www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. J'ai 22 ans, j'ai été diagnostiquée SED classique cutané et articulaire il y a environ un an ... bien que je pensais déjà depuis petite que quelque chose n'était pas tres 'normal' en moi... En effet, des que je me cognais à quelque chose même tres doucement, j'avais des hématomes qui apparaissaient ainsi que de nombreuses plaies....(sans parler des entorses à répétition). Conclusion j'ai eu environ 60 points de suture sur les tibias et de nombreux bleus et cicatrices qui ne partent pas. Bref, je vis avec, en essayant de faire attention à ce que je fais pour éviter les coups, mais je suis tres génée et complexée par mes jambes et cela depuis toujours (et encore plus en periode de college lycee avec toutes sortes de remarques et regards de travers des gens… ) je me sens un peu désolée de me 'plaindre' de ca , et ca peut paraitre un peu superficiel mais j'aimerais savoir si certains auraient des conseils à me donner ou si des personnes ont déjà testé des cremes, laser etc…
Merci

Bonjour et bienvenue!

Je ne suis pas en mesure de t'aider, mais d'autres viendront te répondre.

_________________
SED hypermobile

Uploaded with ImageShack.us Lippie sur ce forum,
j'espère que tu te plairas parmi nous , je ne sais pas si tu es inscrites à l'afsed, il existe des fiches qui peuvent aider sur tous les plans, voilà le lien :
http://www.afsed.com/accueil.htm
si tu as des questions n'hésite surtout pas courage, quand on est plusieurs à vivre avec le SED et à en parler ça aide
nous pouvons nous conseiller
bonne soirée biz

bonjour et bienvenue,

je ne sais si cela pourra t'aider mais j'ai connu une personne qui portait un angiome géant qui lui prenait toute la partie inferieure du corps et cela la complexait evidement bcp moi meme j'en porte un sur un bras. Bref je sais pas si tu as dejà essayé les pâtes et les poudres de camoufflage malheuresement je me souviens plus des noms mais il existe des sortes de maquillage pour cacher tout types d'imperfections de la peau et les cicatrices egalement.
Elles peuvent même certaines resister à l'eau et permettre donc la baignade .Cette jeune fille dont je parlais avait commencé le laser mais elle a abandonné car elle trouvait cela trop douloureux et l'effet trop lent a venir.
je n'en sais pas plus malheureusement. Mais je suis sure que tu trouveras ici beaucoup de soutien et de conseils. EN ce qui me concerne je dois beaucoup aux personnes présentes sur le forum. Elles ont changé ma vie sur bien des points , alors encore bienvenu et comme elles savent si bien me le dire n'hésite pas à te plaindre , tu n'as pas en avoir honte et parler ça fait du bien.
bises

Merci beaucoup à tous

Il faut que je me renseigne justement concernant les cremes et pâtes , parce que je n'ai aucune idée des produits qui existent ( si tu te souviens des noms, je suis preneuse )
Concernant le laser, un dermato de l'hopital m'avait dit que ca pourrait se tester mais que pour le moment a priori ca n'avait jamais éte fait sur le genre de cicatrices que j'ai et sur les personnes ayant ce syndrome car ca pourrait empirer les choses... donc à voir ...

Bonne aprem'
bises

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

l'an passé, au week end, on a testé "en live" les produits couvrance sur les cicatrices.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Parfait, merci pour les infos, dès que mes examens à la fac sont terminés, je file à la parapharmacie pour voir tout ça et je vous tiens au courant !!


bon couraaaage à vous !

j'ai répondu et ô distraite que je suis
j'avais oublié de te souhaiter la bienvenue sur le forum

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bienvenue Lippie,
Je sais qu'il existe un hôpital qui se trouve je crois à Pessac et qui est spécialisé dans la médecine esthétique. Il y a une femme médecin qui connaissait très bien le sed. Je ne sais pas si elle exerce encore mais le professeur qui m'a suivi pour mon sedv me l'avait conseillée et j'ai également vu il y a quelques années un reportage très interessant sur les techniques utilisées. Diverses sortes de laser. Les résultats étaient impressionnants. Mais il ne faut pas oublier que le laser même s'il n'est pas une technique invasive reste quand même un bistouri. Il ne faut pas le faire pratiquer par n'importe qui. Il faut très bien cicatriser. Pour ma part je cicatrise très vite et bien même si les cicatrices ne sont pas jolies après. Elles s'estompent. Ai confiance en toi car les cicatrices sont invisibles pour les gens intelligents et pour ceux qui t'aiment. J'ai accumulé les cicatrices au cours des années et elles font partie de moi. La dernière fois que j'ai fait un soin esthétique j'ai oublié de signaler que j'avais un cathéter et l'esthéticienne ne l'a même pas senti. Elle avait juste remarqué la cicatrice.
Bises
pat

moi j'utilise aussi les produits avene, le stick vert d'abord puis la creme colorée comme Annaëlle c'est chouette.

Pat je ne connaissais pas c'est cool ! au weekend afsed l'an dernier nous avions eu de très bons conseils, j'aimerai vraiment qu'il revienne encore une fois ce magicien, oui pour moi c'était un magicien tout le monde l'a apprécie
bon courage à tous biz

et il est revenu cette année aussi et son atelier fut très apprécié, surtout des jeunes filles avec de grosses cicatrices....je crois que tout le monde aimerait le revoir chaque année..

n bon finalement je n'ai pas pu attendre, je suis allée à la parapharmacie, j'ai acheté deux des sticks et c'est vrai que ca camouffle bien!
Bon il va falloir encore que j'améliore la technique d'application qand même et que j'assume un peu plus avant de m'exposer en jupe dans la rue ...mais c'est drôlement bien quand même ! Merciii

Dommage pour le we , je ne connaissais pas encore l'association , mais au prochain j'essairais de venir !

Concernant l'hopital de Pessac Pat (Hopital Haut Leveque ) , c'est là où j'ai été diagnostiquée , en effet j'avais demandé des renseignements pour les lasers, mais apparemment s'ils acceptaient de m'en faire sur mes cicatrices ca aurait été expérimental car ca n'a a priori pas encore été vraiment testé et approuvé sur ce genre de cicatrices .... Je ne suis pas repartie depuis mais apres l'ete je pense que je reprendrai un RDV .

Bises et couraaaage !

Perso, je suis plus embêtée par mes poils que les cicatrices, causées le plus souvent par l'épilation que je supporte assez mal. Coupures systématiques, brûlures... Rien à faire...

la marque Clinique propose une gamme de maquillage pour les rougeurs et les imperfections, pour homme et femme. A tester? Je les utilise pour mon visage, un peu brûlé l'été et l'hiver.

_________________
SED hypermobile

Lippie si tu viens au prochaine weekend tu verras qu'il te donnera de supers conseils tu vas l'adorer
Marilou moi je fais du lazer pour l'épilation et ça se passe très bien, ma peau est moins abimé avec le lazer
mais je pense qu'il faut faire un essai avant, c'est vraiment plus prudent
biz