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Bonjour à tous et toutes !

J'ai 30 ans (ou presque !), je suis atteinte d'un SED vasculaire, et il y a 2 ans, avec mon ami, et malgré les recommandations des médecins, nous avons envisagé d'avoir un enfant ensemble, comme tout couple "normal". Nous avons parfaitement préparé cette grossesse, pendant 1 an j'ai fait le tour de tous les spécialistes : généticien, spécialiste des maladies cardio-vasculaires et gynéco, et j'ai trouvé du coup une super équipe qui a validé notre choix et a accepté de me suivre. Après 1 an d'essais infructueux, je suis enfin enceinte (dans mon 4ème mois) et pour le moment (je touche du bois), tout se passe le mieux du monde. Je vais accoucher dans une maternité de type 3 avec service de réanimation à 60 km de chez moi, pour limiter les risques.

Et vous ??? Y a -t-il d'autres femmes atteintes du SED vasculaire qui ont eu des enfants ?? Pouvez-vous me raconter comment se sont passés votre grossesse et votre accouchement ? Est-ce que vos enfants ont hérité de la maladie ? En avez-vous eu plusieurs ?


Merci d'avance !

Je vois que tu n'as pas agit sur un coup de tête mais après réflexion et muolt consultations...
j'espère que qq viendra te répondre, je ne suis pas porteuse de la forme vasculaire, mais hypermobile donc mon vécu ne te serait pas très utile...
bonne suite de grossesse cependant, et j'espère que dans qq mois, tu pourras nous dire comment Vous allez!

Merci de ta contribution quand même. Tu as eu des enfants toi-même ? Ton témoignage m'intéresse quand même !

coucou Célinette c'est une super nouvelle,moi je suis SED et j'attends des resultats pour savoir exactement ce que je suis, je préfère avoir tous les resultats avnt de me prononcer, j'ai 3 enfants c'est vrai que ça n'a pas toujours été facile, mais j'y suis arrivée et ma vie est encore plus belle il suffit que tu sois bien suivi, ça à l'air d'être le cas, alors c'est parfait, bon courage pour la suite et prends soin de toi gros bisous

Ah bon, tu as 3 enfants ? Et ton SED a été diagnostiqué quand ?

Pas de soucis pour tes accouchements?

J'ai eu 4 enfants avant de connaitre le SED..

Grossesses à risque mais bien suivies... Une seule naissance avant terme...
Des BB grands et gros(sup 50cm et 3KG300) malgré une prise de poids minimale chaque fois pour éviter douleurs membres inférieurs (5ou6 kg maxi)...Puis une bonne organisation pour palier les déficiences physiques, et surtout , privilégier les temps de repos en même temps que bb!

Bien accompagnée et guidée, j'ai pu allaiter 9 mois les 2 plus jeunes...Le plus pénible fut de me passer des mdcmts antalgiques pdt cette période..


Voilà, ils ont 14,22,23,26 ans et je commence à avoir des cheveux blancs mais c'est du à l'adolescence!

Aucun exploit dans tout cela, mais une bonne préparation, un mari très aidant, des enfants calmes, et jamais chercher à faire davantage que ce qu'on peut.

je suis certaine , à te lire, que tu as déjà pris bp de dispositions..

Coucou Célinette,

Je suis heureuse que ta grossesse soit bien suivie en connaissance de la maladie. Cela ne peut que limiter les risques.
Il faut rester vigilant mais tout devrait bien se passer.

Tu n'es pas la seule SED vasculaire à avoir été enceinte et tu peux lire les témoignages déjà postés.
Pour cela, clique sur ce lien :
http://www.afsed.com/forum/viewtopic.php?t=620&postdays=0&postorder=asc&start=30

J'ai eu 2 enfants nés à terme : une fille de 3000 g et 49 cm (les 3 zéros affichés m'avaient fait une impression d'arrondi mais ce n'était pas le cas et réellement son poids) puis un garçon de 3 780 g et 51 cm (un beau bébé pour moi qui suis petite et qui avait dépassé le terme). Mes grossesses, malgré qu'elles aient été plutôt tardives, ont été merveilleuses toutes les deux. La maladie n'étant pas encore connue, le suivi a été simple et je suis restée très en forme.

Si tu as besoin d'autres renseignements, n'hésite pas.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Voilà, merci, c'est exactement la page que je cherchais et n'avais pas trouvé !! C'est encourageant de voir qu'en fait on est plein à avor choisi d'avoir quand même des enfants !! Merci beaucoup !

oui oui Celinette 3 enfants j'ai été diagnostiqué SED par le professeur Sarda (il y a 6 ans de ça) De Montpellier puis par le Professeur Germain il y a 5 ans puis on a perdu mon dossier et ensuite j'ai repris RDV av le professeur Germain que je n'ai pas vu, mais c'était le Dr Benistan je suis ressortie sans rien savoir de plus ....
Alors j'ai décidé de ne plus voir de Docteur, mais finalement j'ai vu un Docteur pour les intestins sur Paris et je pense que mon dossier et ressorti il était temps, j'en saurai plus dans quelques temps
mes filles vont bien, du moins j'espère que ça continueras longtemps j'ai eu 3 césariennes.
courage tout se passera bien et je t'assure c'est un très beau cadeau ou plutôt 3 beaux cadeaux
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bnjour Célinette,


je suis également atteinte du SED vasculaire et maman de 2 enfants : mon garçon qui a 7 ans et ma fille, 5 ans 1/2.

J'ai vu que Choupi t'avait transmis le lien du post alors je ne vais pas me répéter mais juste te souhaiter bonne chance pour ta grossesse et beaucoup de bonheur à venir.

Mener une grossesse avec le sedv n'est pas simple, c'est vrai mais elle n'est pas impossible si tu as un suivi médical sérieux, ce qui semble être ton cas.
Alors, ménage-toi et profite au maximum de cette grossesse pour te reposer car le poids du bébé va rapidement devenir un problème pour ta santé. J'ai passé les 2 derniers mois le plus souvent allongée pour que cela ne travaille pas trop sur l'utérus et j'ai eu un accouchement sous aesthésie générale au bout de 7 mois 1/2
Si tu le souhaites, nous pouvons nous téléphoner pour parler "technique". Dans ce cas, envoie moi un message privé.

Catherine