www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou karpof je reconnais que ce n'est pas évident pour tes enfants, tu peux lire sur ce lien :
Votre enfant et le SED.pdf "votre enfants et le SED" et d'autres fichiers très intéressants
moi j'ai eu mes filles très tôt, elles ont : 28 ans 27 ans et 25 ans c'est cool et la bonne nouvelle c'est qu'elles ne sont pas atteintes, elles font du sport etc , par contre j'ai une de mes filles qui a des problèmes de peau et problèmes aux articulations, mais elle fait du volley alors je ne l'inquiète pas av ça je risque d'être la seule atteinte, mon père est mort à 52 ans (crise cardiaque) on ne pas affirmer que le SED soit responsable, je reste positive .
courage, bisous

merci frédérique,

j'ai déjà lu tous les fichiers concernant la maladie. il fallait que je sois suffisament renseigné sur le SED pour mettre en place les PAI et PPS de mes enfants. Pour info, le PAI est un projet d'adaptation individuel et le PPS est le projet personnel de scolarité qui est géré par la MDPH.
Mon fils a une reconnaissance enfant handicapé, pas parce qu'on le désirait mais parce qu'il a des périodes où il se déplace en fauteuil roulant et qu'on ne l'accepte pas dans le car. il a fallu trouver une solution. il a donc un taxi pour ses déplacements à l'école.
pour mes filles, je n'ai pas voulu le faire pour l'instant car elles ont pu profiter d'aménagement pris en charge par la mairie et l'académie (bureau ergonomique payé par la mairie et un ordi portable fournit par l'académie).
L'assistante sociale des massues me conseille de faire des dossiers à la MDPH pour les 3 car bientôt cela deviendra obligatoire pour que des aménagements soit possible.
pour ma part mon père est décédé avant que je ne sois diagnostiqué mais comme ma soeur qui est aussi atteinte, n'a pas le même père que moi, je suppose que c'est du côté de ma mère. elle a aussi pas mal de problèmes mais n'a pas voulu être diagnostiqué.

bisous

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carole du 38

coucou karpof ou carole je viens de voir ton prénom en bas de tes messages il était temps
en effet pas facile de gérer tout ça l'assistante sociale des massues a bien raison, il faut s'occuper de faire les dossiers dés maintenant, ne perd pas de temps c'est assez long bon courage bisous

ps : sur un post dans question santé, j'ai mis un ptit mot sur une émission de télé "c'est quoi l'amour" ça risque de t'intéresser,