www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

D'avance je vous demande de m'excuser pour ce message peu joyeux.. Je me sens seule, abattue, malheureuse et souffre avec cette sensation de ne rien pouvoir faire à part accepter et m'habituer... Mon médecin traitant ne connait pas la maladie et la sous estime grandement.. Elle dit que peut être d'ici 10 ans il y aura un traitement et qu'en attendant il ne faut pas y penser (comme si tout se jouait dans la tête !) et garder le moral comme si de rien n'était..
Facile à dire...
Où est l'humanité...?

Bonjour et bienvenue sed 86. Tu sais le soucis des maladies rares c'est qu'elles portent malheureusement trop bien leur nom. Leur rareté rend leur prise en charge parfois un peu fastidieuse, mais dis toi qu'en France nous avons la chance d'avoir plusiers services hospitaliers qui se sont penchés sur notre berceau. Nous ne sommes pas seul au monde, notre devenir interresse plusieurs médecins, généticiens, médecin de médecine physique et de réadaptation, psychologues, kinésithérapeutes, algologues, ... et heureusement si les medecins qui nous suivent sont ignorant face à la maladie il est possible de les guider vers l'association et leur permettre ainsi d'avoir les moyens de se renseigner sur la pathologie.
Rien ne sert de désespérer, le tout est de reussir à trouver un medecin référent qui s'inquiète de notre devenir.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Bonsoir sed86,

Je te comprends. Il est dur de souffrir et de ne pas voir le bout du tunnel.

Ton médecin ne connais pas le SED. Ce n'est pas anormal.
Il y a tellement de maladies rares qui, de plus, s'expriment différemment d'une personne à l'autre. Les médecins ne peuvent pas tout connaître.
Il faut les aider à s'informer comme le dit Lavosgienne.
Tu peux imprimer la documentation que tu trouves sur le site de l'AFSED. Quand il n'y a plus qu'à la lire, il y a des chances que ton médecin s'y intéresse.

Surtout, ne désespère pas.
Tu n'es pas la seule à souffrir du SED. D'autres personnes ayant comme toi un SED hypermobile pourront te donner des renseignements utiles pour atténuer les douleurs.

Je suis désolée de ne pas pouvoir te donner de conseils pour les soulager car ayant un SED vasculaire je ne rencontre pas les mêmes soucis.

Bonne nuit.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Merci beaucoup à vous deux d'avoir pris le temps de m'écrire. Cela fait tout juste un mois que l'on m'a dit que je souffrais d'un SED mais je n'en sais pas tellement davantage.. Je vais consulter le Dr Germain fin juin à Garches..
Le spécialiste en médecine interne rencontré sur ma région m'a dit de plein fouet : Mlle vous avez une maladie qui ne se soigne pas. A présent vous êtes sur terre alors à part vivre avec vous n'avez rien de plus à faire, c'est une habitude à prendre. Toutes vos articulations se luxeront à un moment donné mais on vous mettra des dispositifs d'ostéosynthèse de type vis, plaques, broches...et voilà"
J'ai eu le sentiment que le ciel me tombait sur la tête...
Vous avez en tous cas beaucoup de courage et j'espère avec un peu de temps parvenir à en avoir de nouveau car actuellement j'avoue être en rupture de stock, tout juste de retour d'une intervention chirurgicale de stabilisation de l'épaule (butée à ciel ouvert associée à une capsuloplastie), suite à déjà 2 transpositions des tubérosités tibiales antérieures + plasties ligamentaires en moins de 10 mois en 2006-07.
Encore une fois merci pour votre soutien.

coucou mademoiselle sed86 je comprends que tu n'es pas le moral, je ne suis pas d'accord av le médecin que tu as vu nous sommes plusieurs SED et je t'assure que tout le monde est différent, il ne faut pas faire une généralité surtout pas, moi pour les épaules mon chir a refusé de m'opéré, il m'a dit que ça ne changerait rien...mais par contre j'ai eu des arthrodèses à différents endroits du corps mais là encore c'est différent, on ne savait pas que j'étais SED, alors prends la vie comme elle vient et profite de chaque instant, la vie est belle et même av le SED tu peux profiter le plus dur c'est au début et une fois que tout sera mis en place, après ça roule
par contre j'avais rendez vous av le Dr Germain le jeudi 2 de ce mois et j'ai été vraiment déçu ce n'est pas lui que j'ai vu, c'est un autre Dr qui bosse av lui je trouve que la moindre des choses aurait été de m'avertir surtout que je viens du Gard alors renseignes-toi bien
bon courage.bisous
ps : tu vas au weekend de l'afsed ?

Bonjour Frédérique,
Merci pour votre message.
On m'a dit que je verrai le Dr Germain mais du coup avec ce que vous venez de m'écrire ça me met le doute.. J'espère quoi qu'il arrive que ce sera un médecin gentil et compréhensif qui me recevra. Je vais prendre le train pour m'y rendre mais je ne suis pas autant éloignée que vous. (Pays de la Loire)
Pour le we de l'afsed je ne pourrai malheureusement pas m'y rendre car venant tout juste d'être opérée je suis pour trois bons mois pas mal "handicapée", prisonnière des soins, rééducation fréquente, etc... mais cela aurait été avec plaisir car je suis sûre que cela m'aurait fait beaucoup de bien moralement tant je me sens mal...

oups.. j'ai oublié de me connecter sous mon pseudo

mdr bonjour invité ou plutôt sed86 j'espère que tu seras contente de ta visite, tiens nous au courant et pour le weekend ça sera pour une autre fois la santé avant tout, bon courage remets toi bien bisous
ps ! pays de loire en effet tu es plus que moi tant mieux.

Je ne suis pas suicidaire... ni dépressive... je viens hurler mon désespoir... et ma destruction psychologique et nerveuse... Mes problèmes de santé, et j'ai honte de m'en plaindre tant je sais combien vous souffrez toutes sûrement encore plus que moi.. me gâchent l'existence..
Quand vous perdez votre compagnon indirectement à cause de la maladie... comment faites vous pour vous relever ?
ça fait tellement mal... je n'arrive plus à avancer.. et pourtant la consultation à Garches n'est plus très loin à présent...

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

je ne vais pas pouvoir bcp t'aider! car en ce moment j'en suis au méme point que toi: moral à 0...
mais par contre j'ai une certitude: tu n'es pas toute seul à te poser toutes ces questions regarde: je suis la!
bonne soirée quand méme

coucou sed86 je sais que ce n'est pas facile des fois et qu'on dirait que plus tout va de travers et on perd pieds, mais il faut se dire que la vie vaut le coup d'être vécue, malgré de gros coups durs des fois alors courage à toi et à Meumeuh battez vous des jours meilleurs arriveront soyez en sure ! bisous
ps : je pars 2 jours mais je reviens pas de problème

tout le monde aurait besoin d'un grand soleil....En attendant, vous avez remarqué l'envahisseur porno! comme illposte toujours sur ce sujet, je vais le sdéplacer...tenter de le freiner...gene

bonjour,

pour ma part, c'est mon médecin traitant qui m'a envoyé vers le professeur plauchu, il y a 2 ans.
Dans l'isère où je vis, la plupart des hôpitaux et médecins ne connaissent pas cette maladie. alors j'ai décidé qu'à chaque fois que mes enfants ou moi même devont nous rendre chez l'un d'eux, nous leur distribuons les fascicules que l'AFSED nous a fournie.
(J'avais oublié de vous dire que mes 3 enfants aussi sont atteints.)

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carole du 38

coucou karpof j'ai entendu parler du Dr Plauchu ça ne doit pas être évident d'avoir ses 3 enfants atteints aussi, tes enfants ont combien d'écarts chacun moi j'ai 3 enfants aussi, entre les 2 première an d'écarts et entre les 2 autres, 2 ans d'écarts ça fait peu, mais c'est chouette bon courage, bisous
ps : c'est cool de distribuer des fascicules de l'AFSED
Gene on dirait que les envahisseurs se calment
pour les nouveaux : nous avons des soucis avec des messages pornos qui sont postés sur le forum, nous avertir si c'est le cas par mp merci d'avance.

bonsoir frédérique,

mes enfants ont 16, 12 et 10 ans.
le plus dûr quand tes enfants sont malades c'est qu'ils ne peuvent pas faire ce qu'ils aiment.
mon fils jouait au foot, il a dû arrêter à cause des entorses et des cartilages de croissance qui se cassaient.
mes filles font du twirling bâton, ce n'est pas conseillé mais c'est leur passion alors tant qu'elles peuvent en faire
Et toi tes enfants ne sont pas atteints.
A bientôt

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carole du 38