront du mieux possible.

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