www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou sed86 c'est dommage que tu ne vois pas le Dr Germain, mais bon n'angoisse pas trop out se passera bien Moi par contre son assistante m'a dit qu'elle ne pouvait me donner aucun conseil mis à par point de vu génétique, c'est pour ça que j'ai vu le Dr Chaleat, tu devrais prendre rdv chez elle aussi, car le rdv risque d'être ds longtemps elle m'a d'ailleurs dit que toutes les personnes qui souffrent ont besoin d'un soutien psy, c'es normal, le mieux c'est ds les centres anti-douleur j'espère que tu te remettras bien de ton épaule, mais j'insiste n'attends pas pour demander une lettre à ton généraliste afin d'avoir un rdv à Lyon, courage quand tout rentrera ds l'ordre tu pourras poursuivre ta licence et avoir un post bisous
ps : Gene déjà 2 weekends convivials que nous passons ensemble, c'est cool bisous

Frédérique,
j'ai dû mal m'exprimer pardon ! ... Peut-être que je vais voir le Dr Germain, mais c'est simplement que cela fait deux fois qu'au travers le forum on me dit que parfois les gens pensent le voir et au final ont son assistatnte alors du coup je ne sais pas trop si j'aurai ou non la chance de le voir lui.. Du coup pour Lyon je vais voir avec mon médecin traitant ce qu'on peut faire ensemble, en tous cas merci encore de m'avoir confié l'adresse, c'est très gentil !
Sinon pour l'avenir, j'espère en fait trouver un poste en tant que secrétaire médicale dès que physiquement je serai enfin apte à travailler d'autant plus que je suis très motivée malgré mes craintes car je fatigue énormément à cause de mes multiples subluxations.

Et oui, Fred! 2 WE...cela ne nous rajeunit pas..mais nous en aurons plein d'autres encore!

je retrouve pas à peu le calme et je finis par voir la fin des valises, machines, placards, etc...Je vais à ma vitesse donc pas de risuqe d'excès!

Bonne chance, SED_- pour ta kiné, je pense que cette première étape au CR sera déjà instructive, mais comme te le dit Fred, n'hésite pas à voir un centre de la douleur si le besoin se présente.Ils sont complets et proposent plusieurs manières de traiter la douleur...
Bonne fin de semaine à tout le monde.
Gene

je ne sais plus bien qui a parlé des psy ms n'ayez pas peur, et qd vous avez trouvé un bon (il faut svt chercher longtemps ms ne pas se décourager, on le sent vite, pcq le courant "passe" gardez le, cela donne un lieu ou l'on peut tout dire : la révolte, la colère, le ras le bol, la fatigue et les choses meilleurs qd il y en a. Je suis a 100% pour, on avait meme pensé pdt un temps faire des groupes de paroles itinérants pour les personnes atteintes du SED et puis c'est tombé à l'eau...
Dire c'est important, ms savoir que l'on est entendu l'est encore plus ! c'est pour cela que les forumes st si importants
a bientot, biz MHB

je te comprends sed86, moi à ta place je téléphonerai pour demander si c'est bien le professeur Germain que tu verras ? et tu fais faire la lettre à ton docteur pour Lyon au moins tu ne perds pas de temps en plus le Dr Germain est généticien alors que le docteur Chaleat c'est Médecine. Physique et Réadaptation, courage.

il n'existe pas de centre de références en Belgique. Vous faites comment vous les autres belges ? je ne sais pas quoi faire ?
Pour avoir un rdv en médecine physique (docteur qui ne s'occupe que des enfants mais qui a accpeté de s'occuper de moi) il faut 4 mois !
Entre temps, je fais comment ?
Je ne sais pas quoi faire ... ma généraliste ne connait pas du tout le sed.
Je me pose pas mal de questions, mais je ne sais trop à quoi les poser !

coucou khoal ,

c'est vrai que ce n'est pas évident pour toi pourquoi tu ne te renseignes pas à la GESED je te mets le lien des endroits et personnes à contater j'espère que tu trouveras, bon courage.
http://www.gesed.com/index.php?page=contacts
tiens nous au courant bisous

Merci Frédérique.

Je connaissais le site du GESED mais ce que je me demande c'est qu'est ce que je vais demander ? Puis-je demander comment font les autres ?
Je m'inquiète de leur poser unebête question.

mais non Khoala tu n'as pas avoir peur de poser des questions ils sont là pour ça et je t'assure aucune question n'est bête au contraire c'est de cette façon que les choses avancent .
tu poses toutes les questions que tu veux pas de soucis.
tu peux mettre sur le forum tes questions et les réponses que tu as eu, ça aidera un peu tout le monde, merci d'avance.

Allez, je vais essayer
je vais prendre contact avec eux et je te dirai ce qu'il en est
bon après midi.
au fait, rappelle moi, tu es française toi ? tu viens de quel coin ?
et tu travailles ou pas ?

coucou khoala je suis Française oui et j'habite en Camargue dans le Gard j ne travaille pas, j'ai su que j'avais le SED il n' a que peu de temps (4ans) du coup j'ai subi 44 ou 47 opérations (je suis perdue à force lol ! ) mais pas comme il aurait fallu ....mais ne pas s'affoler j'ai aussi la maladie de cœliaque ce qui n'arrange rien, le SED n'est pas seul responsable. miss et toi tu es ds quel département ?bonne soirée bisous

Fred, hier je suis enfin allée sur le site maladies rares, j'y ai lu bcp de choses intéressantes, dont ton témoignage. J'ai remarqué d'ailleurs que toutes les personnes qui parlent de leur SED sur ce site (aussi j'a remarqué cela en parlant avec d'autres à la journée médicale); qu'en fait bcp avaient le même passé : diagnostic tardif, traités pour d'autres choses, malmené ds le sens où on ne nous prend pas au sérieux. EN tout cas, je vais dire que je me sens presque mieux depuis que je sais ce que j'ai
je me sens entouréne en fait.

Moi je suis belge, j'habite dans la banlieue bruxelleoise (à Genval) mais dans 2 mois je déménage a Bruxelles avec mon amoureux et on va s'installer dans une très belle maison qui'l est en train de rénover complètement.
Au plaisir de te lire,
bisous

coucou Khoala , c'est chouette que tu sois venue nous voir sur les site maladies rares pour le diagnostique par ,rapport aux autres SED que je connais, je suis celle qui a été diagnostiqué (sauf erreur de ma part) beaucoup ont eu la chance de le savoir avant tant mieux pour eux ;
Par contre ce qui revient souvent dans cette c'est maladie c'est
"l'incompréhension" mais je suis certaine que ça va changer, il faut y croire
les forums et l’association de l’AFSED aident beaucoup, c'est mieux de se battrent à plusieurs et d'être entouré comme tu dis c'est énorme.
je suis ravie pour toi et ton amoureux, je vous souhaite tout le bonheur du monde dans votre nouvelle maison qui ne saurait tarder j'espère, c'est bisous

dans 15 jours je vais à Garches... le stress grimpe ! Je mets tant d'espoir dans cette consultation si particulière.. J'espère que ça va aller et que le Pr va pouvoir me dire clairement ce que j'ai.. qu'il va pouvoir me soulager de ce poids si lourd que je porte sur les épaules..

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

coucou sed86 je croise les doigts pour toi ne tresse pas, tout se passera bien le jour "J" arrive à grands pas. bonne journée bisous