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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Ven Nov 20, 2015 10:50 am 
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Le mot du Président de l'Alliance Maladies Rares

Chers amis,

L’état d’urgence venant d’être prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le samedi 5 décembre 2015 à Paris.

Vous êtes traditionnellement très nombreux à participer à la Marche. Nous partageons votre déception. Nous reviendrons très prochainement vers vous pour envisager de vous proposer une autre forme de mobilisation sur les réseaux sociaux.

Plus encore cette année, restons unis pour faire connaître les maladies rares !

Amitiés,

Alain Donnart, Président


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